Annabelle Whitehouse iz Midlandsa ima zelo redko gensko okvaro, kožno bolezen, imenovano, ihtioza. Že od rojstva dalje se ji vsak dan olušči koža. Najprej postane rdeča in mehurčkasta, nato pa se olušči.

Starša Sonia in Paul Annabelle vsak dan na debelo namažeta s kremo, da lahko sploh opravlja vsakodnevne dejavnosti. Veliko dela imata tudi s tem, ko jo poskušata obvarovati pred zlobnimi jeziki tujcev, ki njene bolezni ne poznajo, in so včasih žaljivi.

"Nekoč smo bili na počitnicah in voznik taksija je presenečeno gledal Annabelle, nato pa nama je dejal, če sva jo dala v mikrovalovno pečico. Spet drugi so naju grdo obtoževali, da je nisva dovolj pazila in jo je opeklo sonce," je povedala 45-letna mamica Sonia.

Starša se že od rojstva dalje trudita, da bi deklici bolezen čim bolj olajšala. Vsak dan jo na debelo mažeta s kremo in zavijata v povoje.

"Ko se je rodila, sva takoj vedela, da je nekaj narobe. V trenutku je v porodni sobi nastala tišina in najprej sem mislila, da je mrtva. Takoj po porodu so ji postavili diagnozo. Hčerko je videl zdravnik, ki se je z boleznijo že srečal v Afriki in takoj je vedel, da jo ima tudi Annabelle," je povedala Sonia.

Kmalu sta Sonia in Paul izvedela, da sta oba prenašalca te hude bolezni, čeprav je bilo zelo malo možnosti, da jo podeduje njun potomec. A prav to se je zgodilo.

"Zelo naju je bilo strah, ko so nama povedali, da ima najina deklica ihtiozo. Nisva vedela, s čim se spopadava. Nisva vedela, ali bo lahko hodila v šolo, imela prijatelje, se poročila," je povedala Sonia.

Devet mesecev sta hčerko vsako uro znova namazala s kremo in povila v povoje. To sta počela redno, podnevi in ponoči. Sedaj se je njeno stanje nekoliko umirilo. Annabelle potrebuje debel premaz s kremo štirikrat dnevno, le roke in obraz, ki so bolj izpostavljeni, ji mažejo vsake pol ure.

Kljub hudi bolezni pa si starša želita, da bi njuna petletnica živela normalno življenje, prav takšno, kot ga ima njena zdrava, osemletna sestrica Lydia.

Annabelle danes jezdi konja in pleše balet, navadila se je živeti z boleznijo. Vedno pa ni bilo tako. Ko je bila stara štiri leta, je pričela starše spraševati, kaj je narobe z njo. Sonia se spominja, da ji je večkrat rekla, da si želi imeti prav takšno kožo, kot jo ima njena mamica.

A prebrodila je tudi te težke trenutke in se danes trudi, da bi bilo njeno življenje čim bolj normalno.