"To je najina Lina, na prvi pogled povsem običajna deklica, ki ji nihče ne bi prisodil težav. Njeni začetki pa so bili vse prej kot rožnati, saj je bila leta 2014, skupaj s svojo sestro dvojčico, rojena kot skrajno nedonošen otrok, v 24 tednu nosečnosti, velika slabih 31 cm in težka borih 620 g. Takoj, ko je ugledala luč sveta, se je zanjo začel njen križev pot, borba za preživetje, bolečine, odsotnost staršev, številni zapleti itd. Za povrh pa ji je po hudih zapletih in po zahtevni operaciji, 13 dan po porodu, umrla še njena dvojajčna sestra dvojčica," svojo pripoved začne Mirjana Šukelj.

Lina je sedaj stara pet let in pol. Kakšna deklica je? Je radovedna, živahna, s čim se najraje igra, kateri risani junak je njen najljubši?

Ja, Lina je kljub težavam izredno živahno, radovedno, pozitivno in nasmejano dekletce, mamin srček in atkova maza. Od vedno obožuje žoge na 1001 način ter glasbo, vse, kar oddaja zvok, kar ima rimo, kar se lepo sliši, s tega vidika je velika umetnica. Zanimivo jo je opazovati kako se poglobi v glasbo, kako zamiži in jo skuša izživeti v vsej polnosti, ob tem pogosto tudi poplesuje. Od risanih junakov se je že kot zelo mala zaljubila v Mašo, navihano dekletce iz risanke Maša in medved, za katero sva se z možem večkrat nasmejala, da ji je nekoliko podobna, saj imata obe navihane velike modre oči, obe sta nepoboljšljivi živahni radovednici.

A to še ni vse. Lina je prava borka že od samega rojstva. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti skupaj z dvojčico. Kako ste doživljali tisto obdobje, kako ste se spopadli z najhujšim?

Lino življenje postavlja na preizkušnje od dne, ko je ugledala luč sveta. Vem, da se je zavedala tudi vsega dogajanja okrog dvojajčne sestre dvojčice Lije, ki smo jo izgubili 13. dan po porodu, saj se ji je tiste dni stanje drastično poslabšalo, starša sva se neizmerno bala, da izgubiva tudi njo. To je strah, ki se ga ne da opisati, ki se zažre v kosti in sleherni delček telesa in pušča travme še danes, ko je mimo 5 let. Sama trdno verjamem, da je med dvojčki globoko stkana vez, ki jo drugi nikoli ne bomo razumeli. In najhuje je, ko dvojčka na intenzivni ločijo, saj žal ne razpolagajo z inkubatorji za dvojčke (no, vsaj tedaj niso). Pogosto mi kdo postavi točno to vprašanje in pogosto se zavem, kako težko je odgovoriti nanj, saj so se tisti čas v meni očitno sprožili preživitveni mehanizmi in se mnogih reči spominjam zelo megleno, dogodki so rahlo zabrisani, otopelost kot posledica bolečih dogodkov in izgub je očitno opravila svoje delo. Vseeno pa se dobro spominjam očitkov sama sebi, da mi ju ni uspelo zaščiti, občutkov praznine v trebuhu (kot bi mi ju nekdo na silo iztrgal ven), prežetost in prepletenost radosti ob rojstvu in sočasen strah, da ju ne prinesem domov. Mož kot moški se je bolj ko ne zavil v molk in to reševal po moško, po svoje. Očitno sva tedaj oba potrebovala vsak svoj način, da preživiva in predelava vse te travme. Ob zelo temačnih napovedih s strani stroke, ki nama ni hotela vlivati prevelikega optimizma, se je vse skupaj le še spotenciralo. Za mene, kot mamo po carskem rezu, je bil najhujši občutek ločenosti, predvsem pa namestitve na intenzivno nego za mamice, katerim so v postelje redno prinašali njihove otročke, sama pa sem se v mislih nenehno borila z občutki strahu in mislimi, ki so tavale med soočenostjo z življenjem in potencialno smrtjo. V tistih trenutkih mi je po glavi rojilo vse živo, imela sem tako nihajoče razpoloženje, eksplozijo nasprotujočih si emocij prežetih z neizmerno bolečino, da sem se na trenutke ustrašila sama sebe. Če sem najbolj iskrena – še danes ne vem, od kod mi je uspelo potegniti moč za preživetje in borbo za Lino. Vsekakor mi je bila v navdih, moč in motivacijo zgodba, ki jo poznam iz osebnega življenja. Sama višja sila je poskrbela, da sem v vsej agoniji spomnila na moškega moje starosti, ki se že celo življenje zelo neuspešno soočal z depresijo in drugimi spremljajočimi psihiatričnimi motnjami. Je odrasel, ujet v telo malega dečka, ki je zgubil mamico na dan, ko mu je umrl njegov bratec dvojček … skratka, zelo podobna zgodba naši. Tale moški ni izgubil mame v smislu, da mu je mama preminila, dejansko pa ni nikoli zmogla sprejeti in predelati bratove smrti, zato ni nikoli uspela biti mama v pravem pomenu besede “mama”, bila je razvalina, živa, a hkrati mrtva, tale ubogi otroček, ki je ostal živ, nikoli ni zares imel mame, vedno je bila odsotna, vedno je žalovala, nikoli ni opazila, da je tam nekdo, ki jo potrebuje, nekdo, ki pa je ostal živ in za katerega bi lahko poskrbela z veliko mero ljubezni. Ob tej misli sem se vzela skupaj, kolikor se je pač dalo v danih okoliščinah, in globoko pri sebi prisegla, da nikoli ne bom dopustila, da Lina ne bi imela mame, da bom vedno tam z njo in za njo. Si vzamem čas za sebe, ko pride kakšna huda ura, kot ji pravim, se pa potem vedno vzamem v roke in poskrbim za to, da Lina nikoli ne občuti te izgube. Ker sem po naravi borka, sem se takoj, ko se je izkazalo po mojih predvidevanjih, da z Lino le ni vse v redu, zakopala v branje zaprisežena, da bo moja hčerka enkrat zdrava, da bo samostojna, da sem ji to ne nazadnje dolžna, saj sem ji s prezgodnjim porodom že tako prizadejala dovolj hudega. Ja, kljub temu, da sem to samoobtoževanje predelala, se vseeno počutim zelo odgovorna za nastalo situacijo, in dokler ne izčrpam vseh možnosti, ne bom obmirovala, saj vem, da bi si potem očitala, da nisem storila vsega, kar je v moji moči, da sem jo ponovno pustila na cedilu. Prav tako čuti to njen oče, ki mi, kljub temu, da ga veliko ni doma, stoji ob strani in naju redno pri vsem podpira.

Na fotografijah je Lina nasmejana in težko je opaziti, da se pod zunanjo podobo skrivajo številne težave, s katerimi se mora spopadati. Kdaj ste ugotovili, da bo imela številne zdravstvene težave?

Res je, Lina je na zunaj prava mala princeska, to je bil tudi najin največji strah, ko sva se začela soočati z idejo zbiranja denarja v javnosti, misleč, da nama ljudje ne bodo verjeli, da je z njo res tako hudo, ko pa ji tega na zunaj ni videti. Da ima težave, sem kot mama, ki ima z njo posebno intuitivno vez vedela že takoj, pa tudi skozi oči doktrine je napredovala veliko počasneje kot večina drugih nedonošenčkov, ki so bili takrat na intenzivnem oddelku za nedonošenčke v Ljubljani. Ko sva jo z možem pri 3 in pol mesecih končno prinesla domov, pa je vse skupaj prišlo še toliko bolj do izraza, saj se ni prav veliko odzivala na okolico in naju, odklanjala je stekleničko, bruhala je na 10 do 30 minut (dan in noč), ni zmogla sama odvajati blata (in ga ne zmore niti še danes), nenehno jo je zalivala sluz (gosta prozorna, ki nama je ni znal pojasniti nihče), da se je v njej dobesedno dušila, imela je grozno napihnjen trebušček, slabo prebavo, posledično si lahko mislite, da je bila izredno razdražljiva. Poleg tega sva jo morala imeti res 24 ur na dan nekje blizu, najpogosteje je bilo to kar na enem izmed naju v kenguru položaju, da sva sploh slišala, če je bilo kaj narobe, saj ni oddajala skoraj nikakršnih glasov, bila je tihi, skorajda nemi otrok. In tako stanje je trajalo do nekje 2,5 leta, ko so se težave, vse do danes, po polžje premikale naprej. In tako je še vedno, zato pa so nama mali napredki postali tako zelo veliki in jih toliko bolj ceniva.

Kakšna so diagnoze zdravnikov? Kakšne zdravstvene težave jo pestijo?

