Vse se je odvijalo s svetlobno hitrostjo in Sara se je rodila doma. Ljubljanski reševalec bo imel v mojem spominu vedno posebno mesto! Kasneje v porodnišnici sem se odločila, da mu čez nekaj mesecev odnesem posebno izbrano darilce kot izkaz hvaležnosti.

Doma je vladala harmonija, Lana je lepo sprejela novega člana, tudi odpočili smo se že od prvega dogajanja. Vse je bilo super, razen dojenja, ki kar ni steklo dobro. Patronažna sestra me pomirila, naj se ne obremenjujem in uživam v teh mesecih, ker ko bodo mimo, jih ne bom več dobila nazaj. Lana je nedonošena in pri njej sem si črpala 3 mesece in ker sem Saro rodila na rok, sem se zelo težko sprijaznila z dejstvom, da se ne znava dojiti. Začela sem si črpati mleko in si rekla, da bova že nekako premostili to oviro.

Tri tedne po porodu je mož opazil, da Sara vedno manj premika nogice in da se ji je prsni koš ''zožal'' ... Nekaj časa sva jo opazovala in po obisku patronažne sestre (četrtek) in njenem rahlo zaskrbljenem izrazu, sem se odločila, da jo bom čez vikend še bolj podrobno spremljala. Čez vikend so Sari mišice popolnoma odpovedale in refleksov skoraj ni bilo več ...

Kaj za vraga je …

Ponedeljek zjutraj ... odpeljali sva se k pediatrinji. Med čakanjem v čakalnici je prišel še mož iz službe. Sprejela nas je nadomestna zdravnica, pregledala Saro in nas napotila na nevrološki oddelek Pediatrične klinike. Sodeč po njenem izrazu na obrazu me je začelo pošteno skrbeti. V sprejemni pisarni nevrološke klinike so naju spraševali vse mogoče, vsi so bili resni in zaskrbljeni, midva pa sva komaj stala na nogah ... Po vseh opravljenih testiranjih in razgovorih sva dobila v roke izvide, na katerih je pisalo: sum na SMA tip 1. Ničesar nisva razumela, vse se je dogajalo tako hitro in hkrati tako počasi ... Kaj za vraga je to SMA tip 1!? Sedela sva v sobi in občudovala to malo nebogljeno bitje, nato je Miha pobrskal po internetu in planil v jok ... ''Spinalna mišična atrofija (SMA) spada med živčno-mišična obolenja. Pri tem obolenju gre za postopno propadanje mišičnih vlaken, kar najbolj prizadene mišice, ki sodelujejo pri plazenju, hoji, drži vratu in glave, dihanju ter požiranju ... Tip I (werdnig-hoffmannovo obolenje). Večina otrok s tem obolenjem dobi diagnozo že zelo zgodaj, navadno med 3. in 6. mesecem starosti ... življenjska doba do 2 leti ...''

Poslali so nas domov in nam povedali, da bodo izvidi genetike v roku dveh tednov. Nevrologinja nama je še povedala, da nas bodo poklicali in naj skušamo ta dva tedna čim bolj normalno živeti ... Normalno živeti?! Mislim si, pa ti si zmešana!! Ko se pomirim in zadiham in pomislim na moji dve pikici, Lano in Saro, ki potrebujeta ljubeče in razumevajoče starše, razumem njene besede. Čakanje na izvide ubija! Vsak gib, vsaka beseda, vsak nasmeh ... vse, kot bi nosilo tono težko breme. Trudiš se ˝biti normalen˝, uživati vsak trenutek, se smejati ... v sebi pa si otopel. V ponedeljek, dva tedna po pregledu, je zazvonil telefon. Oglasila sem se, na drugi strani je bila nevrologinja, ki naju je povabila na razgovor ... vmes je rekla: ''Izvide smo imeli že v petek, pa vas nismo hoteli klicati, ker je bil pred vami lep, sončen vikend ...''

