Novembra 2020 sva izvedela, da bova postala starša. Bila sva srečna in hvaležna. V devetem tednu sem zakrvavela in žal eden od dvojčkov ni preživel. Nik je že takrat pogumno migal in vedela sem, da bo z njim vse v redu. V sedmem mesecu je ginekologinja na ultrazvoku opazila, da ima drugačno obliko glave, vendar so v Mariboru vse težave izključili in bila sem pomirjena. Ko se danes spomnim na to, pomislim, da je najverjetneje že takrat opazila zaprtost lobanjskih šivov.

Porod je bil zelo težek, saj mi je nasedel na kosti in zaradi tega dobil dva hematoma ter sepso. S helikopterjem so ga prepeljali v Maribor, kjer so ga zdravili. Opravili so CT glave, kjer niso opazili kakšnih težav. Na srečo je lepo okreval in se čisto brez posledic odpravil domov.

Razvijal se je brez težav. Hitro se je splazil, shodil in govoril. Zaradi zapletov ob porodu sva hodila v razvojno ambulanto in na fizioterapije, kjer je terapevtka nekajkrat omenila drugačno obliko glave. To sem povedala zdravnicam, ki so vedno rekle, da pač ima bolj podolgovato glavo in da se mečava zapira, kot bi se morala. To sem sprejela, saj sem zaupala v njihovo delo.

Na preventivnem pregledu v razvojni ambulanti pri enem letu pa je bila tam druga zdravnica, nova, ki sem jo potem videla samo še enkrat. Za vedno mi bo ostala v spominu, saj resnično verjamem, da je mojemu sinu rešila življenje. To sem ji kasneje tudi povedala in se ji iz srca zahvalila. Na pregledu pri enem letu je rekla, da je skoraj prepričana, da ni nič narobe, ampak naj se greva pokazat k nevrokirurgu, saj se je tudi njej zdela oblika glave drugačna. S tem sem se seveda strinjala in bila čisto mirna, saj sem bila prepričana, da je vse v redu.

Že čez nekaj dni sva dobila termin za pregled pri nevrokirurgu v Ljubljani. Sinov zdravnik je bil dr. Velner, vendar na pregledu ni bil čisto prepričan, če gre pri Niku za to težavo, zato se je pridružil še dr. Spazzapan, ki je takoj potrdil diagnozo. Svojih občutkov ne znam opisati. Poskusila sem se zbrati in izvedeti čim več informacij. Ko sem pogledala svojega sina, se je stisnil k meni, saj je začutil, da je nekaj narobe. Takrat so se mi ulile solze. Nikoli ne bom pozabila besed dr. Spazzapana, ki so mi takrat pomenile ogromno: "Gospa, jokajte. To je čisto v redu. Vem, da je hudo. Ampak za nas je to res rutinska operacija." Da so potrdili diagnozo, so čez nekaj dni opravili CT glave.

Poklicali so za datum operacije in s sinom sva se odpravila v bolnico. Bila sem mirna, poskušala sem biti močna. Takrat sem bila noseča štiri mesece in vedela sem, da bo vse zelo naporno. In res je bilo. Čez dan je bil zelo priden, se igral in ogromno jedel, zvečer pa je težko zaspal. Noč je bila grozna, veliko je jokal, ležal na meni in se prebujal. Dobil je vročino in po jutranjem pregledu so se odločili, da greva domov.

Po nekaj tednih je dobil nov datum. Nik je bil star leto in pol. Z njim je šel mož in ko sva se z Nikom prek videa poslovila pred operacijo, sem si želela, da bi lahko bila jaz na njegovem mestu. Bil je miren in nasmejan, jaz pa sem se komaj držala pokonci. Ure so se vlekle in končno so prišli povedat, da je vse potekalo brez težav. Lobanjo so mu razstavili in s pomočjo samorazgradljivih vijakov ter ploščic sestavili nazaj. Tako so možganom omogočili dovolj prostora za rast. V nasprotnem primeru bi lahko nazadoval na kakšnem področju, npr. v sluhu, vidu, govoru ali motoriki. Mož ga je lahko takoj po operaciji obiskal na intenzivnem oddelku, potem pa prišel za eno noč domov.

Jaz sem ga obiskala naslednji dan, preden je odšel nazaj na oddelek. Moj živahen, vedno nasmejan sin je ležal v postelji, prepleten s kabli in cevmi, obdan z napravami. Nikoli nisem čutila toliko bolečine kot takrat. Ampak vedela sem, da je borec, da je močen in bo tudi to premagal.

Na oddelku je ostal še nekaj dni. Pogovarjali smo se prek videa in po enem tednu sem ga končno objela in odpeljala domov, kjer je že isti dan tekal po stanovanju in pojedel celo porcijo krompirčka.

Občasno se mu pojavijo buške, ki po nekaj časa izginejo. Razen brazgotine je čisto običajen otrok, ki ima polno energije. Na srečo kraniosinostoza ni dedna in njegov mlajši brat Maj nima teh težav.

Hvala pediatrinji, kirurgu in vsem sodelujočim pri operaciji in na oddelku. In predvsem hvala možu, ki je najinemu sinu stal ob strani, ga motiviral in nama obema dajal moč. Ostanejo travme, ampak predvsem staršem in ne toliko otrokom, ki so pravi borci in s svojo močjo nevede rešujejo tudi svoje starše.

In za konec ... Dragi Nik, hvala. Hvala, ker si. Ker nam vsak dan prineseš sonce in ljubezen. Ker imaš dobro srce in tople oči. Naučil si nas, da se resnično vse da, če se borimo in ne obupamo. Ponosni smo nate in hvaležni zate. Upam, da boš tudi ti nekoč videl, kako močen in vreden si. Ostani zdrav in bodi srečen. Radi te imamo.