Gregor in Rajka Meše se nikoli nista obsojala ali drug pri drugem iskala krivca za Lizino stanje. Za Bibaleze.si sta odkrito in brez zadržkov spregovorila o dogodku pred trinajstimi leti, ki je za vedno zaznamoval življenje njune družine.

Kako sta se pripravljala na prvorojenko Lizo?

Rajka: Zelo sem se je veselila, saj sva jo načrtovala in bila za starševstvo zrela. Na svet je prijokala na valentinovo, dan ljubezni, in še danes jo večkrat pokličem "ljubezenska." Oba sva obiskovala šolo za starše, zdravo živela in se držala navodil, še posebej sama dam veliko na to, saj v življenju nisem pokadila niti ene cigarete.
Gregor: Liza je bila zelo pričakovan otrok, čeprav jaz niti nisem dobro vedel, kaj je to biti oče, saj o tem vsaj do takrat nisem veliko razmišljal. Ko pa se je končno pojavila, sem bil zelo ponosen.

Kdaj ste izvedeli, da z vašim dojenčkom vendarle ni vse tako, kot bi moralo biti?

Rajka: Liza se je rodila devet dni čez rok, kljub lepim ocenam Apgar (utrip srca, barva kože in mišični tonus) 9/9/9 je neonatologinja opazila, da ima rahlo zvišan mišični tonus. Takrat sem mislila, da bom od groze kar umrla. Spomnim se, da sem vse dni v bolnišnici prejokala.

Gregor: Meni se je vse skupaj zdelo "brez zveze," imel sem občutek, da vsi pretiravajo, še posebej Rajka. Sploh nisem razmišljal, da bi bilo lahko kaj narobe, saj se to lahko zgodi le drugim!

Kako ste se spopadali z dejstvom, da bi bila Liza lahko otrok s posebnimi potrebami?

Rajka: Termina "otrok s posebnimi potrebami" sploh nisem poznala in niti nisem vedela, kaj je cerebralna paraliza. V spominu imam Sončkove zloženke, ki so bile na oglasnih mestih, na poštah ..., vendar si nikoli nisem upala vzeti v roke niti ene, kaj šele, da bi jo prelistala ali prebrala. Strahovi so me dobesedno ohromili in me preganjali, da sem vse noči prejokala in gledala v Lizo, kaj je narobe z njo. Pravzaprav sem se je celo bala. Spominjam se, da si je mesec dni nisem upala poljubiti, celo imena še ni imela, res grozno!

Listala sem knjige o dojenčkih in našla nekaj o hipertonusu, vendar me to ni potolažilo, globoko v sebi sem čutila, da je nekaj hudo narobe. Pri štirih mesecih se je začela nevrofizioterapija, kot nekakšna telovadba, bolnišnični pregledi in nove diagnoze. Vsakega obiska pri zdravniku sem se neznosno bala, ker sem ves čas pričakovala, kaj še bodo odkrili. Naj povem, da se od Lizinega četrtega meseca do četrtega leta nisem prikazala pri nobenem zdravniku. To je bilo zame preveč, preveč sem trpela!

Gregor: Na začetku sem na vse preglede hodil sam ali pa me je spremljala moja mama. Rajka ni imela dovolj moči. To mi je šlo pošteno na živce, saj se je naenkrat vse obrnilo na glavo. Družinski mir je izginil, stalno je bila prisotna neka napetost. Zato sem se še posebej trudil vse skupaj pripeljati v normalo, čeprav sem tudi jaz vedel, da ni vse tako, kot mora biti. Bolj me je skrbelo za Rajko kot za Lizo, saj Lizi pravzaprav ni nič manjkalo in je bila zelo zadovoljen otrok.

Kdaj vama je bilo najtežje?

Rajka: Skozi faze sprejemanja svojega posebnega otroka greš ali pa tudi ne. Najprej je zagotovo šok, ki te zadane ob novici, da nekaj ni v redu. Potem so občutki precej mešani. Mešajo se občutki krivde, žalosti, razočaranja, izdaje ... Bilo je nekaj prelomnic, ko sem zares trpela. Vedno primerjaš svojega otroka z drugimi, enako starimi. Ko je bila Liza stara eno leto, bi morala shoditi, pa ni. Mi smo se še vedno trudili, držali glavico, jo posedali, obračali, sledili igračam ...

