Če smo natančni, sploh ni prijokal. In to je bil prvi znak za alarm, zaskrbljenost. Vid je rojen v medenični vstavi, sam porod je potekal dobro. Vendar se je zapletlo čisto na koncu, pri zadnjih popadkih je prišlo do zastoja poroda in posledično do pomanjkanja kisika pri Vidu. Nič ni bilo s tem, da bi ati prerezal popkovino, ampak so vse naredili zdravnica in babice. In po hitrem postopku so začeli z oživljanjem. Minute so se kar vlekle in ko so ga toliko stabilizirali, so ga odpeljali iz porodne sobe na Enoto za intenzivno nego in terapijo (UKC Maribor, Pediatrična klinika, EINT). Tam so nadaljevali z vzpostavljanjem delovanja njegovih vitalnih funkcij, začeli pa so tudi postopek ohlajanja (njegova posteljica ni bila topla, pač pa so vzdrževali temperaturo na 33 °C in s tem preprečevali dodatne poškodbe v možganih). Spisek težav je bil obsežen (multiorganska odpoved, otečeni možgani, epileptični napad ...), vendar so zdravniki opravili odlično delo, saj zaenkrat Vid nima težav z epilepsijo, notranji organi pa zaenkrat delajo normalno in nima praktično nobenih zdravil. Posledica teh zapletov ob porodu je poškodba možganov. In ta poškodba je pridobljena. Vid pa ima še težave s požiranjem, saj sam sploh ne zmore jesti. To pa je njegova prirojena težava. Njegova spodnja čeljust je namreč pomaknjena nazaj in ustna votlina ni razvita na enak način kot pri ostalih. Ustna votlina se razvije nekako do devetega tedna nosečnosti in pri Vidu je bil ta razvoj nekoliko drugačen. Zdravniki sicer pričakujejo, da lahko čeljust zraste v pravilen položaj. Problem pri hranjenju pa predstavlja tudi njegov hipoton jeziček, kar je posledica možganske poškodbe. Vidovi največji težavi predstavljata motorika (gibanje) in hranjenje (hranjen je s pomočjo cevke direktno v želodček).
Vid se rad smeji. Česa se najbolj razveseli? S čim se najraje igra? Ima posebno ninico, medvedka, h kateremu se rad stisne?
Res je, Vid je izredno nasmejan otrok. Smeje se ob opazovanju pomivanja posode, nasmeji ga brisanje krožnikov, ropotanje z različnimi igračkami, zganjanje neumnosti in žgečkanje. Veliko smeha povzroča tudi mlajši bratec, sploh ko joka. Ali pa če z mlajšim bratcem delamo neumnosti in se vsi skupaj igramo na blazini. Vid zna pokazati svojo navihanost. In med igračkami so trenutno najbolj aktualni lončki in kocke, ki jih zlagamo v stolp. Ker je bil nekaj časa precej občutljiv na dotik, ni "posvojil" nobene ninice ali medvedka, se pa zelo rad 'pocarta' pri meni in atiju.
Verjamemo, da vsak dan osvoji nekaj novega. S čim vas je recimo presenetil ta teden? Njegove mini zmage so zagotovo tudi vaše zmage.
Njegovi mini napredki v očeh zunanjega opazovalca, ki njegove zgodbe ne pozna, najbrž sploh niso napredki, nam pa pomenijo dodaten zagon in vir energije za naprej. Ni prav vsak dan kaj novega, ali pa sem jaz tista najbolj kritična opazovalka. Vseeno je tako, da sem z njim praktično 24 ur na dan vsak dan in težko vidim napredek. So pa terapevtke, ki delajo z njim, zadnja dva tedna opažale, da je kontrola njegove glave boljša. Vid namreč niti sedi ne samostojno, ampak v njegovem stolčku, ki je prilagojen, zmore lepo poravnano sedeti in zadržati glavo v lepem pokončnem položaju vsaj nekaj sekund. In to se zdaj kaže tudi na terapijah, kjer z njim delajo na blazini, in na terapevtskem plavanju. Njegov napredek je res počasen, vendar se premikamo naprej, naprej in samo naprej.
Kakšne terapije potrebuje deček in kako mu pomagajo pri razvoju in rasti? So zanj naporne?
