Z možem sva se neznansko razveselila, ko sva decembra 2008 izvedela, da bova postala starša. Nosečnost je potekala normalno, brez kakšnih posebnosti. Rodila sem pet dni čez rok, na vroč avgustovski dan …

S hčerko je bilo vse v redu, bila je zdrava. Razen malenkosti, ki so se pozneje izkazala za veliko več kot le malenkost. Najprej sem opazila, da Ema ni želela "pasti kravic“. Ko sem to povedala pediatrinji, naju je poslal v razvojno ambulanto.

Zdravnici, ki jo je pregledala, sem tudi omenila, da se mi zdi hčerkino desno oko čudno. Nekaj časa sem namreč že opažala, da je škilila navznoter, vendar le z enim očesom, še bolj pa se mi je zdelo čudno to, da je bil odsev njenega desnega očesa na fotografijah čisto drugačen od levega. Pozneje sem izvedela, da je ravno odsev na fotografijah tudi najbolj tipičen in opazen znak za retinoblastom.

Zdravnica ji je pregledala tudi obe očesi in opazila nekaj belega v ozadju desnega očesa. Napotila nas je na očesno kliniko, kjer sva s hčerko bivali en dan. Sledil je pregled v otroški ambulanti, nato ultrazvok, nato čakanje. Po nekaj urah naju sestra pokliče in povabi v ambulanto.

Sedela sem na stolu in svojo dojenčico držala v naročju. Zdravnica mi je začela nekaj razlagati, a se ne spomnim, kaj, vem le, da je sledil stavek: "verjetno bo tumor", jaz pa sem še naprej mirno sedela z mojo punčko in sploh nisem dojela resnosti same diagnoze. Nato sem kar naenkrat slišala zdravnico, ki je goorila o kemoterapiji. Potem pa šok! Kaj? Kako? Kemoterapija? Zakaj? Rak! O moj bog!

Totalna zmešnjava. Zdravnica mi je razložila da gre za tumor na mrežnici očesa, imenovan tudi retinoblastom. Takšna oblika raka je dokaj redka in prizadene le otroke do četrtega leta starosti.

Odšla sem iz ambulante, še vedno sem držala svojo princesko v naročju in zdelo se mi je, kot bi se zemlja ustavila, jaz pa izstopila v nek svet poln agonije, zmede, utesnjenosti …
Poklicati sem morala svojega dragega, da je prišel po naju, in mu povedati najhujšo možno diagnozo, ki bi jo bilo mogoče postaviti.
Noro, ne moreš verjeti, ne dojemaš. Ko tvojemu otroku, ki je komaj prišel na svet, postavijo diagnozo rak, rak na očesni mrežnici.

Zvečer sva doma gledala najino punčko, najraje bi jokala, kričala, brcala, razbijala. Vendar nisva smela, morala sva biti močna, pozitivna in nasmejana. Zaradi nje, saj sva midva vse, kar ima, kar pozna.

Najhuje pa je bilo, ko nismo vedeli, ali je tumor lokaliziran samo na oko ali se je že razširil. V glavi so se nama stalno pojavljala vprašanja: Zakaj? Zakaj ona? Vendar ni imelo smisla, na to vprašanje ni bilo odgovora. Takoj naslednji dan so nas poklicali na magnetno resonanco glave. Ko smo prispeli v klinični center, so nas vsi prisotni, zdravniki in osebje, gledali z velikim usmiljenjem, kar je bilo v tistem trenutku še hujše.

Gledaš v oči zdravnikov in se sprašuješ, ali oni vejo kaj več, ali so povedali vse, kar vedo, skratka preučuješ vsak pogled. Ema je bila na preiskavi eno uro in ta ura je bila najhujša v mojem življenju. Čakanje, kaj bodo odkrili, ali bo s tvojim otrokom vse v redu, ali ga lahko rešijo? V sebi čutiš strah, nepopisen strah, ki se ti ovija okoli vseh organov in kosti. Nekako ga moraš premagati in razmišljati pozitivno.

Na srečo smo izvedeli, da je tumor lokaliziran in se ni razširil naprej. Kakšno olajšanje! Sledilo je še nekaj preiskav in pogovorov z raznimi specialisti. V kratkem je sledil tudi konzilij, kjer so se zdravniki odločili, da je v njenem primeru najbolj smiselna enukleacija, kar pomeni odstranitev desnega zrkla. Čeprav smo tako odločitev pričakovali, so občutki ob njeni potrditvi negotovi in žalostni.

Čez nekaj dni je sledila operacija. Težko je bilo čakati in vedeti, da ko pripeljejo tvojega otroka nazaj, ne bo imel enega očesa. Po drugi strani pa komaj čakaš, da se bo znebil tumorja, bolezni. Po operaciji sva še štiri dni bivale na otroškem oddelku očesne klinike. Vsi so bili zelo prijazni in strokovni, kar je vsaj malo olajšalo bivanje v bolnišnici.
Izvidi, ki smo jih pozneje dobili, so bili super. Izvedeli smo, da ne bo potrebna kemoterapija, saj so tumor v celoti odstranili in se ni razširil.

Ema je danes stara šest mesecev, je pravi sonček, in čeprav je najhuje za nami, je treba pogosto spremljati in pregledovati tudi njeno levo oko, saj obstaja možnost, da tak tumor prizadene oba očesa.
Upava, da v njenem primeru ne bo tako. Pozitivno naravnani in veseli, da smo bolezen premagali, gremo naprej, novim, veselim dogodivščinam naproti!