Nato je sledil sprejem v vrtec. Nova groza! Kaj bodo pa tam rekli? Zopet novi strahovi, ki so me pri štirih letih ponovno zadeli, ko smo jo prvič nekomu zaupali v varstvo. Strah, da je ne bodo razumeli, ker ne govori, da je ne bodo znali nahraniti ... vse se je pokazalo za odveč. In še ena takih prelomnic, ko so nas poklicali iz osnovne šole za vpis v prvi razred. Komaj sem zmogla stavek, da naša Liza nikoli ne bo obiskovala rednega šolskega programa, ker je otrok s posebnimi potrebami. Cmok v grlu se mi je kar večal in zopet sem se zjokala.

Gregor: Vsi gremo skozi iste faze, ki pa se pri vsakem kažejo različno. Ne vem, ali sem malo čuden, ampak pri meni se ni kaj dosti poznalo. Enostavno sem se privadil in danes se pravzaprav sploh več ne zavedam, da je z Lizo kaj "narobe".

Kako so Lizo sprejeli vajini starši?

Rajka: Moji starši, brat in sestra so Lizo gledali drugače kot jaz. Ves čas so me bodrili, da bo bolje in da bo že shodila ter mi prinašali podobne zgodbe otrok, ki so jih slišali. Pravzaprav so z njo rasli tudi oni. Moja starša sta imela Lizo skoraj vsak konec tedna, do osmega leta, pri sebi na obisku in se ji maksimalno posvečala, tako da sva se lahko z Gregorjem posvetila tudi drug drugemu. Nikoli se nismo pogovarjali o tem, kdo je kriv ali če se je v kateri družini že kdaj prej rodil prizadet otrok. Liza je sprejeta taka, kot je, z vsem srcem. Nikoli se je niso sramovali ali jo skrivali. Zavedam pa se, da je v mnogih družinah težava sprejemanja takega otroka prav pri starih starših in to mora biti res hudo.

Gregor: Glede na to, da z mojimi starši živimo v isti hiši, nikoli nismo imeli problemov, vedno so naju podpirali, čeprav se mi zdi, da vsaj na skrivaj še vedno niso sprejeli resnice. 

Kaj pa vidva? Ali sta se kdaj znašla v stiski?

Rajka: Nikoli se nisem ozirala za pogledi, uprtimi vame in v voziček. Vedno sem ponosno in z dvignjeno glavo prikorakala v vsak prostor ali v mesto. Lize se nikoli nisem in ne bom sramovala, zame je najlepša punčka, ki nam je dala nekaj, česar se zagotovo ne da kupiti. Menim, da so za sprejemanje otroka s posebnimi potrebami odgovorni njegovi starši. Če ga sami ne sprejmemo, ga tudi okolica ne bo. Zato je pametno, da se naši otroci čim več vključujejo v ožjo in širšo okolico, da nas ljudje lahko tudi kaj vprašajo. Zavedam pa se tudi, da je marsikoga strah pristopiti, saj sem bila sama enaka.

Gregor: Lizo sva že od nekdaj vedno jemala s seboj, kamor koli smo šli, zato je postala zelo prilagodljiva, kar nam danes, ko je z nami tudi Zala, zelo pomaga. Zala ima svoje potrebe, ki jim je treba prisluhniti brez zadržkov in izgovarjanj na Lizino stanje. Nočeva, da bi bila zaradi Lize prikrajšana. Veliko sorojencev lahko dobi občutek, da so "v drugem planu", ker je pač z njimi manj dela in bodo že potrpeli in razumeli. Čeprav nama Zala že sedaj veliko pomaga okoli Lize, pa nočeva, da se spremeni v negovalko in na to zelo paziva. Ona ima svoje življenje in je oseba zase.

Precej časa je trajalo, da sta se opogumila za še enega otroka.

Rajka: Nikoli ne bom pozabila gospe Marije Božič z Zveze Sonček, ko je rekla, naj začneva misliti na še kakšnega otroka. Groza! Pri Lizinih štirih letih naj bi jaz mislila na drugega otroka! To je bilo zame, kot da je Liza za odpis ali da bo itak umrla in za vsak primer naj imava še enega otroka, da se bova malo potolažila! Čista izdaja! Ni govora, sem ji odgovorila in tukaj sva končali najino debato o sorojencih. Danes razumem, zakaj sem tako razmišljala, saj sem bila še vedno v fazi sprejemanja, ki je trajalo do petega leta starosti. Takrat sem postala tudi bolj pogumna, začela sem se zanimati za druge možnosti in kmalu tudi za to, da bi vendarle osrečila sebe in Gregorja z zdravim otrokom. Kot starša se ob Lizi nisva izpolnila v polni meri in menila sva, da imava pravico do zdravega otroka. In odločitev je padla.

