Nekateri uspešni svetovno znani manekeni, rojeni z albinizmom, izstopajo zaradi svoje čudovitosti. Spominjajo na angele. Z vilinskim videzom so kot pravljična bitja iz drugega sveta. Oboževani so in ljubljeni.

Medtem se na jugu Afrike zanje odvija popolnoma drugačna življenjska zgodba. V Tanzaniji, Malaviju, na območju Afriških velikih jezer, predvsem v izolaciji in zaprtih afriških plemenih, so pogosto žrtve vraževercev. Povezujejo jih s hudičem, ozmerjajo jih z duhovi. Izločijo jih. Albinizem jemljejo kot slabo znamenje. Menijo, da ga povzroča nezvestoba ali da je kazen bogov. Bojijo se, da je nalezljiv.

Ljudje z albinizmom zlasti v južnem delu Afrike pogosto živijo v strahu za svoje življenje. Nekateri, med njimi celo njihovi sorodniki, jih preganjajo, lovijo, ugrabljajo, pohabljajo. Iznakazijo jih in na koncu obredno umorijo. Tudi otroke.

Njihove grobove oskrunijo, ukradejo njihove posmrtne ostanke in jih prodajo vračem. Namreč, zmotno verjamejo v zdravilnost čarovniških napitkov iz njihovih delov teles. Prepričani so, da jim bo njihova kri prinesla bogastvo in srečo, v njihovih kosteh iščejo skrivni zaklad. Zlato, pojasnjujejo v nevladni organizaciji Amnesty International. Po njihovih podatkih je bilo leta 2014 v Malaviju, Mozambiku, Tanzaniji in Zambiji ubitih približno 151 ljudi, ki živijo z albinizmom, da bi dobili njihove dele teles. Nazadnje so 25. marca letos v Zambiji brutalno ubili 43-letnega tesarja in očeta treh otrok Emmanuela Phirija.

"Za Malavi smo v novici iz leta 2016 v Amnesty zapisali, da se je od leta 2014 povečalo število napadov. Na tisoče ljudi, zlasti otrok, živi v strahu, ne upajo si v šolo ali kam drugam, da jih ne bi ugrabili in ubili. Denimo - samo v aprilu 2016 so bili umorjeni štirje ljudje z albinizmom, med njimi najstnik in majhna punčka. Whitney Chilumpha je bila stara malo manj kot dve leti, ko so jo ukradli iz njenega doma, kjer je spala z mamo. Kasneje so na bližnjem hribu našli dele njene lobanje, nekaj zob in oblačila," je opozorila Metka Naglič iz Amnesty International Slovenije. "V Malaviju so ljudje z albinizmom le redkokje varni. Ker imajo njihovi deli teles visoko ceno, jih lovijo kriminalci, a tudi družinski člani so pogosto vpleteni v napade. Neka ženska, ki je z Amnesty govorila februarja 2016, je povedala, da ljudi z albinizmom večinoma napadajo bližnji sorodniki in da je v Chitipi srečala neko mamo, ki v strahu skriva svoje otroke, tako da ne hodijo v šolo," je dodala.

Tudi Annie Alfred se je rodila z albinizmom. Je taka kot vsi drugi otroci v Malaviju, vendar nekateri ljudje verjamejo, da ima njeno telo čudežno moč. Živi v stalnem strahu. Oglejte si njeno zgodbo: 

Ljudje z albinizmom doživljajo strukturno in sistematično diskriminacijo, zaradi česar nimajo enakih možnosti za izobrazbo in zdravstveno oskrbo ter so med pandemijo še v večji nevarnosti. Junija letos so v Amnesty opozorili, da imajo na jugu Afrike ljudje z albinizmom ob ukrepih in zapiranj zaradi covida-19 še večje težave pri dostopu do zdravstvene oskrbe, vključno s testiranjem in zdravljenjem za kožnega raka, z zdravljenjem težav z vidom ali z nakupi sončnih krem, ki so nujno potrebne za njihovo zaščito pred soncem in katerih nakup v določenih primerih sofinancira država. V Malaviju so bili ljudje z albinizmom izključeni iz registracije za vladni program lajšanja revščine, obenem pa so postali še bolj ranljivi, saj so bili zaprti v slabo varovanih domovih, kjer so postali lahke tarče napadalcev.

A ni vse črno in na srečo so pozitivne zgodbe. Tudi Virginia Chimodzi se je rodila z albinizmom v Malaviju in uspelo ji je premagati vse prepreke. Danes je učiteljica, ki si predvsem prizadeva za izboljšanje življenj otrok z albinizmom. "Nekateri menijo, da nismo ljudje. Jemljejo nas drugače in mislijo, da nismo zmožni ničesar doseči. Napadajo in ubijajo nas. Živimo v stalnem strahu," je povedala za Amnesty. Zaveda se, kakšno srečo je imela sama. Njen oče je bil učitelj in se je pogovoril z njenimi učiteljicami. Razložil jim je, da njegova hči zaradi slabovidnosti težko vidi njihove zapise na tablo in vsi skupaj so ji pomagali doseči dosedanjo izobrazbo. Zdaj je kot odrasla tudi ona učiteljica, ki uči tudi druge učiteljice, kako naj izobražujejo otroke z albinizmom, otroke pa izobražuje, kako naj se zaščitijo pred soncem. Obenem vseskozi poziva k odpravi diskriminacije, k zagotovitvi zaščite in k enakopravni dostopnosti do izobrazbe.

Vsi bi morali vedeti in vsi bi se morali zavedati, da albinizem nima niti najmanjše povezave z duhovi in čarovniki. Gre za neozdravljivo genetsko bolezen, ki se lahko pojavi pri vseh rasah, pa tudi pri živalih in rastlinah. Zanjo je značilno pomanjkanje pigmenta melanina, ki daje barvo koži, očem in lasem. Albini imajo občutljivo kožo, ki se hitreje stara, in so bolj nagnjeni h kožnemu raku. Pogosto imajo težave z vidom; predvsem so pogosto preobčutljivi na sončno svetlobo, škilijo, slabo vidijo in so v najhujših primerih slepi. Rodili so se z neozdravljivo, a na srečo ne smrtno boleznijo. Enaki so kot vsi preostali (v osnovi zdravi) otroci, samo z manj melanina. Rodili so se ne nujno staršem albinom, lahko sta bila njihova očka in mamica samo prenašalca, vendar oba s svojim okvarjenim genom. Dobila sta otročka z opazno belo poltjo, belimi lasmi in nenavadno barvo oči. Za njiju zagotovo najlepšega in najbolj neprecenljivega. Edinstvenega.