Te sinje modre oči nam vsem želijo povedati, da je borec, da bo s svojo voljo in vztrajnostjo nekega dne gore premikal. Predvsem pa to, da se zaveda, kako zelo ga imamo radi vsi, ki smo del njegovega življenja. Ta modrina in iskrice v očeh nas bodrijo in spodbujajo, da se skupaj z njim borimo in vztrajamo do konca.

Kdo je Tian, o katerem lahko beremo na družbenih omrežjih? Je mali navihanček ali nežen sonček? Kaj ima najraje?

Tian je fantek z neverjetno pozitivno energijo. Kljub vsem težavam se zbuja z nasmeškom na obrazu in razveseljuje vse okoli sebe. Je oseba, od katere se učimo iz dneva v dan, je oseba, za katero se borimo na vse ali nič, da mu zagotovimo boljši danes in jutri.

Ker nas stalno sooča z vsakodnevnimi izzivi, je malo obojega, malo navihanček kot naš mali sonček. Kot vsak drug otrok tudi on zelo rad gleda risanke. Rad opazuje starejšega bratca pri sestavljanju lego kock. Uživa v sprehodih in se ne ozira na vreme. Enostavno uživa v svojem vozičku in radovedno opazuje okolico.

Deček ima neozdravljivo redko mutacijo gena. Kakšne težave ima zaradi tega? Kdaj in kako so to zdravniki ugotovili?

Tian ima redko mutacijo gena STXBP1. Ta mutacija povzroča epileptične napade oz. epileptični sindrom z napadi. Težave se kažejo predvsem v razvoju. Tian je trenutno na nivoju štirimesečnega otroka, kar pomeni, da je oviran tako gibalno kot mentalno. Posledici okvare tega gena se kasneje kažeta kot velik vpliv na hojo, še večji pa na govor.

S to diagnozo so nas seznanili v genetski ambulanti. Tian je bil star pet dni, ko so se napadi začeli. devet dni po rojstvu je bil urgentno sprejet na neonentalno intenzivno v Ljubljani in kasneje na nevrologijo. Ker tukaj ni bilo ugotovljenih nobenih nepravilnosti ali vzroka, kaj sproža napade, so njegovo kri poslali v tujino. Februarja lani so nam nevrologi sporočili, da epileptične napade povzroča okvara gena STXBP1, ki je zelo redek. V Sloveniji so s Tianom vred samo štirje primeri. Zdravila zanj ni.

Zato potrebuje veliko vaše pozornosti. Kaj to pomeni za vso družino? Da je vedno nekdo ob njem? Da ves čas hodite s terapije na terapijo?

Tian zaradi epileptičnih napadov in gibalne oviranosti, potrebuje 24-urno nego. Njegov razvoj je trenutno na nivoju štirimesečnega otroka. Kot družina smo že od nekdaj zelo povezani, s Tianovim rojstvom se je ta vez samo še okrepila. Bili so težki trenutki ob seznanitvi Tianove diagnoze, veliko solz, vprašanj in strahu. Ampak ob strani nam je stala vsa družina.

Smo pa ob vsakem napadu postali bolj trdni in si sami sebi rekli, zberimo se, Tian nas potrebuje. Je naporno, ker Tian potrebuje pozornost, tukaj je še starejši bratec Nick, ki je star osem let, šoloobvezen. Doma smo na kmetiji, mož dela tri izmene, zato Tiana vozim sama na terapije. Sicer niso tako pogoste, kot bi si želela oz. bi jih potreboval, pa vendar se je treba voziti v Štore, pregledi so v Celju, Ljubljani in redni obiski celjske lekarne, kjer dvigujemo zdravila poslana iz UKC lekarne iz Ljubljane.

Kako se z njim razume bratec? Kako ga je sprejel? Predstavljamo si, da ga veliko zabava, da mu poje pesmice, prinaša igrače, ga animira ...

