pallister

Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.

Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.

Ela, edina s sindromom PK v Sloveniji
Sindrom Pallister Killian (PKS) je izjemno redka kromosomska motnja. Na svetu je znanih približno 200 diagnosticiranih primerov, med njimi je tudi petletna Ela iz Slovenije.

Ob Tednu otroka: Čisto običajna mama iz soseske
Ob Tednu otroka na Bibaleze.si ne predstavljamo le znanih slovenskih mam in njihovih otrok, ampak tudi preprosto mamo iz soseske. Tako kot mnoge običajne mame se trudi, da bi svojemu otroku pričarala čim lepše otroštvo.