Štiričlanska družina živi na Gorenjskem, natančneje v Kranju. Mamico in atija vsak dan razveseljujeta dva fantička. Benjamin ima štiri leta, Jakob pa leto in pol.

»Želja po prvem otroku se je pojavila po približno treh letih najine zveze in septembra 2005 sva končno stisnila v objem najinega prvorojenca. Sin ni imel nikakršnih težav, bil je zdrav in pravi dobrovoljček. Tako sva se po letu in pol odločila, da je čas, da se naša družina poveča še za enega člana,« je povedala mamica.

»Porod se ni začel spontano, temveč so ga sprožili, ker je bilo fantku preveč lepo v apartmaju Pri mami. Potekal je hitro in dokaj lahko in kmalu sem zaslišala najlepši zvok na svetu - jok najinega sinčka. Po prvem navalu sreče in vzhičenosti pa so iz ust babice prišle besede, ki so nama v tistem trenutku zamajale tla pod nogami.

Rekla je: ˝Gospa, imate prelepega fantka, z rokicami, nogicami in vsemi prstki. Vendar pa vam moram povedati, da ima razcepljeno ustnico.˝ Takrat mi je skoraj zastalo srce in zbala sem se pogleda na svojega sina. A ko so mi ga položili na prsi, je bil zame to najlepši otrok. Kmalu po porodu so otroka odpeljali na oddelek, kjer ga je pregledala pediatrinja, jaz pa sem ostala v porodni sobi. Tam me je obiskala dežurna pediatrinja in me prvič seznanila z otrokovim stanjem. Jakob se je rodil z razcepom ustnice ter razcepom neba v ustih. Pediatrinja je omenila še, da so lahko s to napako povezane tudi delna izguba sluha, težave s srčkom, možgani… Skratka, grozne novice za mamico, polno hormonov dve uri po porodu!«

Mamica je drugi dan po porodu zapadla v depresijo in večino dneva je samo jokala.

»V meni se je pojavil strah, kako bomo sedaj ravnali z novorojenčkom, ali ga bom znala prav nahraniti, ali bo lahko normalno jedel, ali bo z njim vse v redu, kaj nas še čaka? Hvala bogu so bile sestre v porodnišnici zlate! Ker se Jakob ni mogel dojiti, so mi priskrbele poseben cucelj, primeren prav za otroke z razcepom ustnice in neba in hranjenje sva tako kmalu osvojila. Vendar pa Jakob ni dobil dovolj mleka in pojavila se je težava z izgubo teže. Tehtali smo ga pred obrokom in po obroku in se borili za vsak mililiter mleka.

Tretji dan po porodu, tik pred odhodom domov, pa me je doletela še ena slaba novica. Jakobu niso mogli izmeriti sluha in že v porodnišnici so naju začeli počasi pripravljati na to, da bo imel težave s sluhom. Ob tem moram še posebej pohvaliti svojega partnerja, saj je ohranil trezno glavo in bi brez njega najbrž zapadla v hudo poporodno depresijo,« je povedala mamica.

Peti dan po porodu so se prvič odpravili v Ljubljano, na Kliniko za maksilofacialno kirurgijo k prof. dr. Koželjevi. Jakoba je pregledala in jim dala podrobna navodila za ravnanje z ustnico. S posebnim trakom so jo morali lepiti skupaj, da ni zlezla preveč narazen. Na prvem pregledu so tudi izvedeli, da ustnico operirajo, ko otrok dopolni šest mesecev.

»Dnevi so nam hitro minevali, ko smo se privajali na nov sistem hranjenja, spanja in nege ustnice. Otrok z razcepom ustnice in neba namreč ne more ustvariti vakuuma v ustih in posledično se ne more dojiti, niti ne more vleči mleka po steklenički. V trgovini se dobijo zelo mehki cuclji posebne oblike, ki jih otrok samo stiska in mleko brez težav steče ven. Jakob je imel sicer blažjo obliko razcepa, zato mi takih cucljev nismo potrebovali, ampak sem mu samo razširila luknjo na navadnem lateksovem cuclju. Ker taki otroci tudi precej polivajo, smo morali dvigniti posteljno ležišče in ga polagati na bok.«

Pri štirih mesecih je imel Jakob pregled na ORL oddelku na ljubljanski Polikliniki. Tam so ugotovili, da ima delno izgubo sluha (skoraj polovično) in tako je pri petih mesecih dobil svoj prvi slušni aparat. Ob tem so naleteli na težavo, kako dopovedati majhnemu otročku, da si aparata ne sme vleči iz ušesa. Ampak čez nekaj časa se je Jakob navadil tudi na aparat v ušesu in premagali so še eno težavo.

»Konec septembra, pri Jakobovih devetih mesecih, je prišla tako težko pričakovana pošta iz Ljubljane. Operacija je bila predvidena v začetku oktobra. Otrok mora biti pred sprejemom popolnoma zdrav, zato smo ga takrat še posebej čuvali, da ne bi "ujel" kakšnega prehlada. Pa ga ni in tako smo se v sredo dopoldne odpravili v Ljubljano. Najprej je sledil pregled pri prof. Koželjevi, nato pa sprejem na oddelek.

Seveda sem ostala z njim v bolnišnici. Po sprejemu je sledil še obvezen pregled pri pediatru, tehtanje in nameščanje v sobo. Ta dan je hitro minil in že je prišel dan operacije. Otrok mora biti tešč pet ur pred operacijo, kar pa je pri tako majhnem otroku znanstvena fantastika. Jakob je bil operiran ob 15h, tešč pa je bil že od pete ure zjutraj. Otročka pred operacijo umirijo, mamica ga odnese v predoperacijski prostor, kjer ga uspavajo, potem pa sledi čakanje na konec operacije. Takrat so minute dolge kot ura in komaj sem čakala, da ga pripeljejo in mi povedo, da je z njim vse v najlepšem redu.

Operacija se je zaključila po uri in pol in ko sem takrat prvič videla svojega otroka, sem jokala od sreče in tudi od presenečenja, saj je bil na pogled čisto drugačen kot prej. Okrevanje je trajalo pet dni, sedmi dan so mu odstranili šive in lahko sva odšla domov.«

Sedaj, pri letu in pol, se Jakobu na ustnici pozna le majhna rdeča črta, za kar gre, po materinih besedah, vsa zasluga prof. dr. Koželjevi in njeni strokovni ekipi.

Tudi sluh se je po operaciji delno izboljšal, tako da slušnih aparatov praktično ne potrebuje več. Jakob sliši načeloma vse, razen šepeta. A Jakobova starša upata, da se bo po operaciji neba sluh še malce popravil in da bo slišal tudi to.

Mamica pa za konec še pove: »K pripovedovanju moje zgodbe me je vzpodbudilo dejstvo, da o tej prirojeni napaki ne v pisni obliki, ne na spletu ni nobene strokovne literature (vsaj v slovenščini ne). So samo izkušnje nekaterih staršev, pa tudi teh ni veliko.

Ko so starši soočeni z dejstvom, da ima njihov otrok prirojeno napako, se želi vsak o tej napaki tudi informirati. Ravno zato sem želela povedati svojo zgodbo in upam, da bom s svojimi izkušnjami lahko kdaj pomagala staršem, ki se bodo, tako kot sva se midva, nepričakovano soočili s to vrsto prirojene napake,« je povedala Jakobova mamica.

Izkušnje, ki ste jih morda tudi vi imeli lahko delite na forumu.