Ashleigh in Alisha sta edini britanski deklici, ki sta oboleli za Battenovim sindromom. Gre za nevrološko motnjo, za katero ni zdravila. Čeprav sta se obe rodili popolnoma zdravi, je bolezen tako napredujoča, da bosta živeli le še nekaj let. Starejša Ashleigh ne more več hoditi in se sama hraniti, čeprav je vse to pred letom še zmogla, močno ji peša tudi vid. Mlajša Alisha še lahko hodi, a njeni mami je hudo, ker ve, kaj punčko čaka. Deklici imata še starejšo sestrico, staro 14 let, ki je zdrava.

"Hudo mi je gledati Ashleigh, ko vem, da bo skozi vse to morala tudi Aisha. Zavedam se, da bom kmalu imela samo še eno hčerko, namesto treh. Trudimo se izkoristiti vsak dan, vsak trenutek, dokler sta še z nami," je povedala 35-letna Jayne.

Epileptični napad

Vse se je začelo, ko je imela Alisha pri treh letih in pol v vrtcu prvi epileptični napad. Ker so se napadi stopnjevali, je morala v bolnišnico, kjer so ji opravili številne preglede. Njena mama je med tem časom po internetu iskala vse, kar je bilo povezano z epilepsijo. Zasledila je tudi Bettenov sindrom, ki pa je v svetu tako redek, da niti pomislila ni, da bi za njim obolela tudi njena deklica. Zelo kmalu pa so zdravniki pri Ashleigh potrdili ravno to bolezen. Mami so povedali še eno strašno novico, in sicer, da je 25 odstotkov možnosti, da za boleznijo oboleva tudi mlajša hči, ki je bila takrat še dojenček. Ko so pri Alishi opravili test, so rezultati potrdili materino najhujšo bojazen – tudi mlajša hči ne bo dočakala 12. rojstnega dne. Najstarejša zdrava hči Lucy ima drugega očeta kot mlajši sestrici, zato bolezni nima.

"Najtežje je Lucy, saj so sestrice zelo povezane in si ne more predstavljati, da ju nekega dne ne bo imela več," pravi Jayne.

Mamica bolnih deklic pravi, da je vsak dan težje: Asleigh ne hodi od petega leta, hranijo jo po sondi, Alisha pa še lahko hodi in celo teče. Težko je verjeti, da je bolna. Mama še dodaja, da je vesela, ker sta hčerki srečni, saj se ne zavedata, kaj se dogaja.

Battenov sindrom je redka dedna bolezen živčnega sistema, ki se pojavi že v zgodnjem otroštvu. Otroci oslepijo, ne morejo se premikati, mentalno zaostajajo v razvoju in umrejo pred puberteto.