Postala sem 'mama srčka'

16. aprila sem dobila najlepši naziv na svetu – mama, in v najino življenje je prišla najina Zala. Porod sicer ni potekal brez zapletov, saj je Zali močno padel pulz in so porod morali končati z vakumom. Kljub vsem bolečinam, ki sem ji pozabila v tistem trenutku, ko sem jo zagledala, sva dobila najino kepico sreče.

Ko sem mislila, da je huda zlatenica nekaj najhujšega, saj naju je že en teden držala v porodnišnici, pa sem postala nekaj, kar si nisem želela – 'mama srčka'. Najina Zala je kar naenkrat postala otrok s prirojeno srčno napako.

Premeščeni sva bili na Pediatrično kliniko v Ljubljani in tam dobili nadaljevanje diagnoze šum na srčku v perimembranozni VSD (luknjica med prekatoma). Takrat je najino upanje, da bova po enem tednu mogoče le videli dom, padlo v vodo. Drugi udarec je sledil takoj za tem – kot mama ne morem ostati pri njej, ker nimajo več postelj. Prosim!? Kako lahko zmanjka postelj za mame otrok, ki so takoj po rojstvu premeščeni na neonatalni oddelek?! Za mame, ki dojijo?! Na mojo veliko srečo se je do večera ena postelja sprostila in lahko sem ostala v Ljubljani. Še vedno pa sva bili z Zalo ločeni. Ona v 1. nadstropju, jaz v 4. Po 2 dneh so mi dojenje prepovedali, ker je to Zalo utrujalo. 

Moj vsakdanjik je potekal tako, da sem na tri ure hodila k Zali, da sem jo lahko nahranila. Bila sem en teden po porodu, o poporodnem počitku sem lahko le sanjala in dnevi so bili res peklenski. Poleg psihične bolečine je bila prisotna tudi fizična. Cele dneve sem morala presedeti, saj obiski v sobah za mamice niso bili dovoljeni. Bolečine so bile tako nevzdržno hude, da sem hodila tudi po urgenci. Da sem lahko vse skupaj zdržala, pa sem minute, ko nisem mogla biti pri Zali, preživela na stolih v avli z možem, ki je vsak dan prišel v Ljubljano. Vsak dan sem se 'filala' z njegovo energijo, da sem zdržala do naslednjega dne.

Slabe novice druga za drugo

Zavrnitve o odhodu domov prav tako. Ko sem zadnjič še upala vprašati, kdaj bova lahko šli domov in dobila zavrnitev, sem poleg tega od zdravnice dobila še 'dodatek': "Zdaj ko smo vam rekli, da ne smete domov, vam je pa kar naenkrat zmanjkalo mleka?" Odnos – nikakršen. Vendar v ta koš ne mečem vseh. Za nekatere bi bilo res bolje, da jih ne bi bilo tam. Za vse informacije sva morala včasih skoraj prositi na kolenih. Pri Zalinem stanju pa so se vsakodnevno kazale nove težave, ki so bile posledica VSD. Poleg hitrega dihanja, utrujenosti pri hranjenju, zalivanja pljučk z vodo, premajhnega odvajanja vode iz telesa pa se je počasi ustavljal in zmanjševal tudi njen apetit. Tako smo po enem mesecu prešli na sondo za hranjenje. Nekaj, za kar so nama povedali, da verjetno sledi, ampak tega me je bilo neznansko strah. Prvič je bilo težko, potem pa sem se z dnevi navadila in se prepričevala, da je to le za Zalino dobro.

Prvi mesec sem se počutila kot v zaporu. Med štirimi stenami sem prejokala ure in ure ter si vsak dan postavljala vprašanje ZAKAJ? Odgovora pa nisem dobila. Mož mi je ves čas stal ob strani, vendar sva se tudi midva oddaljevala. Dajala sva si oporo, hkrati pa vsak na svojem koncu trpela po svoje. Fizično ločena. Vedno mi je bilo čudno, kako se lahko, če je ljubezen res prava, dva v takih okoliščinah tako oddaljita. Zdaj sem na to dobila direkten odgovor. 