Gregor: Razmišljati o drugem otroku se mi je takrat zdela čista utopija. Kaj pa naj počnem s še enim, ko še za Lizo ni dovolj časa. Zdelo se mi je, da to enostavno ni mogoče. Prav zanimivo, kako se človek spreminja. Danes si pa ne znam predstavljati življenja brez Zale. Pravzaprav je še en otrok najboljše, kar se ti lahko zgodi!

Česa sta se najbolj bala?

Rajka: Zagotovo ponovitve, enakih simptomov, saj je nekaj tudi takih družin, ki imajo dva otroka s posebnimi potrebami. Nosečnost je, tako kot pri Lizi, potekala brez težav, bila pa je rizična zaradi predležeče posteljice. To je povzročilo predčasen porod in s carskim rezom se je petindvajset dni pred rokom rodila Zala. Same oči so me bile, malo od strahu, malo od čudeža narave in spoznanja, da imam zdravega otroka. Saj to je bilo zame skoraj nemogoče. Po osmih letih in pol se je naša družinica povečala za princesko, ki nas je pomladila in nam vlila novo upanje v življenje. Hvaležna sem mami, ki je tako "pritiskala" name, naj se končno že odločiva!

Gregor: Priznam, da me je bilo pred rojstvom hudo strah. Tistih dvajset minut čakanja, ki ti jih obljubijo, je pač dvajset minut in ne dvaindvajset ali pol ure. Ko sem tako čakal na hodniku, da mi prinesejo pokazat novo pridobitev, je bilo prav peklensko. Vendar se je izplačalo.

S čim sta si vidva najbolj pomagala prebroditi krizo in sprejeti Lizo?

Rajka: Vsaj v mojem primeru je to družina in partner z nadgradnjo, ki sva je bila deležna v kolonijah v Elerjih kot udeleženca. Danes pa to počneva za druge. In že prej omenjena gospa Božič, ona je pravi zaklad z življenjskimi izkušnjami in modrostmi, ki nam jih je predala na predavanjih.

Gregor: Gotovo nama je sodelovanje v društvu in spoznavanje drugih s podobnimi težavami zelo pomagalo. Naenkrat spoznaš, da nisi sam, in počutiš se nekako olajšano. Ko se danes ozrem nazaj, se moram včasih kar nasmejati, kako zeleni in izgubljeni smo bili na prvih delavnicah. Danes pa se lahko v okviru društva pohvaliva s kar nekaj novimi sorojenci, kar je vsaj zame velika nagrada in potrditev, da delava prav.

Nasvet za mlade starše, ki se jim rodi otrok s posebnimi potrebami?

Rajka: Ne obupajte! Otroci so žalostni, če njihova mamica joka. Vsak otrok si želi vesele in pogumne mamice. V dobi globalizacije je moč povezovanja z enakimi in vir informacij, če jih le želite slišati in se z njimi soočiti. Pa srečno! Življenje je lahko lepo, tudi če ni vse z rožicami postlano.

Gregor: Ne mislite, da ste edini in da vas nihče ne razume! Pa čim prej se vključite v kakršno koli obliko pomoči, se splača!

Gregor, zakaj menite, da toliko očetov zapusti družino, v kateri se rodi otrok s posebnimi potrebami?

Gregor: Ne gre za to, da oče več ne mara žene, sploh ne, vendar je v moški naravi, da išče samico, ki mu bo rodila zdravega otroka. Drugi razlog je ta, da matere prizadetih otrok menijo, da znajo samo one ravnati s takim otrokom in smo moški enostavno odrinjeni na stranski tir. Iz tega sledi, da se začneta odtujevati, vez med njima razpada in ne najdeta več časa zase. Tretji vidik je tudi ta, da začnejo matere maksimalno komplicirati, padejo v depresijo, možje pa ne prenesejo več pritiskov in situacije v družini. To ne pomeni, da jim ni hudo, prav tako jih je strah, so zmedeni in se zaradi tega umaknejo. Poleg tega pa imajo očetje previsoka pričakovanja, kar jih običajno zlomi. Sprejemanje drugačnosti svojega otroka je dolgotrajno ali pa ga sploh nikoli ne sprejemejo. Čeprav imate občutek, da je konec sveta, verjemite, da še zdaleč ni tako! Potrebno je le malo potrpljenja, in ko se sprijazniš z dejstvom, postane življenje prav tako kot v vseh drugih, "normalnih" družinah!