Avtizem kot razvojna nevrološka motnja se kaže že v zgodnjem otroštvu, pravega vzroka zanj še ne poznamo. Kakšne obravnave in terapije so deležni slovenski otroci z avtizmom, smo se pogovarjali z dr. Alenko Vojska Kušar.

Kaj je avtizem?

Avtizem, natančneje sindrom, spekter ali skupek avtističnih motenj (kratica SAM), je danes definiran kot razvojna nevrološka motnja, ki se kaže v verbalni, neverbalni komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah, nenormalni čustveni in socialni odzivnosti. Kombinira pa se velikokrat tudi s čisto organskimi patološkimi znaki, kot so npr. prebavne motnje (zaprtje ali driske), težje registrirane očesne motnje, motnje v rasti ali pri hoji, motnje spanja, epileptični napadi in morda še s čim.

Nepravilnosti pri otroku lahko zasledimo že kmalu po rojstvu, odvisno je seveda od stopnje oz. teže motenj in prizadetosti posameznih organov. V razvitem svetu tim strokovnjakov (spec. pedopsihiater, psiholog in specialni pedagog) ob podpori odgovorov staršev na vprašalnik z več deset vprašanji postavijo diagnozo najkasneje v tretjem letu otrokove starosti.

Strokovno ločimo lažjo obliko, t. i. Aspergerjev sindrom, pri katerem se simptomi pojavijo v lažji obliki in ima prizadeti ob izrednem trudu domačih in specialnih pedagogov večjo možnost šolanja ter pozneje v življenju morda vsaj delno zmožnost samostojnega življenja oz. življenja pod delno kontrolo.

Zakaj pri nas o avtizmu vemo tako malo?

V Sloveniji na področju avtizma (pri prepoznavanju, seznanjanju staršev s to vrsto prizadetosti in strokovno možnostjo obvladovanja simptomov) precej zaostajamo, čeprav tudi v svetu kljub dolgoletnemu zgodnjemu prepoznavanju še ni velikih napredkov pri ozdravljenju.

Kakšni so prvi simptomi? In kakšni so vzroki za avtizem?

Čisto prvi simptomi so lahko zelo netipični in bolj kažejo upočasnjen, nakazano nenormalen psihomotorični razvoj. Pravega vzroka za avtizem ne poznamo, raziskave v svetovnem merilu potekajo v dve smeri:

a) genetski vzroki (pojav več podobnih znakov pri ''prednikih'' ali sorodnikih); iščejo povezavo z drugimi psihomotoričnimi primanjkljaji;
b) biomedicinski vzroki, ki so rezultat sodobnega načina življenja, človekovega prehranjevanja in ravnanja z naravnimi viri hrane.

Ali je pomembna zgodnja diagnoza in kaj naj storijo starši, če posumijo na avtizem?

Da, zgodnja diagnoza naj bi bila zelo pomembna za nadaljnje terapevtske postopke. Na pritisk staršev je pri nas skupina strokovnjakov leta 2009 pripravila smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami – SAM. Kdo, kje, kako, kdaj … naj bi se problema lotil, ostajajo še vedno skoraj neodgovorjena vprašanja.

Kako je organizirano šolanje za osebe s SAM pri nas in kako so sprejeti v družbi?

Otroci z diagnozo avtizem naj bi imeli sebi primerno, po možnosti individualno specialno pedagoško obravnavo. Tako se težave z vključitvijo v vrtce (tudi tiste z oddelki za otroke s posebnimi potrebami ) rešujejo zelo različno, pač v mejah danih možnosti, enako je s poukom in individualno pomočjo v šolah. Avtiste je možno socializirati v domačem okolju, nastopijo pa težave v šolah pri stiku z drugimi otroki.

Kakšni so postopki ugotavljanja SAM? Kakšna terapija sledi?

Diagnozo o avtizmu postavi pedopsihiater v sodelovanju s psihologom in specialnim pedagogom: torej temeljit in usmerjen pogovor s starši, preverjanje psiholoških standardov glede na otrokovo starost in vrednotenje pedagoških sposobnosti za določeno starost. Ker ni poznana vzročnost avtizma, tudi uradno ni sprejeta nobena medicinska terapija.

Kakšna dokumentacija in testiranja so potrebna za ugotovitev biomedicinskih disfunkcij in kako poteka zdravljenje pri ugotovljenih patoloških rezultatih?

Društvo za avtizem DAN sodeluje z raziskovalnim centrom za avtizem v Avstraliji. Še pred tem je vzpostavilo kontakt in se pozanimalo za vse potrebne informacije pri angleškem zdravniku dr. Davidu Pattersonu. Le-ta se je iz Anglije pred leti preselil v Avstralijo prav zato, da bi po postavljeni diagnozi o SAM z natančno anamnezo in znanimi laboratorijskimi testi ugotavljal biomedicinske nepravilnosti pri avtističnih osebah, da bi lahko predpisoval in nadzoroval medicinsko terapijo s potrebnimi zdravili, dieto ali pomanjkljivimi dodatki k hrani in da bi študijsko spremljal ter obenem sledil morebitne izboljšave pri svojih (danes elektronsko vodenih) bolnikih, pri katerih želijo starši preizkusiti danes znane biokemične raziskave s testi urina, blata in las.

Lahko rečemo, da je možno otroka z avtizmom povsem pozdraviti?

Čeprav danes še ne poznamo popolne ozdravitve avtizma, pa vsaj nekatera očitna izboljšanja, ali izginevanje posameznih težkih bolezenskih znakov (prekinitve epileptičnih napadov) in lažja možnost specialnega pedagoškega pristopa, boljša koncentracija, lažje razumevanje pedagoških ukazov le omogočajo tudi lažje življenje tako avtistu samemu kot družinskim članom, izboljšana je tudi komunikacija z drugimi sošolci in osebami, ki so v njegovi bližini.

Je avtizem huda preizkušnja za njegove starše, brate, sestre?

Da, življenje z osebo, prizadeto s SAM, je težka preizkušnja za družino, sošolce, učitelje in v odrasli dobi za vse na sploh, tudi finančno, saj v Sloveniji niti ne vemo, za kako številčno populacijo bi se bilo treba organizirati (ker pred letom 2004 pri nas diagnoza SAM sploh ni bila registrirana).