Bibaleze.si

Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...

STA/N. K.

Zdrav otrok

0
08. 12. 2017 08.17

Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.

Otrok z Downovim sindromom

Po besedah Jane Šelih, predsednice Društva Downov sindrom Slovenija, ki je organiziral današnjo okroglo mizo, je sprejemanje ljudi s posebnimi potrebami v družbi danes bolj preprosto kot pred 21 leti, ko je postala mati deklice z Downovim sindromom. "V tem času je bil dosežen lep napredek. Več se piše o ljudeh s posebnimi potrebami, več tudi o ustanovah, kjer bivajo in delajo ljudje z Downovim sindromov," je dejala.

Kot je dodala, je za starše, ki dobijo otroka z Downovim sindromom, zelo pomembno, da spoznajo tudi druge starše otrok s posebnimi potrebami. "Tako lahko vidiš, da funkcionirajo in da ni konec sveta. Povezanost staršev je izjemno pomembna," je dejala. Tudi na področju povezovanja staršev je bil v zadnjih dveh desetletjih po njenih besedah narejen izjemen dosežek. Ko je bila sama v porodnišnici in je vprašala pediatrinjo, kje bi lahko spoznala takšne starše, ji je namreč odgovorila, "da se družine s takimi otroki bolj držijo zase".

Predsednica Zveze Sožitje in nekdanja predsednica Sekcije za Downov sindrom Katja Vadnal pa trdi, da se premiki v podpori tem otrokom in družinam v zadnjih desetletjih niso veliko spremenili.

To bo po mnenju vodje oddelka Izobraževalni center Pika v Centru Janeza Levca Branke D. Jurišić utegnil spremeniti zakon o zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ki je bil sprejet julija letos in se bo začel uporabljati januarja prihodnje leto. Zakon po njenih besedah prinaša velik napredek in pomembne novosti in je usmerjen v podporo družini in ne le otroku s posebnimi potrebami. Centri za zgodnjo obravnavo teh otrok, ki bodo delovali v okviru zdravstva, bodo morali izdelati individualni načrt pomoči otroku s posebnimi potrebami in njegovi družini, prav tako je predviden koordinator, ki bo pomagal pri vodenju in napotovanju tega otroka različnim strokovnjakom, s čimer bi sistemsko omogočili čim boljši napredek.

Otrok z Downovim sindromom
Otrok z Downovim sindromomFOTO: Thinkstock

Ob tem je opozorila, da se danes v redni šoli otroci s posebnimi potrebami nimajo možnosti izobraževati v skladu s programom, ki ga potrebujejo, ampak se morajo prilagoditi drugim. "To ni inkluzivna šola," je poudarila.

Mati šestletne deklice z Downovim sindromom Ana Perdih je dejala, da je pri obravnavi njenega otroka to vlogo koordinatorja opravila fizioterapevtka, čeprav to ni bila njena formalna vloga. Tako jo je denimo pravočasno napotila k logopedu, saj je predvidela, kdaj bo sploh prišla na vrsto pri tem strokovnjaku. Tudi vključitev otroka v vrtec je doživela kot pozitivno izkušnjo. Hči so se želeli vpisati v vrtec, ki ga je obiskoval tudi starejši sin, pri tem pa zaposleni niso imeli nobenih težav, četudi prej niso imeli nobenega otroka z Downovim sindromom.

Ima pa grenko izkušnjo z zdravstveno obravnavo v času nosečnosti. Njena ginekologinja, ki je na morfološkem pregledu posumila na kromosomsko motnjo ploda, ji tega ni mogla povedati, pač pa jo je brez pojasnila napotila k specialistu. Prav tako je zdravstveni kader ni razumel, zakaj je zavrnila pregled z amniocitezo, ki sicer lahko sproži splav.

Na okrogli mizi so spregovorili tudi o vključevanju oseb z Downovim sindromom v delovni proces. Predsednica Zveze Sožitje in nekdanja predsednica Sekcije za Downov sindrom Katja Vadnal meni, da varstveno-delovni centri svoje funkcije ne opravljajo dovolj dobro. Kot je dodala, obstaja določena skupina ljudi z Downovim sindromom, ki so predobri za te centre, a preslabi za trg dela, zato bi bilo po njenem mnenju treba razviti programe za opolnomočenost in samostojnost teh ljudi, da bi se jih lahko čim več vključilo na trg dela.

Direktorica Centra za usposabljanje, delo in varstvo Draga pri Igu Valerija Bužan pa je dejala, da so njihovi varovanci dobri delavci, a njihove zaposlitve v "normalnih okoljih" niso možne, če tudi delodajalci nimajo primerne podpore. Ob tem je dejala, da morajo vsi otroci sčasoma od doma, tudi otroci z Downovim sindromom, saj potrebujejo druge oblike bivanja in ne s starši.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 863