Lahko delite z nami nekaj spominov na svojega otroka? Kaj vam najbolj ostaja v spominu? 

Maira je bila v naši družini dvorni norček, organizator vseh lumparij in glavna zvezda vseh zabav. Vedno je želela biti v centru pozornosti in si jo je tudi znala izboriti. Najbolj mi ostaja v spominu njen nasmeh in nešteti poljubi, ki nam jih je delila!

Kako ste izvedeli za diagnozo nevroblastoma pri svojem otroku? Kakšni so bili občutki in čustva ob tem?

Prvi znaki bolezni so se začeli kazati že več kot pol leta pred diagnozo. Ker so se pojavljali samo občasno, ni bilo možno odkriti pravega povzročitelja. Šele padec na bok približno tri tedne pred diagnozo je povzročil nenehne hude bolečine in posledično tudi sprejem v bolnišnico ter diagnozo. 

Ob diagnozi si v stanju šoka. Slišiš, a ne dojameš pomena. Potrebuješ kar nekaj časa, da povežeš izrečene besede "tumor" ali "rak" s svojim nedolžnim otrokom. A zelo hitro se moraš pobrati, saj moraš biti trdna opora svojemu otroku, ki ga čaka boj za življenje. 

Kako je bila vaša družina vključena v proces zdravljenja vašega otroka? Kakšne izzive ste doživeli med zdravljenjem?

Na začetku zdravljenja običajno zdravnik seznani svojce s protokolom zdravljenja otroka. Obenem razloži, kaj je dovoljeno in kaj odsvetovano med zdravljenjem in na kaj moramo biti posebej pozorni. Največji izziv je umestiti zdravljenje v vsakdan družine. Šele, ko človek izgubi dnevno rutino in samoumevnost vsakdana, se zave, koliko to pomeni. Npr. na novo se je treba zmeniti, kdo bo kdaj in kako in kam peljal ostale sorojence v šolo in ostale dejavnosti.

Kako ste se spopadali z občutki strahu, obupa in nemoči med boleznijo vašega otroka?

To so občutki, ki jim je nemogoče ubežati. Spremljajo te od izrečene diagnoze do konca zdravljena ali slovesa od otroka. Starši, čeprav včasih dvomimo vase, dobimo v težkih situacijah skoraj nadnaravno moč, saj moramo zaščititi svoje otroke. Prav ta moč nam pomaga, da kljub vsem strahovom stojimo pokončno ob svojem otroku in smo mu v oporo v vseh situacijah.

Kako ste se, če ste se, povezali z drugimi starši, ki so imeli otroke z isto ali podobno diagnozo? Kako vam je skupnost pomagala v teh težkih trenutkih?

Starši na oddelku smo zelo povezani. Velikokrat postanejo tvoj novi krog prijateljev, saj te le oni lahko razumejo in ti pomagajo iz lastnih izkušenj. 

Družina in prijatelji bodo ob tebi v vsakem trenutku, a nerealno je pričakovati od njih, da bodo razumeli, kaj preživljaš, in ti uspeli pomagati. Njim si hvaležen za vse, kar naredijo za nas izven bolnišnice. Svojo oporo pa po navadi poiščeš v sotrpinu.

Lahko govorite o tem, kako se je vaš otrok spopadal z boleznijo? 

Od samega začetka je Maira želela vedeti čisto vse o svoji bolezni, protokolu zdravljenja, prognozi in s tem smo se tako družina kot zdravstveno osebje strinjali ter o vsem odkrito pogovarjali z njo. Za njo je bil rak le resna bolezen. Motil jo je predvsem odnos drugih: pogledi, strmenje, odmikanje in pomilovanje. Ravno zato je bila v času zdravljenja zelo aktivna na družabnih omrežjih, kjer je o svoji bolezni zelo odkrito govorila. Želela je, da se o raku govori in da to ni tabu tema.

Kako so se spremenili njeni dnevi in njeno življenje? Kako je Maira dojemala oz. gledala na svojo bolezen?

Dnevi, ki jih je preživela v bolnišnici, so bili bolj precej enolični. Zaradi slabega počutja ni želela vedno sodelovati v ustvarjalnih aktivnostih ali igri, medtem ko so bili dnevi preživeti doma dokaj normalni. Pouk je potekal na domu ali preko spleta, po šoli pa je čas preživljala s sorojenci. Zaradi imunske oslabljenosti obiski prijateljev med zdravljenjem niso zaželeni in ravno to je bila za Mairo ena najtežje sprejemljivih sprememb. Vsi stiki so potekali preko spleta in v realnosti je zdravljenje precej podobno življenju v koronskem času. 

PREBERI ŠE: "Ob diagnozi si v stanju šoka, slišiš, a ne dojameš pomena"

Kako je Maira vplivala na vas in na vaš pogled na življenje? Kaj se je spremenilo, navsezadnje, kako je izkušnja spremenila vas?

Maira nam  je pokazala, kaj je prava moč in brezpogojna ljubezen! Njena bolezen ji nikoli ni odvzela nasmeha, nikoli ni odvzela želje po jutrišnjem  dnevu, omajala vere in ljubezni do svoje družine. Kljub temu, da je polnih 18 mesecev vedela, da bo umrla, vse do zadnjega ni dovolila, da to povemo tudi sorojencem, saj jih je do konca želela obvarovati pred bolečo resnico.  Tudi v zadnjih dneh pred slovesom je vedno mislila samo na to, kako naj lažje preživimo njeno slovo. Dva dni pred smrtjo je za sorojence napisala pismo in v njem zapisala vse, kar je čutila in želela zanje v prihodnosti!

Žal je Maira izgubila bitko z nevroblastomom. Kako ste se soočili s smrtjo?

Smrt otroka je nekaj nepredstavljivega in nedvomno najtežje, kar lahko doživiš. Na Mairino smrt sem se dolgo pripravljala, a na to se ne moreš nikoli zares pripraviti. Takoj po smrti si dogodki sledijo zelo hitro, zato tudi težje dojemaš, kaj se je dejansko zgodilo. Šele po pogrebu se nekako zaveš, da je vsega konec in žalost te ohromi.  Meni je bila v veliko pomoč podpora oddelčne psihologinje in z njeno pomočjo sem uspela razumeti in sprejeti svoja čustva ter kako živeti z njimi.

Kako ohranjate spomin na svojega otroka in kaj vam pomaga v procesu žalovanja? Kaj svetujete staršem v podobni situaciji?

Sama sem ena od tistih mamic, ki veliko fotografirajo svoje otroke. Včasih se mi je zdelo, da imam fotografij občutno preveč, danes pa sem hvaležna za vsako od njih. Fotografije me vsak dan opomnijo, da sem imela neizmerno srečo, da sem bila del njenega življenja in ona mojega. 

Starši se po smrti dostikrat znajdemo v položaju, ko poskušamo svoja čustva zatajiti, ker nas nihče ne more razumeti. Vsekakor je treba poiskati nekoga, ki je doživel podobno izkušnjo in nas razume. Sama sem oporo našla pri mamicah, ki so že prehodile mojo pot in se združujejo v Društvu Junaki 3. nadstropja. Druga drugi smo največja opora in najboljša terapija!

PREBERI ŠE: 'Pred boleznijo sem živel, kot hočejo drugi, zdaj živim, kot hočem jaz.'