Darja Strazberger je bila prepričana, da nikoli ne bo postala mamica, pa vendar se je pripetilo tisto, o čemer je le sanjala. Veselje ob pogledu na dve modri črtici je bilo neopisljivo, še večja radost pa je mamico Darjo in očka Matjaža preplavila, ko sta izvedela, da bosta postala starša dveh dečkov. Žal pa se je usoda poigrala z njihovimi življenji, sledile so solze, strah in boj za življenje …

Danes triletna dečka trpita za cerebralno paralizo, edino upanje, da nekoč samostojno zakorakata v svet, pa so therasuit terapije, ki si jih družina zaradi finančne stiske ne more privoščiti. Po mnogih neprespanih nočeh sta se starša odločila, da svojo zgodbo delita s širno Slovenijo in poprosita za pomoč.

Da bi zgodbi prisluhnilo čim več ljudi, smo se odzvali tudi v našem uredništvu. V videu si lahko ogledate utrinke našega obiska srčne družine, ki jih je velika stiska še tesneje povezala.

Sreča in navdušenje nad novico, da bosta postala starša dvojčkov, ni bilo dolgotrajno. V drugem trimesečju ste se namreč soočili s prvo izmed mnogih izkušenj, ki so zaznamovala vaše življenje … Kaj natanko se je zgodilo?

Začela sem zatekati, ker se mi je v telesu začela nabirati voda. Čez pet dni pa je prišlo do tega, da mi je popolnoma nepričakovano odtekla plodovnica. Matjaž je takoj poklical reševalce, ki so me nemudoma odpeljal v porodnišnico. Tam mi je dežurni ginekolog in porodničar naredil ultra zvok. Zadržal me je v porodnišnici in me ob 24.00 napotil v nadstropje, kjer matere bivajo in čakajo na porod. Spominjam se, da sem se namestila v posteljo, nato pa se je vse začelo odvijati zelo hitro.

Ob 4.10 so mi naredili urgentni carski rez . Otroka sta bila v medenični vstavi, z nogicami navzdol. Ker sta bila z nogicami prepletena, so ju s težavo vzeli ven. Anže je bil klinično mrtev – apgar je imel 1, Enej pa apgar 4.

Zbudila sem se približno ob 9.00. V predelu trebuha me je vse bolelo od bolečin. Dobivala sem sredstva proti bolečinam. Ob približno 15. uri je prišel na obisk Matjaž in me na vozičku odpeljal na intenzivni oddelek porodnišnice, kjer sta ležala najina sončka – v sobi številka 1 sta se vsak v svojem inkubatorju borila za življenje. Ko sem se približala, me je stisnilo pri srcu. Nisem mogla verjeti, da sta to moja otročička! Sploh nisem mogla verjeti, da sem jaz njuna mamica. Prepričana sem namreč bila, da jaz nikoli ne bom mogla imeti otrok. Zlasti zato, ker imam že od otroštva samo en jajčnik in še ta je policističen. Že to je bil čudež, da sem lahko zanosila po

Svoja otročka sem tako samo gledala in se nisem mogla načuditi, kako sta lepa in da sta moja. Vse mi je bilo tako čudežno, naravnost neverjetno. Gledala sem ju skozi inkubator, a se ju sploh nisem upala dotakniti, ker sta bila tako drobna in tudi ker sta bila zelo krhka, okoli njiju pa polno različnih cevk. Razkužila sem si roke, ampak vseeno nisem upala odpreti vrat inkubatorja in ju pobožati, bilo me je namreč strah, da bi prišla v inkubator kakšna klica.

Spominjam se, da sta bila sinka čisto temna – črna. Vsa sta bila edemasta. Izgledala sta tako, kot da bi ju nekdo cela pretepel. Tu ni bilo sledi o rožnati dojenčkovi koži.

Toda po prvi dobljeni bitki je sledil nov šok, dečka sta utrpela možganske krvavitve. Kakšne so bile posledice?