Enostavno. Nimaš časa, da misliš nase, ampak le na otroka. Na srečo sva to dovolj hitro ugotovila in pot zapeljala v drugo smer. Psihično sem se v tem mesecu počasi, košček za koščkom, sesuvala. Prišla sem do faze, ko sem vse skupaj začela zavračati. Zamišljala sem si, da še nisem rodila in da Zala ni moj otrok. To je bil moj izhod v sili. Takrat sem vedela, da gre vse skupaj predaleč in da za njo, v takem stanju, nisem več sposobna skrbeti. To so opazili vsi okoli mene.

Odhod domov brez Zale

PeK mi je ponudil psihološko strokovno pomoč, ki sem jo sprejela in je bila res neprecenljiva. Vsi okoli mene so me začeli počasi pripravljati, da bi mogoče za kak dan odšla domov. Kazalo je namreč, da bo Zala v kratkem potrebovala operacijo. Na eni strani sem vedela, da ne zmorem več in da bi mi dan doma še kako pomagal, na drugi strani pa me jo je bilo groza pustiti v Ljubljani. Kako naj grem sama domov? Na koncu sem se odločila, čeprav s težkim srcem, da grem za kak dan domov in pridem k njej vsak dan na obisk. Toliko, da se sestavim in naberem vsaj malo moči za naprej. Odhod domov brez Zale je bil zame peklenski. Ko sem se peljala mimo okna PeK, kjer je bila, sem se počutila, kot da me nekdo živo trga na koščke. Jokala sem celo pot do doma in nisem si mogla odpustiti, da sem jo pustila. V naslednjih treh dneh sem doma le spala, vse dneve pa sva z možem preživela pri njej.

Končno začasen odpust

Ker je Zala takrat dopolnila en mesec, so jo premestili na kardiološki oddelek. Tam pa sem dobila možnost, da sem lahko z njo v sobi in seveda sem v isti sekundi spakirala in šla k njej. Takrat se je zgodba obrnila. Po uvedbi sonde in diuretikov Zali ni šlo več tako slabo in vse je kazalo na odhod proti domu v naslednjih tednih. Sama nisem več upala vprašati, ali ta možnost sploh obstaja. Na najino srečo naju je vsak dan obiskala psihologinja, ki je mojo željo prenesla zdravnikom in najin odhod je bil tu. 22. maja sva odšli na začasen odpust. Na tri dni smo hodili v Ljubljano na kontrole in po pol meseca takšnega tempa so na UZ srca ugotovili, da se luknjica zapira in Zali ukinili sondo, dodatke v prehrani in vsa zdravila. Dokončno so nas odpustili iz bolnišnice in nam dali upanje, da mogoče operacija celo ne bo potrebna.

Vse dneve doma smo nato maksimalno izkoristili. Hranjenje pa je še vedno ostala naša težava. Borili smo se vsak dan. Tako kot prej sem še vedno vsak dan seštevala mililitre in 24 ur na dan posvečala le njenemu hranjenju. Vsi so mi govorili, da bo že jedla, ko bo lačna, jaz pa sem vedela, da hranjenje ne bi smelo biti tako težko. Teža je le minimalno napredovala. Včasih sem jo hranila na silo, ker sicer ne bi pojedla nič. Za en obrok (70 ml) smo potrebovali tudi po dve uri. V tem času smo znova prešli na diuretike. Nekateri kardiologi so menili, da bi, ker napredek še vseeno je, z operacijo lahko počakali, drugi, da z operacijo ne moremo več čakati. Zala je bila tako predstavljena na konziliju in odločili so, da bo potrebovala operacijo do prvega leta starosti. Na to obvestilo pa smo morali čakati kar tri tedne! Žalostno.