Nevrologinja je s cmokom v grlu začela razgovor. ''Žal so meni dodelili to nehvaležno vlogo, da z vami opravim ta razgovor.'' Sledili so trenutki, ki se jih ne spominjam prav dobro, vem, da v tej zmedi občutkov, čutim tudi olajšanje ... nič več čakanja in ugibanja, zdaj vsaj veva! Izveva tudi, da Sari ostane nekaj mesecev. Ker bolezen pri vsakemu napreduje različno in pri Sari so simptomi in posledice že tako očitne, da kaže na to, da se bolezen razvija zelo hitro. Pred dvemi tedni, na prvem pregledu, nama je drug nevrolog rekel, da naj ne iščeva rešitev, ker jih ni (za enkrat!), ampak raje izkoristiva vsak trenutek z njo. Ko se nekdo tako ''tehnično'' pogovarja o teh stvareh, si zelo prizadet.

Ampak, ko sva bolje raziskala vse povezano z boleznijo in ko sva dojela, kako hudo bolezen prizadene otroka in da zdraviti (za enkrat še!) ne morejo, ti res ne preostane nič drugega, kot da se sprijazniš s svojo in otrokovo usodo. In dojameš tudi, da zdravniki ne morejo biti nič drugega kot čutveno odmaknjeni od situacije in ljudi, povezanih z njo. Obljubila sva si, da bomo izkoristili vse dane trenutke za srečo in veselje in da bova storila vse, ampak res vse, da Sara in Lana ne bosta preveč trpeli!

Stres in žalost

Na posvetu o nadaljnjem poteku hospitalizacije in lajšanja simptomov je Miha nevrologinjo vprašal, če je možno, da se dogovorimo o donaciji organov. Nevrologinjo je dobesedno ''vrglo na rit''. Ko se je zbrala in uredila misli, je rekla, da je sicer zelo malo verjetno, da bi se to lahko izpeljalo, ampak da se bodo potrudili izpolniti najino željo. Na žalost se najina želja ni izpolnila ... so naju pa odzivi zdravnikov zelo presenetili in pomirili. Ko vidiš, kako močno spoštujejo takšne želje in kaj so vse pripravljeni storiti v tej smeri, veš da si se prav odločil.

V mesecih, ki so sledili smo res izkoristili vsak trenutek in skušali živeti čim bolj ''normalno''. Neprespane noči so postale stalnica. Obiski pulmološkega oddelka so bili iz meseca v mesec, iz tedna v teden bolj pogosti. Vse se je odvijalo s svetlobno hitrostjo, pa vseeno kot v počasnem posnetku. S Saro smo šli vsepovsod, dokler se je le dalo. Če to ni bilo možno, so babice čuvale pikico, da smo mi trije z Lano lahko odšli kam na lepše. Najin cilj je bil, da Lana čim manj občuti ves stres in žalost, ki sta nas preganjala.

Sara je bila čudovita dojenčica, kljub vsemu, s čimer se je morala iz dneva v dan spopadati. Kljub temu da sta bila vsak vdih in izdih napor, kljub temu da je bilo vsako hranjenje težka borba, se je vedno smejala. Iskrice v njenih očeh in nasmeh do ušes so segali globoko v srce! Zadnji mesec in pol Sarinega življenja je bil noro naporen. En teden doma, en teden v bolnišnici. In tako, dokler se nismo odločili, da v času vročinskega vala ostanemo v bolnišnici. To je bil edini način, da sva lahko kakovostno preživljala čas z njo. Doma je bila stalno nemirna, pa če sva se še tako trudila ustvariti prijetno klimo. Na sprehod je nisva mogla več peljati. Sledili so dnevi, ko smo jo samo premikali iz enega prostora v drugi, sledile so ure joka ... sledili so dnevi, ko se nismo mogli več ''crkljati'' z njo, ker enostavno ni prenašala nošenja po rokah ... In ravno zato smo morali ''dobre dneve'' pošteno izkoristiti. Včasih se čudim, da sva sploh še lahko stala na nogah. Moji dnevi so potekali takole - dopoldan pri Sari v bolnišnici, popoldan z Lano v parku. Miha je dopoldan delal, popoldan pa zamenjal mene v bolnišnici in tudi spal tam. Porabila sva vsak atom moči, da sva lahko kakovostno preživljala čas s svojima princeskama. Včasih, po navadi med vikendi, sta bili pri Sari ena ali druga babica, da sva si midva lahko malo odpočila in da je Lana lahko občasno imela tudi oba samo zase.

