To smo mi. Naša zgodba, naš borec. Z velikim veseljem smo pričakovali prihod našega najmlajšega člana. Dojenčka sta se še posebej veselila starejša bratec (8 let) in sestrica (4 leta). Naši družini je bil poslan čudež, čudež po imenu Klemen. 

Njegova posebna pot se je začela že v nosečnosti. Vse je potekalo normalno in zaradi prejšnjega zgodnjega poroda, sem bila še posebej skrbno vodena, da se zgodba ne bi ponovila. Ni se ponovila, začela pa se je povsem nova. V 23. tednu sem, po dolgem ultrazvočnem pregledu in resnosti na obrazu zdravnika, v hipu prepoznala, da nekaj ni v redu, da mi bo zdaj zdaj povedal nekaj, kar ne želim slišati. In mi je. »Možgani vašega otroka se ne razvijajo v redu, to ni dobro.« Po številnih drugih mnenjih in podrobnih ultrazvočnih pregledih ter opravljeni magnetni resonanci je bila podana diagnoza: semilobarna holoprozencefalija, kar poenostavljeno pomeni, da se možgani ne razvijejo v dve hemisferi.

Kako naprej, se bo naš fantek sploh rodil, kaj bo z njim, kako dolgo bo živel, kaj vse bo potreboval … 1001 vprašanje, pa le malo oprijemljivih odgovorov. Z možem sva bila globoko pretresena, žalostna, jezna, razočarana, a hkrati sva v svoji ranljivosti in bolečini iskala moč za veselje in smeh, saj sta bila tukaj še starejša otroka. 

Ko se je Klemen le rodil, je že nekaj trenutkov rojstvu doživel močno dihalno stisko. Bil je intubiran in sprejet na Enoto za intenzivno nego in terapijo otrok v UKC Maribor, kjer so zdravniki v prvih nekaj dneh s ponovnim pregledom potrdili diagnozo. Po enem tednu intubacije sva se sestala s timom specialistov in pogovarjali smo se o nadaljevanju zdravljenja. Oba z možem sva bila mnenja, da ga odklopijo od aparatov in naj sam pokaže česa je zmožen. Res sva mu zaupala in verjela vanj in v Ljubezen. Prvih nekaj mesecev je Klemen še zmogel hranjenja po steklenički, sedaj pa vso potrebno hrano, tekočino dobiva po cevki, ki jo ima speljano v trebušček. 

Klemen je danes z nami že 2 leti. Ima diagnosticirano še epilepsijo in je bil zaradi epileptičnih napadov tudi dvakrat hospitaliziran. Postavljena mu je bila tudi diagnoza diabetes. Zaradi omenjene diagnoze je imel tudi močno okužbo na nogah, bil je tudi ponovno intubiran, ker je bila potrebna operacija, ampak je vse dobro prestal. Dvakrat je bil hospitaliziran tudi zaradi pljučnice. Takrat je toliko oslabel, da je potreboval dodatek kisika. Redno obiskujemo tudi nevrofizioterapije. 

Kljub temu, da Klemen večino dneva prespi, da ne zmore vzpostaviti očesnega kontakta, da ne govori, ne sedi, se ne plazi in je izredno hipoton, obenem pa napovedi za izboljšanje praktično ni, pri čemer je njegova življenjska doba nepredvidljiva, pa smo neizmerno hvaležni, da ga imamo. Je izredno čuječ fantek, ki zazna objeme in dotike, čuti ljubezen in sprejetost, z jokom pokaže nelagodje in z umirjenostjo nam daje vedeti, da je zadovoljen. 

Vsak dan z njim je dar, darilo in ob njem vedno znova ugotavljamo, kaj v resnici šteje, za kaj se je vredno boriti in da nič v življenju ni samoumevno. Je borec in naš učitelj, mi pa njegovi učenci v nenehnem zaupanju in predajanju, da delamo najboljše.