Vid je vključen v nevrofizioterapijo in delovno terapijo v Zdravstvenem domu Maribor, kjer ima tudi logopedske obravnave. Dodatno pa obiskuje še nevrofizioteraijo pri zasebnih izvajalcih - enkrat na teden pri Petri, enkrat na 14 dni v Krapinskih Toplicah (tam delajo terapijo po Vojti), enkrat na teden ga vozim še na terapevtsko plavanje. In te terapije so zanj naporne - podobno kot za nas obisk fitnesa, sploh dokler ne pridobimo na kondiciji. Terapije mu pomagajo pri učenju tipičnih vzorcev gibanja, ki jih "zdravi" otroci osvajajo mimogrede - od obračanja, plazenja, sedenja do hoje. In to je tek na dolge proge. Nič ne gre hitro, potrebne je veliko vaje, vztrajnosti, ogromno ponovitev in predvsem potrpljenja. Glede njegovih težav s hranjenjem in posledično s tem, da ne govori, smo v dogovorih z zasebno logopedinjo, bili smo že tudi v dogovorih s kliniko v Gradcu, vendar je ta opcija trenutno "na čakanju". Ne zapiramo pa vrat v tujino, saj je za Vidovo specifiko težav v zvezi s hranjenjem Sloveniji premalo specialistov.
Kako je vam kot mamici, ki ste nenehno ob njem? Si lahko kdaj utrgate minutko zase in se spočijete? Kako je družini?
Vid je star 22 mesecev, ob njem pa je še osem mesecev star bratec Blaž. Ne, nimam časa in sem kronično utrujena (smeh). Zadnje čase mi paše tista ura na plavanju, ker grem z Vidom v bazen. Pa pohvalila bom moža, ker ogromno pomaga. Tudi ponoči. In zna ali pa se vsaj trudi omejiti moje obveznosti. Ampak vedno so kake terapije, gospodinjska opravila in včasih res zmanjka ur in minut v enem dnevu. Tudi doma je namreč treba telovaditi z Vidom, treba je masirati njegov obraz, da s tem spodbujamo razvoj mišic v ustni votlini ... Tako da moram (čeprav s težavo) prositi za pomoč mamo in taščo, da pomagata, ko rabim. In potem si kakšen sobotni večer lahko z možem privoščiva in ga preživiva pred televizijo.
Kaj v bližnji prihodnosti čaka Vida?
V bližnji prihodnosti sta v planu dve strnjeni obravnavi na URI Soča in v Stari Gori. Sicer pa terapije, veliko teh. Glede na napredek pri gibanju bo Vid dobil tudi dodatne medicinsko-tehnične pripomočke (t. i. stojka) in opornice. Mnogi starši se potem odločijo in gredo po opornice v tujino, vendar jih je treba potem sofinancirati, saj ZZZS povrne stroške v višini cene opornic, izdelanih v Sloveniji.
Obkrožajo vas številni dobri ljudje, ki so vam pripravljeni priskočiti na pomoč. Po Sloveniji potekajo številne akcije zbiranja papirja. Za kaj potrebujete finančna sredstva, kako bodo pripomogla h kakovostnejšemu Vidovemu življenju?
Žal je tako, da zadostnega števila terapij ZZZS ne krije. In tako smo primorani v otrokovo dobro vlagati lastna sredstva. Ki pa niso neomejena. Če želimo, da bo Vid nekoč čimbolj samostojen, moramo delati z njim danes. To pa pomeni veliko strokovne podpore, saj starši takih otrok nismo fizioterapevti. Pa tudi če so, so to še vedno najprej le starši svojega otroka. Z zbranim papirjem lahko plačamo dodatne terapije, peljemo ga lahko na plavanje, kupimo lahko dodatne pripomočke za vadbo doma. V Mariboru imamo dogovorjeno, da lahko kdorkoli pripelje papir na Surovino, pove, da je to papir za Vida, oni pa potem denar nakažejo na TRR, ki je odprt pri Rdečem križu. Res se nam je v zadnjih mesecih odprl svet dobrih ljudi, ki so pripravljeni pomagati. Morda se komu zdi, da papirja ni veliko. Ampak če vsak prispeva kupček reklam, ki se naberejo v enem tednu, je tega na koncu precej.
Komentarji (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV