Ko sem se sama znašla v podobni situaciji z rojstvom otroka s hudim pomanjkanjem kisika, ki je nadalje vodilo v hudo obliko cerebralne paralize, so me organizirane skupnosti strokovnjakov in staršev otrok s posebnimi potrebami marsikdaj rešile, me informirale in soočile z vsemi pripadajočimi pravicami. Najpomembneje, nudile so mi čustveno in strokovno oporo, kadar se mi je zdelo, da ne vidim poti naprej. 

Zato bomo tudi na naši strani Bibaleze.si redno objavljali uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami. V nadaljevanju pa naj vam predstavim tudi nekaj društev oziroma organizacij katera delujejo na področju oseb s posebnimi potrebami in se lahko nanje obrnete v primeru iskanja podpore, dodatnih specifičnih informacij in uporabnih nasvetov.

Definicija posebnosti

Naj najprej omenim kaj sploh pomeni oseba s posebnimi potrebami. Torej to so tiste osebe, ki odstopajo od pričakovanih značilnosti in zmožnosti, definiranih v določenem okolju in potrebujejo dodatno pozornost in skrb. V ta okvir spadajo osebe z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni, gluhi in naglušni, osebe z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirane in dolgotrajno bolne osebe, osebe z učnimi, čustvenimi in vedenjskimi motnjami, nadarjene osebe in osebe z motnjami avtističnega spektra. 

Razlogov zakaj pride do odstopanja je več, od zapletov pri porodu, mehanskih poškodb, genetike in še kaj, dejstvo je, da se takrat življenje obrne v povsem nove, nepoznane smeri. In da lažje krmilimo skozi nepoznane vode, se po pomoč lahko obrnemo na razna društva in organizacije, ki delujejo v dobrobit posamezniku in družini z zgoraj naštetimi izzivi.

Društva

Kot posledica skupnih interesov in idej, se ljudje radi organiziramo in združujemo v skupine. Če takšna skupina, ki mora imeti najmanj tri poslovno sposobne fizične ali pravne osebe na ustanovnem zboru sprejme sklep o ustanovitvi društva in temeljni akt (statut) društva, nastane organizirano združenje fizičnih ali pravnih oseb, ki se imenuje društvo. To je hkrati tudi definicija društva, ki jo lahko dopolnimo še s tem, da gre pri društvu praviloma za prostovoljno, samostojno in nepridobitno združenje. 

Kot na mnogih drugih področjih, imamo tudi na področju oseb s posebnimi potrebami precej društev, ki nudijo podporo, pomoč in ključne informacije, ki se tičejo točno določenega področja znotraj posebnih potreb. Mnoga nudijo tudi letovanja, organizirajo predavanja in izobraževanja, seminarje, izlete in druženja.

Nekaj teh sem zbrala na kupu, seveda pa je dejstvo, da obstajajo še mnoga druga, ki so prav tako zanimiva in pomembna in mogoče pridejo na vrsto v kakšnem izmed sledečih člankov.

Polžek- društvo za otroke s posebnimi potrebami

Kot je možno prebrati na njihovi spletni strani, je društvo Polžek prostovoljno, samostojno, nepridobitno združenje otrok s posebnimi potrebami, njihovih skrbnikov, strokovnega osebja in drugih oseb, ki se združujejo zaradi zagovarjanja in zadovoljevanja posebnih potreb invalidov ali huje bolnih otrok  ter zastopanja njihovih interesov. 

Delujejo na področju vključevanja invalidov v družbo in sodelovanje v vsakdanjem življenju, vzpodbujanjem k samostojnosti, lajšanjem življenja huje bolnim otrokom, spodbujajo k avtonomnosti invalidov kot uporabnikov storitev in nudijo ekonomsko, socialno, zdravstveno in pravno varstvo invalidov.

Organizirajo letovanja, razstave, dogodke in druženja. Delujejo pa na območju Novega mesta.

Vesele nogice

Vesele nogice je društvo za pomoč otrokom z zaostankom v razvoju na različnih področjih. Ustanovitelji so starši otrok s cerebralno paralizo ali drugimi razvojnimi zaostanki. Ustanovljeno je bilo v Laškem, kjer imajo tudi prostore, a njihovo delovanje presega meje njihove občine. 

Cilji društva so zagotoviti otrokom dodatne terapije v bližini njihovega kraja bivanja ter možnosti strnjenih terapij večkrat letno, zagotoviti potrebne pripomočke (jih tudi posojajo in podarjajo), z različnimi oblikami druženja in samopomoči pomagati staršem otrok s posebnimi potrebami pri sprejemanju otrokove drugačnosti in s tem omogočanju lepšega otroštva, pomagajo tudi pri premagovanju socialne stiske članov društva. 

Aktivni so pri pisanju predlogov zakonov, strokovnemu izobraževanju staršev in zainteresirane javnosti, organiziranju izletov, druženj, predavanj in dogodkov, vse z namenom izboljšanja situacije oseb s posebnimi potrebami in njihovih staršev ter skrbnikov.

Društvo staršev otrok s posebnimi potrebami

Društvo je prostovoljno, humanitarno, samostojno, nepridobitno in deluje v javnem interesu. Ustanovljeno je bilo v Kamniku. Njihov namen je uresničevanje skupnih ciljev izvajanja in razvijanja celostnih potreb družin, staršev, skrbnikov in drugih, ki nudijo skrb osebam, otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami. Z izvajanjem različnih aktivnosti želijo vplivati na višji nivo kvalitete življenja vseh vključenih. 

Znotraj društva je bil ustanovljen Dnevni center za mlade gibalno ovirane, ki je namenjen predvsem mladim po končanem šolanju. Gre za tiste mlade, ki niso zaposljivi oziroma ne najdejo ustrezne zaposlitve. Poudarek dajejo predvsem na vseživljenjsko učenje, razvijanje samostojnosti, splošni razgledanosti in vsakodnevni gibalni aktivnosti. Veliko dajo na ohranjanje stikov s socialnim življenjem, zato se udeležujejo raznih prireditev, so aktivni na socialnih omrežjih in se povezujejo z ostalimi društvi.

Društvo Mavrica izzivov

Ustanovljeno je bilo z namenom pomagati osebam z dodatnimi potrebami, kot razlagajo na njihovi spletni stran, da uporabljajo termin dodatne potrebe, kajti posebne imamo vsi ljudje. Predvsem pa osebam z motnjami v razvoju, invalidom, starejšim, osebam, ki se spopadajo z različnimi bolezenskimi stanji in njihovim družinam. S svojim delovanjem, ki vključuje predvsem kvalitetno preživljanje prostega časa družin otrok z dodatnimi potrebami, nudenje opore staršem teh otrok, ozaveščanju javnosti in aktivnemu vključevanju pri urejanju problematike oseb z dodatnimi potrebami, želijo izboljšati kvaliteto njihovega življenja. Sedež društva je v Ljubljani vendar delujejo na območju celotne Slovenije.

Društvo Downov sindrom Slovenija

Svojemu imenu so pridali oznako društvo za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom, saj si prizadevajo da bi bili ljudje s tem sindromom in njihove družine od rojstva dalje deležni strokovno ustrezne in človeške tople oskrbe, podpore in pomoči. Osredotočeni so na šolanje otrok z Downovim sindromom (DS) in njihovo vključevanje v naravno okolje, saj so mnenja, da to bogati tako njih kot tudi samo družbo. Prizadevajo si sooblikovati takšne pogoje za življenje otrok in odraslih z DS, ki bodo vključujoči, aktivni in ki bodo osmišljali njihovo in naše življenje. 

Društvo je bilo ustanovljeno v Ljubljani in izvaja razna predavanja, enodnevne delavnice, tabore, seminarje, prostočasne aktivnosti in oblike samopomoči za starše oseb z DS.

Društvo ASPI

Društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo (SAM) je nevladna organizacija, ki je bilo ustanovljeno z namenom združevanja odraslih oseb s SAM, njihovih staršev in strokovnjakov, kasneje pa se je delovanje razširilo še na nudenje podpore mladostnikom z dopolnjenim 16. letom starosti.

Osredotočajo se na reševanje in lajšanje težav in stisk odraslim in mladostnikom s SAM, nudenju izobraževanja in vseživljenjskega učenja, nudenje pomoči njim ter njihovim družinam in se zavzemajo za izboljšanje njihovega položaja v družbi.

Organizirajo predavanja, različne dogodke, izdajajo revijo in imajo vzpostavljen telefon za pomoč odraslim in mladostnikom s SAM. Njihov sedež je v Ljubljani. 

