Predstavljamo vam Katjo iz Zasavja, ki je mama prav posebne deklice Ele. Življenje je družini namenilo toliko bremena, da so mnogokrat pomislili, da ne bodo zmogli. A v minulih letih so sebi in drugim pokazali, kako močni so, zmogli in prestali so namreč vse preizkušnje.

Triletna Ela je otrok s posebnimi potrebami. Ima kromosomsko motnjo, imenovano Pallister Killianov sindrom, s katerim se slovenski zdravniki do Ele še niso srečevali. Po treh letih preiskav in nenehnih vprašanj, kaj je narobe z njeno deklico, je Katja našla pomoč v svetu, na spletu, med mamami, ki so ji nesebično in odprtih rok ponudile zavetje in upanje na boljši jutri. To so mame otrok s Pallister Killianovim sindromom (PKS).

Katja, vas je materinstvo kaj spremenilo?

Zelo. Spremenilo in naučilo. S tem, ko sem postala mama, se je spremenil ves moj svet, prej pomembne stvari so postale nepomembne, težke stvari so postale lahke, nemogoče mogoče. Prioritete v življenju so zamenjale mesta, središče mojega sveta je postala Ela; naučila me je, kaj je v življenju zares pomembno, kaj nas dela bogatejše, boljše. In medtem, ko se tako zelo trudim, da bi jo v življenju naučila čim več, me ona uči, kaj življenje sploh je.

Njena zgodba se začne srečno, popolno. A še pred prvim rojstnim dnem so se začele skrbi, vprašanja, na katera nismo dobili odgovorov. Z vsakim mesecem je bil opazen večji zaostanek v razvoju, sprva zgolj na gibalnem področju, potem celosten. Ela je shodila s pomočjo nevrofizioterapije precej pozno, malo pred svojim drugim rojstnim dnem. A danes vem, da imamo veliko srečo, da sploh hodi, da sedi, da lahko prime v roke igračo. Predvsem pa nas je Ela naučila, da nobene stvari v življenju ne jemljemo kot samoumevne, vsake malenkosti in napredka se razveselimo. Vse, kar se drugim staršem zdi normalno in samoumevno, je za nas pravi mali čudež.

Kaj vas je ves čas najbolj skrbelo?

Njen razvoj, sprva gibalen, nato celosten razvoj, njen govor, razumevanje. Danes me skrbi prihodnost, težave, ki bodo morda še prišle, in epilepsija, ki je del vsega tega. Včasih se mi zdi, kot da živimo v dveh svetovih, ki se med seboj prepletata. Prvi svet je dom, varen, topel, prijazen. Je povsem običajen svet, v katerem Ela ne izstopa, kjer se z nami lepo sporazumeva, zna in zmore veliko stvari in je povsem normalna triletnica. In potem je tu drugi, realni svet, kjer je zaostanek viden bolj in bolj, kjer Ela ne zmore vsega in je drugačna. To je tisti svet, ki mi včasih ne pusti spati. Ampak dan vedno začnemo in končamo v prvem, našem svetu.

Vam je danes, ko veste za kakšno kromosomsko napako gre, lažje?

Ko sem izvedela, kaj je narobe z mojo deklico, se mi je podrl svet. A sem se s pomočjo družine, prijateljev in mojih PKS mamic, ki mi nudijo oporo na drugem koncu sveta, začela postavljati nazaj na noge. Danes je bolje. Živim za zdaj, za danes. Prihodnost je daleč, negotova in skrivnostna je, ni še pomembna, ni še tukaj. Tukaj je moja Ela, ki me potrebuje zdaj, ta trenutek. Vedno je bolje imeti odgovore, kot tavati v temi, četudi je realnost težka in neprijazna. Sedaj, ko sem dobila odgovore, vem, v katero smer moram dalje.

Kakšen otrok je Ela?

Ela je vesela, vedno nasmejana, prijazna deklica, njen nasmeh se zna dotakniti vsakega srca. Rada je v družbi otrok, rada ima psičko Luno, ki stanuje pri mojih starših, rada ima Nodija in sladkarije. Je radovedna, čustvena deklica z močnim karakterjem, glasno izraža svoje želje in zna prestopiti prepreke, da pride do želenega cilja.

Kaj je vaša največja želja?

Vedno sem govorila, da si za Elo želim samo dve stvari na svetu: da bo zdrava in srečna. Na prvo žal nimam vpliva, za drugo pa bom naredila vse na svetu. Ne vem, kako bo potekal Elin razvoj, kaj vse to pomeni za nas, kaj vse nas čaka, kam nas bo peljala pot, vendar vem, da bomo zmogli vse. Pravijo, da vsak človek dobi v življenju toliko bremena, kot ga je sposoben nositi. Nemalokrat se mi je zdelo, da je to breme pretežko zame, za nas, toda vse do sedaj smo zmogli, vse smo prestali in tudi to bomo. Zvezde na nebu zanjo niso nedosegljive, posegala bo po njih, tako kot vsi ostali. Le po tistih, ki so malce nižje ...

Dobili ste odgovore na vprašanja, ki so vas pestila, zdaj pa želite informacije posredovati naprej. Kako boste to storili?

Da, res je. V načrtu imam manjši projekt, slovensko spletno stran o PKS. Vesela sem, da sem v iskanju odgovorov naletela na tujo spletno stran o PKS, ki so jo ustanovile mame otrok s tem sindromom. Tam dobim mnogo informacij, ki jih potem sama posredujem naprej, tudi zdravnikom pri nas. Ela je namreč edini znani primer PKS v Sloveniji. Na svetu je manj kot 300 znanih primerov, večina otrok je mlajših od 5 let, ker šele v zadnjih letih postavljajo diagnoze. Morda nedaleč od nas živi družina, ki ima otroka s to kromosomsko napako in ne dobi odgovora, ne ve, kaj iskati, kam se obrniti. S to spletno stranjo želim osveščati, informirati in pomagati nekomu, ki potrebuje pomoč. Sama še predobro vem, kako bi mi pred leti takšna pomoč in odgovori iz prve roke prišli prav.