Joj, bratska in sestrska ljubezen je nekaj najlepšega. Nick in Tian se imata zelo rada, skupaj se smejeta, jočeta in tudi skregata na nek svoj način. Nick je Tiana imel rad in se z njim pogovarjal, ko je bil še v trebuhu. Ko je prišel na svet, se mu je uresničila največja želja. Rad ga objema, mu izkazuje ljubezen in mu obljublja, da bo vedno skrbel zanj. Je pa Tian zelo navihan fantek in zna Nicka tudi kdaj spraviti v jok. Ampak Nick to hitro pozabi. Srečna sem, da ga je sprejel, kot ga je, in da mi tudi kdaj pomaga pri negi Tiana in ga animira. Bi pa tukaj rada izpostavila osebe, ki so Tianu tudi zelo pomembne in jih ima zelo rad.Ta oseba je moja mami, babi od Tiana. Posebno mesto pa imata v Tianovem srcu tudi Klara in Karmen ter njuna vsa družina.

Težave ima tudi z izgovorjavo, zato obiskuje logopeda, do katerega je po 'normalni' poti težko en dva tri priti, zato ste se odločili za samoplačniške obiske.

Tian je bil ocenjen, da je glede govora na nivoju dvomesečnega otroka. Za njegovo bolezen je značilno, da ti otroci ne govorijo. Na začetku leta sva bila na strnjeni obravnavi v Soči, kjer sva obiskovala logopedinjo, ki ga je poskušala učiti neverbalne komunikacije. Podala je mnenje, poleg nevrologa in psihologa, da je Tiana terba takoj vključiti v logopedske obravnave. Do danes še nisva prišla do logopeda, ker Tian potrebuje logopeda s posebnim znanjem za otroke z zgodnjim razvojnim zaostankom. Po pogovoru s predstojnico razvojne ambulante v Celju, to izobraževanje še poteka.

Poleg tega nujno rabi delovno terapijo oz senzorno terapijo, da svoja čutila poveže z možgani, da dobi občutek na različne dotike, na katere je trenutno zelo občutljiv. Zato smo se odločili, da stvar vzamemo v svoje roke z zbiranjem starega papirja in zamaškov ter mu s pomočjo dobrih ljudi omogočimo vsaj nekaj zasebnih terapij.

Kako bo logoped pomagal Tianu? Se bo lahko potem naučil govoriti in se bo lahko sporazumeval s sovrstniki, vami in drugimi? Bo potrebno veliko obiskov pri njem in kako bodo vse skupaj potekalo?

Zdaj glede na to, da izobraževanje za Tianovo logopedsko obravnavo še poteka, bo ves zbran denar od papirja in zamaškov namenjen senzorni delovni terapiji, ki se bo izvajala v Braslovčah. Glede Tianovega govora kasneje je tako, na Facebook strani sem povezana s skupino staršev iz tujine, katerih otroci imajo isto bolezen in nihče od teh otrok ne govori. Mogoče besedo, dve, stavkov ne tvorijo in so stari od nekaj mesecev do 49. leta. S starši komunicirajo s pomočjo rok, komunikatorja ali s sličicami. In nekako tako si predstavljam komunikacijo med nama s Tianom. Čaka nas ogromno dela in učenja in večletno obiskovanje terapij.

Kakšno prihodnost želite svojima sinovoma in vsem drugim otrokom?

Svojima sinovoma kot tudi vsem ostalim otrokom želim najprej zdravje. Ker če imaš zdravje, imaš vse. Glede na stanje v našem zdravstvu se je treba boriti, ker če si sam ne boš pomagal, četudi to pomeni prositi za pomoč in se javno izpostaviti, ti nihče ne bo pomagal. Meni osebno ni žal, da sem stopila korak naprej in prosila za pomoč. Otrokom prav tako želimo, kolikor se da, brezskrbno otroštvo, da uspešno zaključijo šolanje, da spoštujejo svoje starše, ki bi za njih naredili vse. Konec koncev pa, da odrastejo v poštene osebe, pripravljeni pomagati po svojih močeh, ker nikoli ne veš, kdaj boš sam potreboval pomoč.