Birokracija je nekaj kar predstavlja velik del našega odraslega življenja, ali nam je to všeč ali ne. Mnogokrat je nekaj, česar se ogibamo, predvsem je pa dobro vedeti, da je lahko tudi zelo uporabna. 

Zato, da nam omogoča dobiti tisto, kar nam po zakonu pripada. Lahko bi šli v debato, kaj vse ni dobro, kakšne so čakalne vrste, roki, odnos zaposlenih, konec koncev tudi znanje, vendar ne bomo. Na tem mestu je bistveno, da pojasnimo, kdo, kje in kako lahko starš oziroma skrbnik otroka s posebnimi potrebami ali oseba s posebnimi potrebami pridobi tisto, kar mu po zakonu pripada.

Naša življenja so že tako ali tako precej birokratska, vendar ko pa v naša življenja vstopi otrok ali oseba s posebnimi potrebami, se svet birokratizacije šele prav začne. In ker sem tudi sama mama otroka z najtežjo obliko gibalne oviranosti, iz prve roke povem, da se ni vedno lahko znajti v poplavi vlog in prošenj. Ali pa v odsotnosti le-teh, kajti nemalokrat se zgodi, da starši ali skrbniki, ki se jim je življenje že tako ali tako zamajalo s prihodom otroka, ki ima dodatne težave, ne pridejo do pravih informacij, kaj vse naša država ponuja v teh primerih. 

Zato naj bo to nek uvod, skupek informacij in prvi koraki, za katere je dobro vedeti, ko se znajdeš na tej neznani poti. Ni lahko, celo težko je, ampak vse je odvisno od gledišča in volje. Življenje se zgodi, ali ga bomo sami upravljali ali pa le nemočno opazovali, kako drvi mimo nas, je pa konec koncev naša odločitev.

Posebnost posebnega

Za začetek bi bilo smiselno opredeliti pomen termina posebne potrebe in kdaj oziroma kje se ga uporablja. Največkrat zaznamo termin otrok s posebnimi potrebami v zvezi z vzgojo in izobraževanjem, ko je otroka, kjer se zaznajo odmiki od nekega povprečja, treba strokovno opredeliti in usmeriti v za njega najbolj primeren sistem izobraževanja, bodisi predšolskega, osnovnošolskega ali srednješolskega. 

In kakšna je opredelitev? 

Gre za otroke, ki imajo motnje v duševnem razvoju, so gluhi ali naglušni, slepi in slabovidni oziroma imajo okvaro vidne funkcije, to so otroci, ki se soočajo z govorno-jezikovnimi motnjami, so gibalno ovirani, dolgotrajno bolni, imajo čustvene in vedenjske motnje, se soočajo s primanjkljaji na posameznih področjih učenja ali so otroci z avtističnimi motnjami.

Otroci s posebnimi potrebami so po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami osebe, ki se soočajo z enim ali več primanjkljajev. Sama temu raje rečem izzivi, kajti izziv je nekaj, kar te v življenju vleče naprej, nekaj zaradi česar se premikaš, iščeš, raziskuješ in se ne vdaš. In če je kdo, ki se ne vda tako zlahka, ki se bori do konca, je to otrok s posebnimi potrebami. Verjemite, govorim iz izkušenj.

Slovenija je dežela, ki zakonsko ponuja in ureja kar nekaj pravic na področju oseb s posebnimi potrebami. Seveda se razlikujejo glede na stanje otroka, bolezen in diagnoze, vendar v nadaljevanju sledi nek obči pregled najpomembnejših, ki lahko staršem oziroma skrbnikom pomagajo in v tem pogledu olajšajo njihova življenja.

In katere so te pravice?

Podaljšanje starševskega dopusta oziroma starševskega dodatka

Za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, se lahko starševski dopust oziroma starševski dodatek podaljša za 90 dni. Osnova za podaljšanje je mnenje zdravniške komisije. Pravico lahko eden izmed staršev ali skrbnikov uveljavlja do otrokovega osemnajstega meseca starosti.

