Manca ima cerebralno paralizo in je popolnoma odvisna od mamice in očka. Zaradi okvare ne hodi in ne govori, odvisna je od invalidskega vozička in s tem seveda tudi določenih prilagoditev. Mamica Mateja in očka Martin pravita, da je vse, kar želita, to, da bi imela čim lepše otroštvo, v katerem ji je že tako veliko prikrajšanega.

V prvem trenutku sploh nisva vedela, kako bi se počutila, ker nisva vedela, kaj ta diagnoza pomeni, nisva vedela, kaj vse naju še čaka. Imela pa sva zelo veliko srečo, ker nas je Manca zelo zbližala in je tako najina vez zato še bolj trdna in iz dneva v dan močnejša. Vedno je pomembno, da partnerja držita skupaj in se podpirata. Kmalu po Mančinem rojstvu mi je patronažna sestra ga. Majda Zalar dejala: Bodita kot trta in steber. In res je bilo tako, brez njega ne vem, če bi lahko preživela bolečino, ki me je takrat mučila. Poleg Martina pa seveda ne smem pozabiti tudi najstarejše hčerke Zale, ki pa je bila mala trtica, ki nama je vlivala še dodatno moč in voljo. Nikakor ni bilo lahko, na začetku je bila Manca malo bolj zahteven dojenček, spala ni zaradi zdravil (šele lani septembra je začela spati brez zbujanja ponoči), utrujena je bila od vseh pregledov, terapij ... Ko je bila na vrsti gosta hrana, ni grizla, tako da smo se zelo namučili s hranjenjem. In ko že misliš, da bo malo lažje, pridejo na vrsto druge težave. Midva pa sva taka, da se nočeva nikomur smiliti in ne razlagava težav, ki jih imava. Manco sva sprejela tako, kot je, trudiva se, da bi imela čim lepše otroštvo, v katerem ji je že tako veliko prikrajšanega. Terapije ima enkrat tedensko na URI Soča in dvakrat tedensko domov hodi fizioterapevtka samoplačniško. Poskušava jo čim manj obremenjevati s terapijami in ji dati več drugih stvari. Potem sta tukaj še Zala in najmlajša Nika, tako da včasih resno razmisliš, komu boš dal več pozornosti, da bo za vse približno enako. To so stvari, ki jih moramo razmišljati posebne družine.

Želja vsake mame je, da bi njen otrok življenje zajel v vsej mogočnosti. Kaj veseli vašo Manco, kakšna deklica je?

Manca je čisto običajna štiriletna deklica. Veseli jo čisto vse, najbolj pa narava, drevesa, igrače, pravljice pa tudi risanke. Zelo uživa v vrtcu, je namreč v redni skupini vrtca Jurček v Mali vasi pri Grosupljem. Ima spremljevalko, ki je z njo osem ur dnevno in jo ima zelo rada. Tako da ni nič drugačna od otrok njene starosti, le da ima pač omejitve zaradi zelo slabega gibalnega razvoja.

Kako njeni sestrici Zala in Nika razumeta Mančino bolezen?

Zala, ki je starejša, mislim, da že zelo dobro razume Mančino stanje in se ne obremenjuje s tem, ker tudi midva ne jemljeva tega kot breme, Nika pa je vseeno še premajhna, da bi čisto razumela, kaj sploh je z Manco. Res pa je, da se med sabo zelo odkrito pogovarjamo tudi o tem in ničesar ne skrivava pred njima. Oba se trudiva, da se sami odločata, ali bosta Manco vzeli k sebi, ko se igrata ali ne, konec koncev sva midva njena starša in ne sestrici, zato jih tudi ne obremenjujeva z Manco. Mislim, da so zaradi tega tudi toliko bolj povezane in se imajo zelo rade.

Koncert boste organizirali popolnoma sami, z namenom, da bi zbrali dovolj sredstev za prilagojeno vozilo. Kaj bi še potrebovali, da bi bilo vaše življenje lažje?

Preden sva začela razmišljati o koncertu, sva zbirala zamaške in star papir. Vsi vemo, da smo v krizi vsi, in da tudi če bi kdo želel pomagati finančno, tega ne zmore. Zato sva začela z zamaški, kajti imamo jih povsod in papir ravno tako, na tak način pa lahko pomagajo vsi. Oba sva mnenja, da nič ne pade z neba in da če želiš nekaj doseči, se moraš za to boriti vsak dan znova. Tako je zrasla ideja, da organiziram dobrodelni koncert za Manco, na katerem se bo zbiralo za prilagojeno vozilo, ki stane okoli 27000 evrov, z rampo pa še nekaj 1000 več. Kombi bi nam zelo olajšal vsakodnevni prevoz predvsem Mance in njenega vozička. Trenutno imamo 13 let starega karavana, ki počasi ugaša, pa še prostorska stiska je. Za koncert so se odzvali vsi, ki sem jih poklicala, in vsi se odpovedujejo svojim honorarjem. Zelo sem jim hvaležna, kajti brez njihovih nastopov tudi koncerta ne bi bilo, pa tudi vsem ostalim, ki bodo kakor koli pripomogli h koncertu. Poleg vsega tega pa iščemo primerno hišico, ki bi imela arhitekturni dostop za voziček. Trenutno namreč živimo v prvem nadstropju in je nošenje po stopnicah vsak dan težje, kaj šele bo, ko bo Manca večja. Morda pa se nam enkrat nasmehne sreča.

''Samo ljubezen, zaupanje in vsakodnevna borba nas lahko pripeljejo do tistega, kar si želimo. Uživajte v tistem, kar imate, in vedite, da bi lahko bilo še huje. Hvala vsem, ki boste prebrali našo zgodbo in jo morda delili s svojimi znanci, prijatelji, svojci,'' pravi Mančina mamica Mateja.

Svoje mnenje lahko izrazite na naši Facebook strani ali pa se nam samo pridružite s klikom na