Kaj so vaše sanje, želje, kaj najraje počnete skupaj kot družina?

Kaj najraje skupaj počnemo … odkrito, najraje ležimo na plaži in čofotamo v morju ali na široki zofi lenarimo in gledamo risanko. Drugače pa, tudi jemo skupaj ali se vozimo v avtomobilu kljub nenehnemu delu. Anaja je gimnazijka in ima svoje obveznosti, Val je z enim od naju, drugi med tem časom dela. Urnik imava precej zapolnjen, včasih traja tudi 18 ur. Že projekt Centra, ki sva se ga lotila, zahteva brezmejno veliko časa. Želimo pa si potovanj po tujih krajih in predvsem, da bi se življenje nekoliko umirilo – kar mislim, da si pri današnjem tempu želimo prav vsi … Vsekakor smo zanimiva družina, včasih se pošalimo, da smo Adamsi, čeprav smo skoraj normalni. Imamo nekoliko svojstvene želje po bivanju – veliko nam pomeni neokrnjena narava in čim bolj sonaraven način bivanja, kot je to v dani situaciji mogoče. Radi imamo izlete v divjino, no, ženski del družine se tudi rad razvaja z izleti v trgovine z oblekami. Drugače pa smo uravnoteženi, 2:2, kar je dobro, saj sva z Valom odlično ravnovesje lepega in pametnega dela naše družine …

Kako je potekala nosečnost? Ste že takrat izvedeli, da bo vaš otrok imel Downow sindrom?

Ne, nisem vedela, nuhalna svetlina ni pokazala nepravilnosti, na amniocintezo pa nisem šla, ker sem v 16. tednu zbolela, v 18. mi je bilo prepozno, saj sem se že pogovarjala z Valom, v 21. tednu pa ne bi mogla prekiniti nosečnosti. Je pa res, da sem slutila, da nekaj ni v redu, saj sem postala zelo vznemirjena, če je kdo omenil pregled … Sicer je nosečnost potekala dobro, popadke sem dobila na Cresu, ko sem zrla v valove.

Kako sta se z možem soočila z resnico o otrokovem zdravju?

Ko se je Val rodil, je bil moder, ni dihal, ni jokal, pediatrinja dr. Lovšinova mu je dala kisik in ekipa ga je nekako oživela, čez dve uri je bil že organiziran prevoz v inkubatorju v Ljubljano. Val je imel hudo srčno okvaro, do šestega meseca sva mu morala telesno težo povečati do pet kilogramov, vendar ni mogel jesti, ker ni imel moči. Namesto, da bi pridobil nekaj kilogramov, je izgubljal porodno težo. Hranila sva ga z brizgalko, po 10 ml vsake pol ure, podnevi in ponoči z mlekom za dojenčke, ki sva mu dodajala kokosovo in olivno olje, in je uspelo, kakor tudi operacija, ki jo je izvedel dr. Vladimir Sojak. Po vsem tem nama je bil Downov sindrom pravo veselje, kakor tista lepotna pika na vratu …

Kakšni občutki so vas prevzeli, ko ste Vala prvič stisnili v naročje?

Seveda se spomnim občutkov, ko sem Vala prvič dobila v naročje; najprej je v moji notranjosti odmevala bolečina ločenosti in potem so sledili čarobni občutki, ko sem ga po desetih dneh prvič stisnila k sebi. Bila sem najsrečnejša mamica na svetu, vseeno mi je bilo, ko so govorili, da ima Downov sindrom. Nisem jim verjela, le življenje je bilo tisto, kar je pomembno, in njegove modre oči, ki nosijo v sebi veliko modrost. Končno sva bila skupaj.

Kakšen deček je Val? Kako se on bojuje z Downowim sindromom?

Val je borec, kar je pokazal že v prvih šestih mesecih življenja, ko se je resnično moral boriti za preživetje. Danes ima šest let (kar tudi zelo lepo pove), hodi v malo šolo in je užaljen, če se kdo zmoti in reče, da hodi v vrtec. Bori se tudi danes, trudi se z vso svojo energijo in voljo, da hodi v korak z vrstniki.

Kateri so tisti družinski trenutki, ki se vam bodo za vedno vtisnili v spomin?

Ljubezen je tista sila, ki nas pelje naprej. Najbolj se spominjamo, kako se je Val razveselil, če smo mu pihnili v obrazek ali ga pokrili z odejo, da mu je zapihalo. To je imel tako rad, da smo ga morali znova in znova pokrivati, preden je zaspal.

Kakšno otroštvo, odraščanje, prihodnost želite omogočiti Valu? Je vaše želje, ki jih imate zanj, mogoče uresničiti ali ste naleteli na težave?

Predvsem bi mu rada omogočila, da se razvija, kamor se sam želi razvijati …, in rada bi mu dala vsaj osnovno popotnico v življenje, osnovno šolo v njegovem okolju, z njegovimi vrstniki. Ja, težave so predvsem v zakonih, ki jih je treba spreminjati in prilagajati novim potrebam. Center za Downov sindrom je rezultat soočanja s težavami, saj si jih deliva tudi z drugimi starši otrok z Downovim sindromom.

Zakaj ste se odločili, da ustanovite center za otroke z Downovim sindromom? Kaj vse bo potekalo v njem, kako bo organizirano, kdo bodo strokovnjaki …?

