"Lahko bi spisala knjigo o atopijskem dermatitisu. Eden od mojih dveh dečkov ima pri petih letih tri centimetre debelo zdravstveno kartoteko, kar govori samo zase," je razkrila mamica, ki ni želela biti imenovana. Prvi znaki – koprivnica – so se pri njenih dveh sinovih pojavili po cepljenju pri treh mesecih. Starejši nima dokazanih alergij, mlajši ima dermatitis s hudimi oblikami alergije. Uživa lahko 10 živil, zaradi anafilaksije ima ob sebi ves čas prvo pomoč. "Alergologi, dermatologi in imunologi pravijo, da imamo zaznamovano že dedno zasnovo (alergije v družini), zaradi česar je pričakovano, da imata tudi otroka težave."

Po diagnozi je morala najprej izločiti alergene iz okolja in zagotoviti ustrezno prehrano. Razumljivo se je na začetku precej "lovila" s kuhanjem. Spraševala se je, "kaj pripraviti, kako narediti jed okusno ... In na spremembe pripraviti celo družino". Kot najhujše je izpostavila izzive, "kako pomagati otroku, da bo lahko vsaj tri ure v kosu spal, da ga bo nehalo srbeti, da ne bo cele noči jokal".

Stanje se je pri mlajšemu izboljšalo, "ko sem sama začela beležiti stanja in si zapisovati jedi, ki jih je užival, spremembe, ki sem jih opažala po zaužiti hrani in kremah, zdravilih. Predpisali so mu veliko krem in zdravil – na Claritin je celo postal imun, doma smo imeli tri kortikosteroidne kreme hkrati, umivali smo ga v antiseptičnih milih, kopali v hrastovem lubju in hipermanganu ... pa sem ga vseeno morala vsak večer povijati (vključno z glavico), ker je imel po celem telesu odprte rane in se je cele noči v joku praskal".

Zapiski so pomagali, da sta z alergologinjo sestavili seznam, da so opravili celovito testiranje in da se po njenem posvetu s partnerjem nista odločila za sistemsko zdravljenje s ciklosporinom. "Spremenili smo družinsko dinamiko, po izividih še prehrano. V sodelovanju s pediatrinjo in alergologinjo smo se odločili za eno vrsto terapije (dermatološko je otrok voden v Ljubljani, alergološko pa na Jesnicah, zato smo morali najti srednjo pot) – in očitno nam je uspelo. Že dve leti smo popolnoma brez zdravil, krem, dnevno uživa samo še D-vitamin in še vedno velja enaka dieta kot takrat. Specifični IgE pa so še vedno visoki, pojavljajo se nove alergije," je pojasnila.

Po besedah soustanoviteljice Društva atopijski dermatitis Špele Novak je atopijski dermatitis "izredno stigmatizirana in podcenjena bolezen. Najprej se mi zdi pomembno izpostaviti, da ni nalezljiva, nato pa še, da je v ozadju res nepredstavljivo trpljenje". Izvira iz lastnih izkušenj: dva od njenih štirih otrok imata atopijski dermatitis in alergije. Ve, da je atopijski dermatitis "mnogo, mnogo več kot samo stanje kože. Številni ne prenesejo biti v svoji koži. Ne morejo se nehati praksati, nenehno jih srbi, neobvladljivo peče, boli, zateguje". In trpi vsa družina. "Nespečnost je izredno pogosta. Prisotni so občutki krivde, sramu, nizka samopodoba, dokazano je celo prisotna večja nagnjenost k samomoru." Treba jih je razumeti. "Razumeti, da ne moreš funkcionirati kot drugi –zdravi, če že 10 let nisi prespal ene same noči."

Zdi se, da je čedalje več otrok z atopijskim dermatitisom, alergijami. Vsaj tak je vtis v družbi. Tudi vi opažate, da je tako? Če da, kje je po vašem mnenju vzrok?

To drži, čeprav se podeduje nagnjenost za bolezen. Da pa se bolezen razvije, so potrebni dejavniki iz okolja. Tako okolje kot naš način življenja pa sta se v zadnjih desetletjih izredno spremenila in v tem se skriva razlog za porast obolelih.

Kako lahko prepoznamo atopijski dermatitis? Kako lahko vemo, da gre za dermatitis in ne za kakšno drugo reakcijo ali zgolj srbečico?

Zdravniki postavljajo diagnozo na podlagi glavnih in pomožnih meril.

Kako se največkrat kaže atopijski dermatitis v različnih starostnih obdobjih?

Za novorojenčke sta značilna obraz in lasišče. Pri dojenčkih in malčkih so običajno prizadete večje površine rok in nog, prav tako pa še trup, obraz in vrat. Pri starejših otrocih in mladostnikih se kaže na zapestjih, gležnjih in vratu. Pri odraslih pa je lahko omejeno na ekceme rok in stopal.

S čim se soočate družine otrok z atopijskim dermatitisom? Kakšne so ovire, težave?

Kje začeti ... Atopijski dermatitis vpliva na vso družino. Običajno je prisotna huda srbečica, zaradi česar atopik ne more spati, kar pomeni, da tudi starši ne spijo. Vsakodnevno je potrebna nega vsaj dvakrat na dan z različnimi kremami. Pri čemer je, v nasprotju s splošnim prepričanjem, izredno težko najti ustrezno kremo. Ne ustreza vsem enako in brez preizkušanja ne gre. To pa potem pomeni tudi že velik finančni zalogaj.

