Kdo je Sara, ki je osvojila srca številnih Slovencev in Slovenk, da so pripravljeni prisluhniti njeni zgodbi in ji pomagati? Zakaj je Sara vaša princesa?
Sara je trinajstletna deklica, ki se je rodila s poškodovanimi možgani, kar je posledica moje okužbe s citomegalovirusom med nosečnostjo. Tako je težko gibalno in duševno ovirana, poleg cerebralne paralize ima tudi epilepsijo in druge pripadajoče težave, zaradi česar je popolnoma odvisna od pomoči drugih. Za nas pa je Sara res princesa, kar je v bistvu pomen njenega imena. Že kmalu po njenem rojstvu sem zaradi nje začela spoznavati ljudi, ki so mi, vsak na svoj način, kazali pot do sem, kjer sem danes. Vseskozi pa me je Sara s svojim nemim, a glasnim zgledom (Sara ne govori) učila prav o bistvu: sveta, življenja, sebe in naših odnosov. Kadar pomislim na teh 13 let z njo, se hvaležno zavem, kako zelo bogata sem. Zaradi tega, kar sem in zaradi ljudi okrog mene – v prvi vrsti je Sara s sorojencema Ajdo in Patrikom. Imam tri otroke, vse tri zelo zelo rada, a vsakega na svoj način. Sara mi je skozi vso ljubezen dala zavedanje, da kljub vsemu ŽIVIMO. Vsak svoje življenje, vsak na svoj način. Jaz svojega, ki ga skušam osmisliti, prav tako pa Sara svojega, pri katerem ji z veseljem pomagam – ker je meni navdih, ji pomagam, da navdihne še druge. Ja, moja princeska je.
Kakšno bolezen ima in kako se ji upira? Kako ona doživlja to, da ne more tekati z ostalimi otroki naokrog?
Ni bolezen, to je stanje. Nekaj, s čimer živiš. Cerebralna paraliza(CP) oziroma poškodba možganov. Možgani pri Sari imajo zelo malo bele snovi, le nekaj majhnih pikic je videti, v kateri so centri s funkcijami za delovanje. Pri tej, težki obliki CP je veliko centrov poškodovanih in na voljo ni bilo zdravih, vitalnih, ki bi prevzeli njihove funkcije. Tako so pri Sari povezave med možgani in živčevjem zelo pobrkljane. Posledično ima zelo malo funkcionalnih gibov, tj. prijem predmeta z roko, poseganje po predmetu, zasuk telesa, dvig glave ali noge na ukaz. Tega pri Sari ni. Njeno telo ne uboga. Ima pa visoko mentalno stanje oz. zavedanje, kar pa je ob tako šibkem telesu in redki obravnavi pri nas težko dokazati.
Preberite si, kaj nam je mamica Petra zaupala o nosečnosti in porodu.
Kako ste se vi kot starš spoprijeli z njenim stanjem? Sara je velika borka, kaj pa vi, sorojenca, sorodniki, prijatelji? Imate pomoč drugih?
Jaz sem bila prvih pet let s Saro sama. Z njenim biološkim očetom sva šla vsak svojo pot že v nosečnosti in v bistvu sem dolgo časa prebolevala to izgubo. Tako da sem Sarino stanje sprejela veliko lažje in precej hitro, saj sem se s tem opolnomočila kot samska mamica. Mi je pa že v Sarinem zgodnjem otroštvu veliko pomagala njena nevrofizioterapevtka, ki je za mlade, novopečene posebne mamice pravi psihoterapevt. Pomagale so mi in me pripravile na marsikaj tudi poletne terapevtske kolonije z ljubljanskim društvom Sonček v Elerjih in pa druge posebne mamice. Po petih letih se nama je pridružil Herman in ustvarila sva čudovito družino. Sara je res tista med nami, ki nam zna dati dodano vrednost in iz nas ustvarja nekaj posebnega, kar nam je še neznano.
