Bibaleze.si

Za deklico Karolino, ki ima redko bolezen, bo tekel tudi Borut Pahor

V.H.

Novice

0
21. 10. 2023 05.00

Karolina je zvedava in nagajiva štiriletnica, ki ima redko in smrtonosno bolezen, in sicer Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki povzroča pospešeno staranje. Izdelava genske terapije, ki bi lahko ustavila napredovanje bolezni, pa stane kar 2 milijona evrov. In ker starši tega denarja nimajo, v Društvu Viljem Julijan zbirajo denar, s katerim želijo deklici pomagati, da bi čim prej prejela novo gensko terapijo.

Karolina

Bolezen deklice Karoline povzroča hude okvare organov, medtem ko je povprečna doba obolelih 12 let. In prav zato je čas v njenem primeru ključnega pomena, saj težave, ki jih bo že imela ob prejemu terapije, ta ne bo več odpravila. 

Zbiranje denarja za Karolino 

Do sedaj jih je uspelo zbrati že 940 tisoč evrov, kar staršem in mali deklici daje upanje, da je gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom vse bližje. Pri zbiranju denarja jim bo pomagal tudi nekdanji predsednik Borut Pahor, ki bo v nedeljo pretekel Volkswagen Ljubljanski maraton. Deklica se je tokrat prvič srečala z njim, da bi mu predala štartno številko in se mu zahvalila. 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 863