Vedno jo bova ljubila!

Nedelja, 18. 9. 2013, ob 6.30 je zazvonil telefon … klicala je moja mami, da naj takoj prideva v bolnišnico. Ker to ni bilo prvič, sva bila oba v trenutku oblečena, zbudila sva babico in ji povedala, da odhajava v bolnišnico in jo prosila, naj spi pri Lani. V času, ko je bila Sara v bolnišnici, smo namreč živeli pri Mihovi mami, ker je bilo tako veliko lažje. Nehala sem že šteti, kolikokrat sem se že poslovila od Sare ... ob vsaki hujši dihalni stiski si lahko samo upal na najboljše ... Borila se je cel dan in celo noč. Stisko smo, kot vedno, lajšali s pomirjevali in morfijem ter čakali ...

Ponedeljek, 19. 9. 2013 ... proti jutru se je stanje izboljšalo in Miha je odšel v službo. Okrog 8. ure se je pikica zbudila, na kratko, se mi nasmejala in zaspala nazaj. Sestra Ana je prinesla ''ovčko'' (tako, ki jo uporabljamo v vozičku pozimi, da otroka ne zebe) in dejala, da jo bova dali pod Saro, ker so sestre rekle, da jo zebe ... pa sva obe vedeli, da to ni res ... Na viziti me je predstojnik oddelka vprašal, če imam kakšne želje, mogoče po psihologu ali duhovniku .. zavrnila sem in rekla, da bo mogoče mož, ko pride iz službe, želel obisk duhovnika. Odšla sem v trgovino po vodo, ustavila sem se pri robčkih in si rekla: ''No, tole bomo pa rabili.'' Poklicala sem družinsko prijateljico, ker z možem že dva meseca nista videla Sare, in jo prosila, da prideta, ker je zelo slabo. Kakšno uro po tem, ko sta odšla, je prišel Miha iz službe in stanje se je začelo spet pospešeno slabšati. Dali smo ji pomirjevala ... čez približno pol ure še morfij ... pol ure za tem, ko sva bila namenjena na kavo, da si malo zbistriva misli, sem stopila do Sare, da jo poljubčkam, preden grem ven … Mihi sem rekla: ''Mislim, da sploh ne diha več.'' Na monitor namreč ni bila priklopljena, ker pri paliativni negi to ni potrebno in zato nisva opazila ... Pozvonila sva sestri, prižgala je zaslon in ... ne vem točno, kaj je sledilo ... nisem mogla gledati številk. Vstopil je predstojnik oddelka, položil roko na njen prsni koš in nama dal vedeti, da je to to. Vzela sem jo v naročje in ji povedala, da bo še vse dobro, da jo ljubim in da jo bom vedno ljubila, poslovila sem se ... enako je storil Miha in zaprosil za duhovnika ...

Slovo …

Saro smo v zadnjih minutah krstili. Čeprav jo nisva mislila, tudi Lana ni krščena in če bova še imela otroke, tudi ne bodo. Ker je Miha tako želel in ker je njemu to takrat zelo pomagalo (roko na srce, pa nisem verna, kasneje tudi meni), sva to storila. Sara bo vedno najin otrok, to se s smrtjo ne spremeni, spremeni pa se pogled na svet!

Verjamem, da je Sara prišla k nam, ker je bilo tako namenjeno ... tako njej kot nam. Pospremili smo jo na njeni zadnji poti, dali smo ji vso ljubezen, ki smo jo premogli in ona je dala nam ... težko z besedo opišem kaj. Bila je sonček in imela je neverjetno energijo!

Še ena slovenska družina je občutila, kako je, če počasi izgubljaš ljubljeno osebo ...