Spoprijeti se ni težko, je pa vse zelo drugače. Tega se nisem zavedala, dokler nisem dobila Ajde in Patrika. Ni je težko previjati, preoblačiti, umiti, nahraniti, dvigniti. Težke so misli na vsakdan, ko bi kdaj rad obsedel po kosilu s kavo, pa te čaka obveznost. Misel, da bi na nedeljsko jutro spal, dokler bi zmogel in se še potem valjal po postelji in poslal mulčka k lego kockam ali jima prižgal živžav. Pa moraš vstati, kot vsako drugo jutro. Misel, da nisi doživel marsičesa in nekje daleč vidiš, da otroci odrastejo in boš že še prvič letel z letalom, šel v dolino Soče, osvojil vrh Triglava ali pa le preživel čisto navaden dopust v Piranu. Potem pomisliš, da neprilagojenega nikoli ne bo, da bomo vedno obkroženi z urnikom, načrtovanjem, predvsem pa z oprezanjem za dostopnostjo. Ne, da bi bilo težko, nikakor. Je pa zareza v popolno svobodo.
Sicer Saro jemljemo kot naš navdih. Vsaj zadnje čase je prav zares tako, bolj vidimo, kako zelo posebni in bogati smo zaradi življenja z njo. Imamo prave vrednote, smo plemeniti in sorojenca ob njej odlično vadita prijaznost. Smo pa žal socialno podhranjeni. Nimamo prijateljev, s katerimi bi se stalno družili. Na začetku je bilo preveč prilagajanja, neznanega strahu, različnih pogledov na sprejemanje in tako so se odnosi oddaljili. Imamo nekaj čudovitih ljudi in družin ob sebi, a se vidimo približno enkrat letno. Polno imamo znanstev, ki so ponosni na nas, a pri tem ostaja. Med sorodniki je Hermanova mama tista, za katero veva, da jo lahko pokličeva sredi noči in bo prišla, čeprav je za Saro prešibka. Ona bi že začarala nekaj, da bi pomagala. Zavedava se, da lahko računava tudi na mojega očeta in njegovo ženo, našo babi. No, po toliko letih vsega skupnega časa z otroki si niti ne predstavljava, da bi nekdo pristopil in nama recimo ponudil varstvo, da bi imela midva čas zase. V hipu ne bi imela pojma, kaj bi sploh počela. Tega ni in tudi brez je čisto v redu.
Kakšno je bilo Sarino stanje, ko je bila dojenček, malčica? Je bilo poleg redne nege in skrbi za otroka še veliko obiskov zdravnikov in terapij?
Prva dva meseca sva preživeli na infekcijski kliniki. Dodobra sem spoznala sistem preiskav, medicinskih izrazov, do danes sem postala domača z zdravstvenim sistemom in bolnišničnim okoljem. Tam nama je kar nekako domače, na hodnikih pediatrične klinike Sara nikoli ne joče. V prvih mesecih, kar nekaj let je bil urnik nabito poln. Najprej s specialističnimi pregledi vsakih nekaj mesecev, dokler smo opazovali stanje in čakali na končno diagnozo oziroma, do kam bo šel razvoj. Vseskozi je seveda imela tudi terapije. Pri dobrih treh letih sva se vključili še dodatno v učenje nadomestne komunikacije, kar je predstavljalo timsko delo trikrat tedensko, poleg osnovnih treh do štirih terapij na teden. A pri takšnem otroku to ni težko, imeti toliko obveznosti. Ker spremljaš makro dosežke in vsakič znova pričakuješ tisti majhen gib, ki te neskončno razveseli in da polet za naprej. Vsakič znova sva odšli od doma z veselim pričakovanjem. Saj še vedno, a pričakovanja so povsem drugačna. Sedaj vseh teh terapij nima več, ker ni bilo želenega dosežka. Poleg nevrofizioterapije v šoli obiskuje logopedinjo v Soči.
Kakšen je njen vsakdanjik? Ali vstaja zgodaj in jo nato ves dan čakajo različne terapije?
Zbudi se prvič med tretjo in četrto uro, ko odhaja Herman v službo. Takrat se pogovarja s sabo ali pa se naglas reži v postelji. Potem se zbuja med šesto in sedmo uro, a je ob vikendih zelo potrpežljiva in počaka tudi do devetih, da jo uredim in dvignem. Med tednom smo seveda zgodnji. V bistvu nima natrpanega dne. Ne več, odkar je v šolskem programu. Sedaj ima uro do dve uri tedensko nevrofizioterapijo in približno enkrat tedensko logopedinjo v Soči. Med tednom dopoldneve preživlja v šoli.
Ali obiskuje poleg terapij tudi šolo? Je pouk prilagojen Sari?