Pravica do dela s krajši delovnim časom 

Pripada enemu izmed staršev oziroma skrbnikov, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno prizadetega otroka. Le-ta lahko dela krajši delovni čas do osemnajstega leta starosti otroka. Pravico pridobi na podlagi mnenja zdravniške komisije. Mora pa krajši delovni čas obsegati najmanj polovično tedensko delovno obveznost. 

PREBERI ŠE: 5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom

Dodatek za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo

Pravico uveljavlja eden od staršev ali druga oseba za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, če otrok stalno ali začasno živi v Republiki Sloveniji in tu tudi dejansko živi. Do dodatka je upravičen, dokler trajajo razlogi, ali do otrokovega osemnajstega leta starosti, če je otrok vključen v program vzgoje in izobraževanja, pa do njegovega šestindvajsetega leta starosti. 

Pravica se podaljšuje na leto, dve ali več, odvisno glede na diagnozo in stanje otroka. Dodatek za nego je mesečni prejemek, ki znaša 107,42 evra, za otroke s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroke z nekaterimi boleznimi iz seznama hudih bolezni pa 214,84 evra. Pravica do dodatka za nego se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije.

Delno plačilo za izgubljeni dohodek

Pravica v obliki osebnega prejemka enega izmed staršev ali skrbnikov, kadar zapusti trg dela ali začne delati za krajši delovni čas ali se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo iz seznama hudih bolezni.

V tem primeru prejme nadomestilo plače v višini minimalne plače mesečno (če dela s krajšim delovnim časom od polnega, mu pripada sorazmerni del delnega plačila za izgubljeni dohodek).

PREBERI ŠE: Turnerjev sindrom se pojavi pri 1 od 3000 deklic

Dodatek za pomoč in postrežbo

Pravico do dodatka ima slep oziroma slaboviden otrok, ki je zdravstveno zavarovan po drugem zavarovancu zavoda (staršu/skrbniku). Vloga se oddaja na ZPIZ. Prejemek znaša 314,70 evra mesečno. 

Dodatni dnevi letnega dopusta

Zakon o delovnih razmerjih določa, da ima delavec, ki neguje in varuje otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo v skladu s predpisi, ki urejajo družinske prejemke, pravico do najmanj treh dodatnih dni letnega dopusta. Dodatni dopust lahko koristita oba starša oziroma skrbnika. Pravica se ureja z delodajalcem.

PREBERI ŠE: 'Res si želim, da bi sin umrl pred mano.'

Pravica do nadomestila zaradi nege

Eden od staršev ima pravico do nadomestila plače za nego in varstvo otroka do dopolnjenega osemnajstega leta starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica. Pravica do nadomestila v posameznem primeru traja največ do 10 koledarskih dni, za otroke do sedmega let starosti ali starejšega z zmerno, težje ali težko duševno in/ali telesno prizadetega otroka pa do 20 koledarskih dni. 

Če to terja zdravstveno stanje otroka, lahko pristojni zdravnik podaljša trajanje pravice do nadomestila do največ 40 koledarskih dni, lahko tudi do 6 mesecev (včasih celo dlje), če pride do nenadnega poslabšanja zdravstvenega stanja otroka ali v drugih izjemnih primerih.

Povračilo potnih stroškov in stroškov prehrane

Zavarovana oseba ima pravico do povračila potnih stroškov, če mora potovati k izvajalcu v drug kraj od kraja bivanja zaradi diagnosticiranja, zdravljenja ali rehabilitacije. V tem primeru ima oseba pravico do povračila potnih stroškov za najkrajšo razdaljo od kraja bivanja do najbližjega izvajalca. Kadar je zavarovana oseba odsotna iz svojega prebivališča od 12 do 24 ur in ji ni zagotovljena prehrana v okviru zdravstvene storitve, je upravičena do povračila stroškov prehrane. 

Velja tudi za nastanitev, če ji ta ni zagotovljena v okviru zdravstvene storitve. Enako velja za spremljevalca zavarovane osebe. Utemeljenost se izkaže s predpisano listino Potrdilo o upravičenosti do potnih stroškov-spremstva, ki ga mora potrditi pri izvajalcu zdravstvenih storitev. Povračilo se uveljavlja pri OE ZZZS.

Ostale ugodnosti

Oprostitev plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov

Uveljavlja se lahko za osebna vozila z motorjem moči do vključno 150kW ter za osebna vozila, prirejena za prevoz oseb na invalidskem vozičku, pod pogojem, da se vozila uporabljajo za prevoz invalida. Vlogo oddamo na Upravni enoti kakšen mesec pred potekom registracije oziroma podaljšanjem prometnega dovoljenja.

Pomoč pri nakupu vinjete 

Enkratna pomoč, ki jo uveljavlja eden od staršev oziroma skrbnikov, za vozilo, ki spada v drugi cestninski razred B in ima ob zadnji registraciji uveljavljeno pravico do oprostitve plačila letne dajatve za to vozilo, lahko zaprosi na Centru za socialno delo za pomoč pri nakupu vinjete. Ta znaša razliko nad ceno letne vinjete, ki je določena za cestninski razred A (110 evrov). Za uveljavitev pomoči je treba izpolniti vlogo in priložiti kopijo računa o nakupu letne 2B vinjete. 

PREBERI ŠE: Turnerjev sindrom se pojavi pri 1 od 3000 deklic

Vračilo davka na motorna vozila za invalida

Ob nakupu novega ali rabljenega vozila, ki se uporablja za prevoz invalida, se lahko pri pristojnem davčnem uradu odda vloga za povračilo davka na motorna vozila. Zraven se priloži račun vozila, kjer mora biti obvezno obračunan znesek davka in ustrezno dokazilo o invalidnosti (npr. odločba centra za socialno delo o priznanju dodatka za nego). Upravičenci ne smejo vozila prodati ali odtujiti prej kot v petih letih, saj drugače plačajo davek v višini, ki ga ugotovi finančna uprava.

Parkirna karta za invalidne osebe

Na zahtevo upravičenca oziroma njegovega starša ali skrbnika karto izda upravna enota. Seveda s predložitvijo ustreznih dokazil o prevozu invalidne osebe.

EU kartica ugodnosti za invalide

Osebe s posebnimi potrebami ali njihovi starši oziroma skrbniki lahko zanjo zaprosijo na upravni enoti. Z EU kartico ugodnosti lahko invalidi v Sloveniji kot tudi v posameznih državah EU (Ciper, Finska, Belgija, Italija, Romunija, Estonija in Malta) uveljavljajo posebne komercialne popuste na različnih področjih življenja, še posebno ko gre za dostopnost prometa, turizma, kulture, športa in prostega časa.

Pot, ki se nikdar ne konča

Pravice otrok s posebnimi potrebami so vezane na odločbo posameznika, ki jim preko strokovnih komisij omogočajo kar najbolj vključujoče življenje v naši družbi. Veliko je že storjenega, veliko izzivov in izboljšav pa je še pred nami.

Ne glede na izzive, s katerimi se srečujejo na dnevni bazi ali kako hudi ti izzivi so, je treba poudariti, da so to še vedno samo otroci, ki čutijo, potrebujejo ljubezen, objem, topel nasmeh in prijazno besedo spodbude. Prav tako kot vsi mi ostali. Niso nekaj, česar bi se morali bati, le zato, ker niso običajni ali ker njihovega stanja ne razumemo. 

Radi pojejo, plešejo, se veselijo, kdaj jočejo in se žalostijo. So delček v mozaiku življenja, ki ga vedno znova dopolnjuje in ustvarja ta naš prelepi svet. Odgovornost vsakega posameznika pa je, da to raznovrstnost spoštuje, jo čuva in s svojo unikatnostjo pripomore k prosperiteti vseh in vsakogar.