Zgodba dečka Julijana je prerasla v nekaj več!

"Ko so odstopili zadnji kardiologi na kardiološkem oddelku na pediatrični kliniki v Ljubljani, sem poklical našo odvetnico in povedal, da je konec … Enostavno se igrajo z življenji otrok in v tistem trenutku je zgodba Julijana prerasla v nekaj več." Ni šlo več samo za Julijana, ampak za več kot 100 otrok s srčno napako, je povedal Peter Peterka. Zato so se odločili, da vložijo zahtevo za izvedbo internega nadzora na kardiološkem oddelku, ki je bil po očetovih besedah zavrnjen z obrazložitvijo "da zaradi enega primera ne morejo bistveno spremeniti okoliščin in razmer na določenem oddelku in ga zato ne bodo izvedli".

Njegova zgodba je spremenila skoraj vse

"Julijanu dam včasih pliškota," pove njegov triletni bratec Dorijan, ki bo kmalu dopolnil štiri leta in nadaljuje: "Lupčka mu dam in ga pobožam." Pripoveduje, kako se včasih igrata, sicer drugače kot prej, ampak še vedno ... In da bo njegov starejši bratec za pusta Superman, ker je močan.

Takrat, ko Julijan ne zmore več in povesi glavico, pokliče mamico ali očeta. Slednjemu pravi dada, kot ga je nekoč klical tudi Julijan.

Rodil se je s srčno napako. Z njo je normalno živel približno tri leta in pol, dokler ni prišlo do hudih zapletov, ki so mu pustili možganske in nevrološke posledice. Pred tem je bil običajen deček, izjemno radoveden, živahen in se je rad učil. Obvladal je abecedo, znamke traktorjev in avtomobilov ter veselo tekal naokoli. "Spomnim se ga zadnji vikend, preden je bil sprejet v bolnišnico, na pediatrijo. Po dvorišču se je peljal s kolesom, še s tistimi pomožnimi kolesi in je rekel … Poglej dada, kako se peljem," se s solzami v očeh spominja oče.

Upanje še vedno živi

Julijan se počasi spet uči govoriti in premikati. Oče vsakodnevno pogleda njegovo staro sliko, na kateri je imel navihan nasmešek. To mu osmisli dan in daje moč za naprej. "Ta realnost bi lahko bila drugačna, ampak to realnost je treba sprejeti, vsak dan znova." 

Julijan je začel obiskovati terapije v Avstriji, kjer mu je je bilo na začetku težko, ampak mali borec se ni vdal. "Vsak dan je nekaj dobrega," razlaga njegova mama.  Napredovanje jim daje optimizem za naprej, kot tudi ljudje, ki so jih spodbujali in jim pomagali zbrati denar za naprave, ki jih je Julijan nujno potreboval.

Bilo ga je strah in občutil je stisko, ker se je marsičesa zavedal, medtem ko ni zmogel povedati ničesar. Posebni komunikator mu pomaga, da z njim že lahko odgovori, s klikom na "da" ali "ne", če je lačen ali si želi, da bi mu mamica povedala pravljico. Delajo tudi s pripomočki za razgibavanje in nedolgo nazaj je Julijan z očetovo pomočjo naredil prve male korake po domači ulici. Njihovo življenje gre naprej, a je drugačno.

Življenje ni enostavno, ampak se je treba boriti

"Nobeno življenje ni preprosto, ampak ko imaš takega otroka, ki potrebuje 24-urno pomoč, je še težje," priznava oče. Nasmešek na obrazu fantka še vedno izvabi mamica, ki mu prepeva, bere knjigice, ga ljubkuje … Pove, da bi Julijan moral že obiskovati osnovno šolo, ampak da so zdaj najpomembnejše terapije.

Po besedah Martine Potočnik, delovne terapevtke in vodje senzomotorike na kliniki v Avstriji, ki jo obiskuje tudi Julijan, so terapije ključne za njegov izjemni napredek. Peter razloži: "Zaprem oči in si zamislim, kaj vse moram storiti tisti dan, da bodo stvari šle na boljše." Reče, da nista super starša, ampak … svojega fantka imata neizmerno rada in sta pripravljena zanj narediti vse.

Za družino, ki se je bila primorana soočiti z eno od najhujših preizkušenj v svojem življenju, Julijan ni samo en primer, ampak je otrok, ki ima pravico do kakovostnega življenja, kolikor je to le mogoče. "Julijan je luč na koncu tunela za vse otroke in starše, ki so v podobni situaciji," še pove oče … In zgodba tu ni končana, ampak se je šele začela.

V VIDEU si poglejte, kako poteka njihov dan!