Dan operacije napočil

Naš težko pričakovani dan je prišel. Dan operacije. Teden pred tem naju je poklicala sestra iz PeK in nama res natančno, z občutkom in jasno razložila celoten potek ter naju pripravila na pogled po operaciji. Dopoldan je potekal povsem brez nervoze. Zjutraj naju je obiskal kirurg in nama z možem vse natančno razložil. Malce pozneje pa sva spoznala tudi češka kirurga. Zala je bila na programu druga. Popoldan je bilo čakanje že res mučno. Zali se je poznalo, da že dolgo ni jedla in ni zdržala več. Ob 14.30 pa je prišla naša ura. Z možem sva jo pospremila v operacijsko. Najbolj grozen trenutek v mojem življenju, saj sva njeno življenje predala v roke kirurgom. Na srečo ni vedela, kaj jo čaka, ker je pred tem že dobila pomirjevala.

Z možem sva šla na sprehod po Ljubljani, ker bi se nama med štirimi stenami sicer zmešalo. Uro pred koncem operacije pa sva prišla nazaj. Zdelo se mi je, da čakava že celo večnost. Končno sva zagledala kirurga, ki nama je potrdil, da je operacija uspela in srček dela odlično. Šele čez nekaj trenutkov sem vse skupaj dojela. Čakala sva, da jo bova videla po operaciji, in ure so se spet vlekle. Ob 21. uri sva prišla do nje. Dihala je z aparati, okrog nje je bilo več kot 25 kablov in cevk, več aparatov je utripalo ob njej. Sama pa nisem mogla odmakniti pogleda od tistega belega obliža na njenem prsnem košu.

Kako sem lahko to dovolila? Čeprav sem vedela, da se je končno rešila muk, sem se počutila krivo, saj sem sama dovolila, da jo spravijo v takšno stanje. Njeno okrevanje je bilo v naslednjih dneh neverjetno hitro. Apetit pa tak, da nisem mogla verjeti in sem bila prepričana, da sem se pri seštevanju mililitrov zmotila. Brez kančka dvoma sem jo pustila v rokah medicinskega osebja, ki so imeli ogromno občutka za starše in strokovnosti. Tako medicinske sestre kot zdravniki so bili res odlični. Vse pohvale. Bilo nama je malce lažje, ker sva vedela, da je res v dobrih rokah. Šesti dan po operaciji sva z Zalo zapustili Pediatrično kliniko z neverjetnim apetitom in nobenim znakom, da je preživela operacijo na odprtem srčku, razen belega obliža.

Zala živahna deklica

Naše življenje je zdaj življenje v pravem pomenu besede. Najina punčka je živahna, energije polna enoletnica, ki bi ves čas le jedla in v razvoju prehiteva vse. V zameno za brazgotino na prsnem košu je dobila kakovostno življenje.

Zala bo vedno otrok s prirojeno srčno napako in jaz bom vedno 'mama srčka', le z zgodbo o borbi in uspehu v ozadju. Nihče od nas si ni želel, da postane 'starš srčku', ampak da postane starš zdravemu otroku. Ampak na žalost življenje včasih ne prizanaša. Res je, lansko leto bi najrajši kar izbrisala iz svojega spomina, ampak mi kljub vsemu najin sonček vsak dan kaže, za kaj se je bilo vredno boriti. Zala bo vedno nekaj posebnega. Vsako leto bo lahko dvakrat pihala svečko na svoji rojstnodnevni tortici.

ZAHVALA: Hvala vsem sestram na neonatalnem in kardiološkem oddelku, sestram na oddelku intenzivne terapije, predvsem pa ogromna hvala sestram v enoti za intenzivno terapijo. Hvala vsem zdravnikom, še posebej kardiologom, dr. Bajiću in dr. Božičniku. Hvala kirurgu dr. Weissu in češkima kirurgoma. Hvala, ker je zaradi vas najina Zala iz te zgodbe prišla kot zmagovalka!

Svojo osebno zgodbo nam lahko pošljete na naslov: urednistvo@bibaleze.si.