Ja, hodi v posebni program vzgoje in izobraževanja na OŠ Roje v Domžalah. Pouk je prilagojen vsem učencem v razredu, šest jih je, znotraj tega vsakemu posebej v skladu z individualiziranim programom. Učijo se popolnoma drugačne stvari kot v običajni šoli, v nižjih razredih se učijo samostojnosti, potem splošne poučenosti, kasneje pa imajo program vseživljenjskega učenja. Takšni otroci so v šoli vse do 26. leta starosti.
Kako so jo sprejeli sovrstniki in kako ona njih? Kakšen odnos ima z bratcem in sestrico? Ko se odpravite na sprehod, kako na njo gledajo mimoidoči, je lepo sprejeta v vašem naselju?
Dobro je sprejeta v šoli. Tam so si vsi isti, tudi če večina hodi in bo kdo zdaj zdaj spregovoril. Šolski otroci jo imajo zelo radi, tudi spoštovanje je zelo čutiti. Zunaj šole nima družbe ali prijateljev. Tega si niti sama ne predstavljam. Ima pa super odnos z Ajdo in s Patrikom! Glede na to, da smo zares ves čas skupaj, tudi onadva že marsikaj znata in ji tudi pomagata. Ko gremo ven, v domačem kraju, smo super sprejeti, ljudje nas vsaj na videz poznajo in se počutimo v redu. Sestrica in bratec imata na ulici veliko prijateljev, vsi poznajo Saro in naš način življenja. Ni pa tistega, da bi se kateri od otrok zmogel približati Sari in se z njo povezati ali ji kaj povedati. No, pozimi enkrat je bil na obisku sosedov fant in mi je rekel: "Kako škoda je, da je Sara takšna." Mislim, da vsak človek rabi svoj čas. Je pa drugje pogosto začutiti predvsem radovedne poglede otrok, pogosto zaslišim vprašanje, ki ga postavijo staršem, a ne dobijo odgovora. Boli me, da odrasli ne pogledajo in ne pomislijo, kaj bodo odgovorili svojemu otroku. Namreč, tako majhni otroci srkajo vase vse informacije in si po njih oblikujejo svet. Največkrat slišim odgovore, da je bolna, da ji nogice ne delajo, da jo kaj boli. Nič od tega ni primeren odgovor, saj potemtakem otrok dobi sliko, da bo dobil voziček, ko bo zbolel. Hkrati se je ustraši tisti, ki misli, da jo boli. Saj jo boli, a ne tako.
Kako komunicira z vami in drugimi? Kako veste, ko si nekaj želi, ko česa nikakor ne mara?
Komunicira z mimiko, jokom, oglašanjem, s celim telesom in s sličicami. Vse to je neverbalna komunikacija. Komunikaciji s posebnimi sličicami pa pravimo nadomestna komunikacija (NDK). Ko želi nekaj drugega, joka, kot bi ji nekaj zelo manjkalo. Ko ugotovimo, kaj, v hipu neha. Tako je na primer pri risankah. Kadar jo napenja v trebuhu, govori s celim telesom, se izteguje in postane trda. Če nečesa noče, najprej umakne glavo ali pogled in naslednji hip glasno zajoče. Na terapiji in v šoli komunicira s sličicami. S poznanimi in v običajnih situacijah, tudi doma. Sicer pa se doma razburi, ko želim komunicirati na tak način. Zelo veliko je tu opazovanja otroka, mimike, grimas, pogleda. Meni je to najbolj osnovna stvar, da opazim pomen skoraj vsakega giba ali pogleda. Nekdo drug ne bo opazil popolnoma nič, ker ni vsak dan vpet v to.
Kdaj je Sara žalostna, kdaj joka? Kaj ji pričara nasmešek na obraz? Ima kakšno posebno igračo, na katero je navezana, rada nekaj še posebej počne?
Žalostna, ne vem. Se mi zdi, da kadar se zave, da ne zmore, da zanjo ni "dostopa". Kadar jemo dobro torto, ujamem njen pogled, da si jo želi. Edino ob torti in sladoledu poskuša z usti okusiti nekaj grižljajev, sicer vse dobi preko gastrostome. Tak poseben pogled ima tudi, kadar načrtujemo izlet. Če med načrtovanjem omenjam, da bi šli lahko na planino, okrog kakšnega jezera po stranpoteh, a ne moremo, vidim v njej nek pogled v daljavo, ki hrepeni. Drugače pa Sara kar ne zna biti preveč žalostna. Ona me je naučila hvaležnosti. Iz vsake stvari, iz vsega, kar je, ona izraža hvaležnost. Tudi za to, da konje lahko samo še gleda, je ona hvaležna. Nima kakšne posebne igračke, posebnih predmetov. Pri Hermanu doma ima dva konja in psico Bejbo, to so njene otipljive stvari. Sicer neznansko uživa v svetu risank, točno določenih, seveda. Njen svet je med konji na rančih, samorogi v Sentopiji, občasno med vilami dežele Nije ali pa čara z Bibi. Definitivno ima svoj svet risank najraje. Če ne gleda risanke, je zunaj, na dolgem sprehodu ali v avtu.