Ker sta se sinčka rodila v 28. tednu, sta nekaj dni po rojstvu zaradi nedonošenosti utrpela možganske krvavitve, posledica slednjega je cerebralna paraliza. Zdravniki so dejali, da bodo posledice predvsem na gibalnem področju – motoriki. Zato bo treba veliko delati z njima. Imata redno nevrofizioterapijo enkrat tedensko v vrtcu in občasno delovno terapijo. 2–3-krat letno po dva tedna sta vodena v IR Soča, kjer imata strnjeno obravnavo in 2-krat letno po en teden v Stari Gori pri Novi Gorici, kjer imata tudi strnjeno obravnavo.

Takim otrokom se zelo priporoča gibanje po metodi Halliwick v bazenu, ogretem na približno 34 stopinj Celzija, da se otroci sprostijo in učijo plavanja in samostojnega premikanja v vodi. Ker pri nižjih temperaturah otroke zebe in se zakrčijo.

Strah naju je bilo, da bi v posteljici nehala dihati in da bi se pojavili epileptični napadi. Zelo sva se bala tudi prihodnosti, nisva vedela, kaj še čaka najina otročička ...

Previjam ju kot dojenčka na previjalni mizi. Dvigujem in polagam ju v posteljo, stolček in stojko s pravilnim rokovanjem takih otrok, imenovanem handling. Dobro je čimvečkrat na dan menjavati njune položaje, tako da kolobarimo med posteljico, stojko in stolčkom ter tlemi, kjer sta na airex blazini. Na slednji se zelo rada igrata, tam tudi izvajamo vaje. Ko sedimo, se učimo hranjenja, listamo in gledamo knjižice. Zelo imata rada glasbo. Veliko pesmic znata že na pamet.

Sinka vas potrebujeta tudi ponoči, med spanjem jima večkrat popravljate položaj nog. Zakaj je to potrebno?

Zaradi tega, da ne bi prišlo do izpaha kolkov, ker so premočne sile in je treba to čim prej, če ugotoviva, prekiniti. Tako se med spanjem nekajkrat zbudiva in preveriva, ali je vse v redu in če ni, popraviva položaj, v katerem spita.

Pa obstaja možnost, da Anže in Enej nekoč shodita?

Mislim, da imamo vsaj kanček upanja, da se naša goreča želja nekoč uresniči. V svetu namreč obstajajo nove inovativne tehnike, s katerimi se lahko pomaga otrokom, kot sta najina, shoditi. V zadnjem letu namreč tudi v Sloveniji izvajajo  therasuit terapijo, imenovano suittherapy. Zdaj zaradi napetosti v mišicah križata nogice. S pomočjo te terapije, suspenzijskih vaj in naprave, imenovane pajek, pa bi lahko shodila. Seveda ni garancije, zato ker je vsak otrok s cerebralno paralizo individuum zase. Ker pa midva veva in verjameva v najina sinčka, da bosta zmogla marsikaj, ker sta po značaju zelo vztrajna in kar si zadata, tudi dosežeta, čutiva, da jima morava omogočiti to možnost ...

In ravno tu se pojavijo težave. Da bi sinkoma omogočila pomoč, bi morala globoko seči v že tako prazne žepe. Therasuit terapije so namreč samoplačniške ...

Da, res je. En tritedenski sklop therasuit terapij znaša 1.600 evrov za enega otroka, potreben bo tri- do štirikrat letno, to je 9.600–12.800 evrov letno za oba, s tem, da še ne vemo, koliko let ju bo treba voziti tja. Ena fizioterapija tedensko znaša 40 evrov, štiri mesečno 160 evrov, za dva torej 3.840 evrov letno.

Pri tako resnih diagnozah, kot jih imata najina dvojčka, je nehote vse povezano s finančnimi sredstvi. Vse, kar je zares kakovostno in učinkuje, da bosta fantka optimalno napredovala, zahteva svoj davek – in to je denar.

Da, res se zdi, da je prav vse povezano s finančnimi sredstvi. Da bi se Anže in Enej nekoč poslovila od invalidskega vozička in samostojno zakorakala v svet, bo treba odšteti veliko denarja. Kot kaže, upanje obstaja, toda ukrepati je treba, preden bo prepozno … Stopimo skupaj in pomagajmo!

Svoje mnenje lahko izrazite na naši Facebook strani ali pa se nam samo pridružite s klikom na