Odločitev za Center je nastala, ko naju je takoj po rojstvu Vala obiskala mamica deklice z Downovim sindromom in nama čestitala za najinega "Downa". Ko sva se začela ''ukvarjati'' z Valovim razvojem, smo se vozili sem ter tja po Sloveniji, iskala sva strokovnjake in starše z izkušnjami ter literaturo, spoznala sva, kako to počnejo v drugih državah … Dojela sva, da bi bilo staršem veliko lažje, če bi imeli vse na enem mestu, ampak ne samo to, da bi imeli prav svoj Center, trajnostni center, pravzaprav planet. Imenovala sva ga kar Planet 47, ker Downov sindrom povzroča dodatni kromosom na triindvajsetem paru. Imela sva tudi možnost – zaselek, v katerem živimo, je prav klical po neki svojstveni vsebini, in ko je padla ideja, jo je lokalna skupnost Koštabona takoj podprla, prav tako krajevna skupnost Šmarje in občina Koper. Planet 47 je podprlo tudi Ministrstvo za šolstvo, toda žal zaradi drugih prioritet ministrstva še nismo mogli začeti programov. Delo v Centru bo organizirano s tematskimi ''delavnicami'', pri čemer bomo več dni sobivali z otroki in starši ter se posvečali določenim temam. Izvajali bomo tudi ''pet'' terapije, plesne oziroma gibalne, govorne ali glasovne terapije … Organizirali bomo mentorsko mrežo za pomoč po Sloveniji. Za zdaj bomo zaposlili strokovnjakinjo s področja inkluzivne pedagogike, kasneje se bomo po potrebi širili.

Kaj je bil vaš prvi korak k izvedbi tega načrta in kdaj se je gradnja centra začela?

Gradnja centra se je začela, ko sem dobila idejo za koncert; tedaj so naju sile pozitivne energije povezale z Igorjem Misdarisom, Alenko Gotar, Katjo Pegan, Natašo Segulin, Igorjem Pirkovičem in Jožetom Možino. Rodil se je humanitarni koncert, na katerem so čudoviti glasbeniki, glasbenice, ogromno prostovoljcev in prostovoljk prispevali svoj levji delež in zgodil se je ''Stopimo skupaj za Downov sindrom''. S koncertom smo zbrali dovolj sredstev, da smo zgradili center, danes nam manjka samo še skupni prostor. Koncert je bil leta 2009, odprtje Centra je bilo maja 2010 …, od tedaj pa do začetka poletja smo kreirali in pisali programe.

Kaj vam pomeni organizacija dobrodelne akcije ''Mali koraki za velik cilj'' ekipe oddaje SVET?

To so trenutki, ko človek spozna, da na svetu ni sam!

Ste pričakovali tak odziv?

Pričakovala sva določen odziv države, pa se ni zgodil, vse ostalo je presenečenje, radost bivanja, dobrota, naša medčloveška povezanost.

Dobrodelna akcija ''Mali koraki za velik cilj''

O dobrodelni akciji ''Mali koraki za velik cilj'' smo se pogovarjali z novinarjem oddaje SVET Janom Goljo.

Kako ste spoznali družino Asta iz Koštabone nad Koprom? Se vas je zgodba Vala, ki ima Downov sindrom, prav posebej dotaknila?

Čisto slučajno sem konec julija letos zašel do družine Asta. In takoj sem začutil nekaj posebnega. Družina mi je povedala svojo zgodbo in pokazala skoraj zgrajeni center za otroke z Downovim sindromom. Zgradili so ga povsem sami, z denarjem, ki so ga uspeli zbrati na različnih dobrodelnih prireditvah. Prevzela me je njihova zgodba in namen, za katerega živijo vsak dan.

Zakaj ste se odločili za dobrodelno akcijo ''Mali koraki za velik cilj'' oz. kaj je bil tisti prvi vzgib, da ste postali pobudnik akcije?

V oddaji SVET delamo veliko prispevkov o ljudeh, ki so se znašli v različnih brezizhodnih situacijah. Moje veliko veselje do teka in pretekle, lepe, izkušnje s prispevki v naši oddaji pa so me pripeljali do tega projekta. Torej, prava kombinacija določenih čustev v pravem trenutku in pride takšna ideja.

Kako (kje in kdaj) bo potekala akcija? Kaj je njen cilj?

Akcija bo potekala od 4. 10. do 7. 10. 2011. Startali bomo v Murski Soboti in tekli vse do Koštabone nad Koprom (približno 340 km). Gre pa za štafeto zaposlenih na podjetju PRO PLUS. Njen cilj je zbrati čim več sredstev, da bi lahko dokončali šolo za otroke z Downovim sindromom. Želimo dati možnost nekomu, ki si sam ne more pomagati.

Smo ljudje pripravljeni priskočiti na pomoč? Je bil odziv zaposlenih na PRO PLUS takšen, kot ste pričakovali?

Ja. Mislim, da smo! Ljudi pa moraš prepričati o tem, da verjamejo takim projektom. V tem primeru bomo to dobro in nazorno prikazali. Gre za neverjetno plemenito dejanje družine Asta. Odziv je fenomenalen. Pro Plusovci, ko stopimo skupaj, smo neverjetno veliki. Približno 80 se jih je prijavilo, to je veliko. Na hodnikih že odmeva: ''Vsi za enega, eden za vse!''

Svoje mnenje lahko izrazite na naši Facebook strani ali pa se nam samo pridružite s klikom na