Kmalu pa Saro čaka težka operacija. Jo zaradi nje potem čaka lepša prihodnost?
Ja, čaka jo zahtevna operacija skolioze. To je operacija hrbtenice, pri kateri od vratnih vretenc pa skoraj do medenice na obeh straneh z vijaki fiksirajo dve palici, ki ju, fiksirani, naravnajo in na koncu med njiju dajo še snov, ki kasneje zakosteni. Sara je od septembra na čakalni listi in če bo vse po dogovoru, v teh pomladnih mesecih pričakujem klic iz ortopedske klinike v Ljubljani. Operiral jo bo dr. Košak, ortoped, edini kirurg pri nas, ki izvaja te vrste operacij pri takšnih otrocih. Če bo potekalo vse tako, kot je treba in kot pričakujemo, potem Sara kmalu ne bo več potrebovala steznika in ob trdni hrbtenici bomo spet lahko začeli krepiti njene hrbtne in trebušne mišice. Zdaj se namreč z levim spodnjim rebrom že dotika medenice, ki je tudi precej zarotirana zaradi spazmov. Tako Sara že nekaj časa nosi steznik že samo za to, da je lahko v vozičku. Steznik je plastični, po njenem modelu izdelan kalup za trup. Seveda se usmerjamo k temu, da bo vse tako, kot mora biti. Zelo pomembna je obravnava po operaciji, ko bo umetna kost zakostenela in telo pripravljeno na krepitev.
Poteka dobrodelna akcija, ker Sara potrebuje večji športni voziček, ki je namenjen odraslim. Kako lahko pomaga kdorkoli, ki se ga je ganljiva Sarina zgodba dotaknila?
Res je, po dobrih treh letih, odkar Sara ni zmogla več sedeti v prejšnjem športnem vozičku, sem se opogumila in pričela z akcijo zbiranja sredstev za nov voziček in terapije po operaciji. Voziček Sara dobi od ZZZS za vsak dan, za udobno sedenje v šoli, doma, za učenje NDK, za sprehod po mestnem okolju. Tak voziček je težak, okrog 30 kg ima brez Sare na njem. Z njim je narava nedostopna. Mi pa si s Saro želimo iti povsod, po stranpoteh, na planino, po pašnikih, travnikih, na malo grši makadam in kolovoz. Sara uživa v sprehodih, njen obraz je bil veder in vesel, ko smo šli nazadnje na "Rebenice". To si lahko privoščimo samo s športnim vozičkom, ki zmore vse terene. Voziček, ki ga imamo ogledanega za Saro, je Adaptive Star Axiom Endeavour Push Chair, velikost 4. V Ameriki je cena za osnovni model 2.100 evrov, z dodatki, da bi bil primeren za Saro, pa stane okrog 3.400 evrov. Štartali smo z akcijo zbiranja sredstev, saj si ga sami ne zmoremo privoščiti. Ker pa se zavedam, da ljudje, ki po navadi najraje in iz srca pomagajo, nimajo veliko denarja, sem se po vzoru že nekaterih ob nas odločila, da v večjem delu LJUDEM POMAGAM POMAGATI. Prosim jih za star papir in reklame, ki se jim nabirajo v kleteh, špajzah, drvarnicah. Tako je stekla prava akcija zbiranja papirja za Sarin športni voziček. Odziv ljudi je neverjeten, hvaležna sem za vsak klic in dogovor, kam naj pridem po papir. Po osrednji Sloveniji pobiram sama, po dogovoru. V Kamniku se rojevajo akcije, v vrtcu Zarja bodo v tem tednu za nas organizirali postavitev kontejnerja. Odzvalo se je nekaj podjetij, mnogo posameznikov, ki se začenjajo aktivirati v svojih službah, v blokih in v celotnih krajih, kjer se hitro širi vest o naši akciji. Zelo sem hvaležna, da je odziv takšen in energija pozitivna. Najbolj se zavedam, da to nikogar nič ne stane, mnogi pa ponudijo svoj čas in pomagajo z organizacijo. Vsak lahko papir, reklame, revije, karton odpelje na katerokoli zbirno mesto DINOS in tam ob tehtanju pove, da je pripeljal papir za BELI JASTREB. Pod tem geslom imamo namreč sklenjeno sodelovanje s podjetjem Dinos d. d., ki vsa sredstva, ki so od pripeljanega pod tem geslom, nakaže na račun, odprt za Saro. Torej, ob prihodu na Dinos najprej stehtajo vaš avtomobil, poveste, za koga ste pripeljali. Uslužbenci vas usmerijo, kje odložite papir in karton in z izpraznjenim vozilom vas spet stehtajo. To je vse. Mi pa smo vam za vsak tak prispevek zelo hvaležni! Če pa imate večjo količino pisarniškega belega papirja ali samo časopisnega papirja, pa se mi, lepo prosim, oglasite na mail petra.vrankar@gmail.com. Hvala! Našo akcijo lahko spremljate na Facebooku Sarina zgodba.