Zveza za avtizem Slovenije 

Znotraj zveze, ki je bila ustanovljena leta 2015 na pobudo enega izmed društev za Aspergerjev sindrom in kateri se je kasneje pridružilo še 10 drugih društev iz celotne Slovenije, se oblikujejo projekti, ki temeljijo na svetovanju, informiranju, nudenju podpore in izobraževanju na področju avtizma in Aspergerjevega sindroma. 

Namen zveze je združevanje nevladnih organizacij za pomoč osebam s spektroavtistično motnjo (SAM), združevanju oseb z avtizmom, njihovih staršev in strokovnjakov, ozaveščanju javnosti, spremljanju zakonodaje, nudenju podpore odraslim in otrokom z avtizmom pri njihovem socialnem vključevanju in nudenju podpore družinam ter aktivno vključevanje vseh deležnikov za izboljšanje kvalitete življenja na vseh področjih.

Prav tako pa spodbujajo raziskave na področju SAM, spodbujajo vključevanje oseb s SAM v izobraževalne programe in izboljšanje teh programov, spodbujajo dvig nivoja znanja in ozaveščenosti o SAM, zbirajo strokovno literaturo o avtizmu, sodelujejo z drugimi zvezami in društvi, ki delujejo na teh področjih, izvajajo program osebne asistence in nudijo pomoč pri iskanju zaposlitve osebam s SAM.

Spletišče idej

Družbena omrežja so postali del našega vsakdana, tako se je mnogo društev odločilo prestaviti svoje 'delovanje' tudi na spletišče, nastalo pa je tudi ogromno Facebook skupin, ki so tako ali drugače organizirana, da nudijo članom podporo, pomembne informacije ali le osveščajo javnost o določeni tematiki. Skratka najde se vse, le pravilne besede je potrebno napisati v iskalnik.

Veliko skupin se oblikuje na način kot je definicija za društva, torej, da skupina nastane na podlagi skupnih interesov in idej, le da ni tako pravno formalna kot je samo društvo. Poznam kar nekaj skupin, kjer so pobudniki starši, ki si nudijo pomembne informacije, podporo, ideje za izlete, letovanja, počitnice. Izmenjaš ali prodaš/kupiš lahko pripomočke, različne prehranske dodatke in iz prve roke izveš številke zdravnikov ali kakšnih drugih ustanov. Skratka vse informacije za katere bi sicer porabil ogromno časa, da bi preklical vse ustanove, ki se ukvarjajo z dotično tematiko, na enem mestu.

In tako se je tudi marsikatero prej omenjeno društvo preselilo na družbena omrežja, kjer je stik z uporabniki in člani hitrejši, lažji in enostavnejši. 

Naj navedem le par teh skupin, vse ostale pa predajam v roke ali natančneje v vaše prste, ki bodo plesali po tipkovnici in iskali najbolj primerne skupine za vaše zanimanje ali potrebe.

Torej skupine so: Starši otrok s posebnimi potrebami, Naši posebni otroci, Starši težko gibalno oviranih otrok- Vesele nogice, Downov sindrom Slovenija, Avtizem- Tudi mi smo tu, Društvo za avtizem DAN, Zveza Sonček ... in še mnogo drugih.

V slogi je moč

Prav vsak izmed nas se kdaj v življenju sreča s situacijo, ki ga pretrese, ki mu obrne pogled na svet in ga prisili, da si na novo zloži vrednostni sistem. Osebno menim, da s tem ni nič narobe, kajti tako smo bolj lahkotni, bolj fleksibilni in lažje sprejemamo življenje takšno kot je. Fluidno, nepričakovano, skrivnostno in zatorej vedno znova čudovito. 

Seveda nekaj je teorija, drugo pa praksa. In kadar se soočamo z nam težkimi situacijami, kamor definitivno spadajo tudi bolezenska stanja kakršnih koli vrst in okoliščin, je dobro imeti ob sebi podporo, ne le družine in prijateljev, ampak tudi širše skupnosti. 

Pa naj bodo to drugi starši, osebe, ki se soočajo s podobnimi težavami ali strokovnjaki. In tu so društva in skupine, o katerih sem pisala, dober temelj kamor se obrnemo po pomoč, podporo in potrebne informacije, ki nas bodo podprle in dale poriv ter moč za nove zmage.