Morda je še težje odkriti poslabševalec, tisto, kar povzroči izbruh. Proces iskanja je običajno izredno dolgotrajen, stresen in nepredvidljiv. Večinoma so potrebne tudi prilagoditve prehrane, barve in materiala oblačil, čistilnih sredstev za oblačila in sredstev za umivanje. Treba je paziti tudi na zavese, preproge, domače živali, cvetni prah, pršico, peskovnik, lateks, plastične barvane igrače, kovine, stres, higieno. Našteto so nekje najbolj pogosti poslabševalci. Prisoten je vsaj eden od njih, mnogokrat pa je tudi več dejavnikov, ki poslabšujejo stanje.

Vse vpliva na vsakdanje življenje, kako se počutiš, ali sploh kaj spiš, kaj oblečeš, kaj ješ, kje se nahajaš, s čim se igraš, na katero igrišče lahko greš, ali se lahko udeležiš praznovanj oziroma druženj. Razsežnosti so ogromne.

Kako si lahko starši, družine otrok z atopijskim dermatitisom olajšajo življenje? Imate kakšen uporaben konkreten nasvet?

Najbolj pomembno je pristopiti celostno. Torej ni dovolj samo blažiti simptomov s kremo, kar je začasna rešitev. Treba je odkriti poslabševalec (hrana, domača žival, prišica, cvetni prah ...) in se mu izogibati v celoti. To je treba vzeti resno! Potem je nujna pravilna nega. Tudi ko na koži ni znakov poslabšanja, še ne pomeni, da se pod površjem nič ne dogaja.

Nega vsaj dvakrat dnevno je obvezna. Obenem je tudi po tuširanju obvezno se namazati v roku petih minut, sicer se koža še bolj izsuši. Tudi voda ne sme biti toplejša od 36 stopinj Celzija.

Treba je pogledati tudi v notranjost telesa. Torej preveriti, ali ima otrok zadostne količine vitaminov, mineralov. Zato so velikokrat potrebni tudi probiotiki, omega 3 maščobne kisline in različni vitamini, tudi železo in cink. Vse je treba prilagajati stanju kože.

Morda še najbolj pomembno pa je, da se morajo starši tudi odpočiti. Gre za izredno stresno bolezen, ki načne tvojo psiho, tvoje počutje, zaupanje v tvoje sposobnosti ... Ogromno noči prebedimo, mnogo let sploh ne prespimo cele noči, mnogo jih tudi prejokamo. Občutek nemoči je ... uh, neopisljiv. Tako da si starši moramo vzeti čas zase, za oddih, vsaj nekaj trenutkov vsak dan. Edino tako lahko res kakovostno poskrbimo za otroka. To dolgujemo sebi in njim!

Zdravila ni, lahko samo lajšamo simptome, vnetja, srbečico in se ogibamo določenim negativnim dejavnikom. Ob tem vas prosim morda za kakšno "naravno metodo, zdravilo", morda obkladke, kopeli, ki izboljšajo stanje, pomagajo?

Najhujše pri atopijskem dermatitisu je, da ne ustreza vsem enako. Ker pa porabimo ogromne količine kreme (800 gramov kreme mesečno za dojenčka), nam seveda ni vseeno, kaj damo na kožo. A žal večini obolelih z atopijskim dermatitisom čisto naravni pripravki ne ustrezajo, ker odreagirajo na mnoge tovrstne sestavine.

Pa vendar ... Veliko se da storiti, ko enkrat najdete, kar vam oziroma otroku ustreza. Torej, pogoste so kopeli, v katere ljudje dajejo različne stvari. Od hrastovega lubja do kisa in soli ter še marsikaj vmes. Za lajšanje srbečice se najpogosteje uporabljajo kremice s cinkom, hidrolat smilja in fiziološka raztopina. Potem so tukaj tudi obkladki in povijanje, ki je lahko suho ali pa mokro-suho. Pri obeh je potrebna tudi negovalna krema. Suho pomeni, da se samo povije, mokro suho, da je prvi del povoja navlažen z vodo ali fiziološko raztopino. Povijati se začne z mokrim delom in se zaključi s suhim. Tako še bolj umirimo srbečico, hladimo kožo in tudi zadržujemo vlago dlje.

Pri otrocih se poslužujemo tudi bombažnih ali bambusovih rokavičk, da naredijo manj škode na koži ob praskanju. Sploh čez noč. Vsak pa potem išče še v svojo smer, od bioresonance, kitajske medicine in akupunkture pa do domače kremice. Pripravljen si narediti marsikaj, da vsaj malo olajšaš trpljenje. Zase in/ali za otroka.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Nam je uspelo po štirih letih," je povedala mamica iz zgornje zgodbe. "Recepta ni, vem pa, da je bil to najtežji projekt v mojem življenju. Neprespana mama, ki je ves čas v hudih skrbeh – zaradi otrokovega zdravja, službe, družine, ki je zaradi otrokovih težav ves čas z njim, sorojenca pa mora pustiti čakati, ki zaradi skrbi ni prisotna v partnerskem odnosu ... Ker se je tudi meni podrl svet in smo se mogli sestaviti tudi kot družina." In omenjeno ozadje je žal še vedno vsem tabu. "Nihče noče priznati, da ni OK, da ni v redu, da mu manjka časa, da je utrujen, da določenih zadev ne sprejema, da je včasih izjemno težko biti mami, da smo tudi mamice utrujene ... In da vsega ne moremo narediti same, da kdaj tudi me rabimo pomoč." 

Špela Novak želi pomagati. "Želim, da se obrnejo na nas. Poskrbimo za anonimnost, za zasebnost. Pomagamo kot le lahko. Zato smo ustanovili Društvo atopijski dermatitis. Ker vemo, kaj zares pomeni imeti atopijski dermatitis."