Kaj bo takšen voziček pomenil Sari? Se ji bo izboljšala kakovost življenja?
Tak voziček ji bo pomenil dostopnost. Premalo se zavedamo, v kako omejenem svetu živimo, koliko ovir postavljamo nevede, po naših lastnih merilih. S tem marsikomu odžiramo svobodo. Še vedno ne bo premagovala stopnic, bo pa lahko dejansko sredi gozda poslušala veter in ptice. Lahko bo šla na Menino planino h konjem na pašo. Klanci bodo veliko lažje premagljivi. Imam željo, da nekoč z njo prehodim večji del obale in jo peljem v Tamar. S tem vozičkom bo šlo.
Kaj želite Sari vi? Nagovorite jo, prosim!
1. Da te ne bi toliko bolelo, ko imaš krče.
2. Da bi te ljudje znali slišati.
3. Da bi ti ljudje verjeli. Verjeli vate.
4. Da te ljudje ne bi zapostavljali.
5. Da bi imela vedno nekoga ljubega ob sebi.
6. Da bi ti znala dati samozavest, pozitivno samopodobo, trdno voljo.
7. Da bi te znala predstaviti svetu in hkrati zmogla obvarovati pred negativnimi ljudmi.
8. Da bi se vedno zmogla boriti zate in za tvoje pravice.
9. Da bi bila tvoja najboljša in najglasnejša odvetnica, sodnica, trenerka, terapevtka.
10. Da bi te v šoli znali razumeti in upoštevati.
11. Da bi se ljudje vedno obračali za teboj – s spoštovanjem!
12. Da bi ti človek zmogel in znal nameniti primeren pozdrav – preprost "Živjo, Sara!"
13. Da bi bila obkrožena z ljubečimi ljudmi s srcem. Nesebičnimi, brezpogojnimi.
14. Da ne bi bila nikoli spregledana. Od nikogar!
15. Da bi skupaj s tabo zmogla biti močna in kljubovati sistemu. Povedati na glas!
16. Da bi vsak tvoj dan imel trenutke, zaradi katerih bi zvečer hvaležna zaspala in se zjutraj z nasmehom zbudila.
17. Da bi mnogo ljudi v tebi videlo več. Učiteljico za življenje, kot te vidim jaz.
18. Da bi za vse vedno našli rešitev. Ne glede na vse!
19. Smeh. Samo zate. Ker ti tako zelo paše.
20. Svet, krojen tudi po tvoje.
Kakšno sporočilo imate za vse starše, bralce Bibaleze.si?
Predvsem bi rada vsakemu povedala, naj išče hvaležnost in naj s hvaležnostjo sprejema. V vsaki, še tako majhni stvari se skriva ogromno lepega. V vsakem dnevu so nam podarjeni čudoviti trenutki, ki nas lahko navdahnejo z lepoto, srečo, mirom v sebi. Želim si, da bi se znali ustaviti in samo biti. Delati in delovati zase, za svojo dušo. Da bi znali biti zavestni v življenju. Tako bi svet postajal lepši in prijaznejši. Zavedanje, kdo si, je pomembno, ne kaj imaš. Zavedanje, da sam ustvarjaš svojo realnost in še močnejše zavedanje, da s tem dejansko spreminjaš svet.