Prvi dve leti sva pri vseh strokovnjakih poslušala, da so vse te težave z veliko verjetnostjo zgolj od nedonošenosti in da bo Lina nekega dne vse tole prerasla, da bo preklopilo samo od sebe, takrat se z diagnozami ni nihče prav posebno trudil. Meni kot mami je sicer zelo hitro postalo jasno, da z otrokom nekaj ni v redu, očetu pa tudi. Prvo uradno diagnozo, in sicer diagnozo o motnji hranjenja, je prejela nekje po drugem letu starosti. Vse ostale diagnoze pa šele tekom prejšnjega leta, torej v letu 2018, vseh niti še nima, saj ima sum na zastoj v rasti, pa sum na težje črevesne bolezni (kot je npr. hisprungova bolezen), pa sum na blago obliko CP, ki je pač udarila pretežno na kognicijske, senzorne, govorne možganske centre, delno pa tudi na gibanje, saj je deklica hipotona, problem ima s sestopanje in še zdaleč ni samostojna pri gibanju, ko je govora o hoji po stopnicah, neravnih terenih, teku, skakanju, plezanju itd. Skratka, Lina je v vseh pogledih nesamostojna, je neverbalna in še vedno v plenici, razvojni zaostanek je zelo velik. Uradne diagnoze so: spektro-avtistična motnja, duševna motnja, hud razvojni zaostanek, huda oblika motnje hranjenja zaradi hipersenzibilnosti ustne votline, huda oblika motnje govora – neverbalnost, senzorne, proprioceptivne in vestibularne težave, hipotonija s pridruženo lordozo. Vseh preiskav še niti nima za seboj, tako ima še vedno sum na: zastoj rasti, blago obliko cerebralne paralize, na hujše črevesne težave (kot sta Hirspungova bolezen, kronična vnetna črevesna bolezen), morebiti celo na še neodkrito genetsko bolezen. Zdravstvenih težav ni malo. Prisotna je občutljivost na premnoga živila, zaradi česar sta izbira živil in priprava le teh zelo pomembena faktorja pri njenih napredkih. Soočeni smo z  metabolno-presnovnimi težavami, zaradi katerih Lina zelo počasi napreduje na teži in smo komaj dosegli slabih 15 kg. Težave ima z odvajanjem blata, ki ga ne zmore odvajati sama in potrebuje pomoč s klistiranjem. Še vedno se natančno ne ve, zakaj se ji med samim hranjenjem pogosto spahuje in jo sili na bruhanje. Zaradi motnje hranjenja pa smo še vedno na pasirani hrani, saj teksturne hrane še vedno ne zmore sprejemati (sploh, ker ima sočasno zelo slabo motoriko oralnega aparata). Pri Lini še vedno niso v popolnost izključene težave z ledvičkami, saj ima navkljub zadostnemu pitju tekočine, vedno povišan kreatinin in sečnino. Prav tako ima težave z nadzorovanjem mehurja – inkontinenco, in je pri skoraj 5 letih še vedno v plenicah. Tu so še viroze, ki jih njeno telo ne zmore predelati tako hitro in posledično se nam vedno vlečejo zelo dolgo. Bi pa ob slednjem rada poudarila, da so se izboljšave z imunskim sistemom pokazale že zelo hitro po prvi terapiji z matičnimi celicami.

Zaradi tega ste verjetno vi, kot mama, ves čas ob njej. Kako je videti vaš dan v skrbi za Lino?

Osebno sem mišljenja, da za otroka, ki je poškodovan tako nevrološko kot tudi gastroenterološko in ima številne zdravstvene težave, ni boljše oskrbe, kot je oskrba, ki se imenuje “MAMA”. Mamice namreč najbolje poznamo naše sončke, z opazovanjem se tudi dodobra izurimo, da jim znamo pomagati ob vsaki nevšečnosti, saj smo skupaj 24 ur. Naj se malo pošalim, da naš dan oziroma dan naše Line ima pogosto tak tempo, ki je primerljiv s tempom odrasle osebe, ki hodi v službo, tempo karierista. Prav zaradi takega tempa je potrebno v naprej splanirati vsak dan posebej. Naš dan sta ena sama nega in terapija. Od čisto osnovne skrbi za Lino (previjanje, hranjenje, oblačenje, kopanje itd.) do urjenja veščin za samostojnost, urjenja nadomestne komunikacije, terapiranja v domači senzorni sobici po navodilih logopedinje, defektologinje, delovne terapevtke ter večkrat tedensko voženj na same obravnave in terapije k strokovnjakom. Vedno se kljub vsemu potrudim, da vmes malce zadihava na svežem zraku, se s kom podruživa, se pocartava in imava kako minuto samo za sebe. Z lahkoto lahko trdim, da imamo nori tempo, da zvečer popadamo v posteljo in zaspimo še preden si rečemo lahko noč. Terapiranje takšnega otroka je zelo intenzivno in poteka tekom celega dneva, saj zahteva več krajših ponovitev terapij z vmesnimi pavzami, ko kot mama na hitro postorim kaj po hiši, skuham kosilo, poskrbim za perilo ipd. Vsaj pri Lini se je tak način izkazal kot najboljši, od katerega je največ koristi in napredkov. Delava intenzivno nekje 15 do 30 min, pri čemer si po novem pomagam s peščeno uro, da tudi Lina lahko spremlja čas, znotraj katerega poteka “učenje”. Potem sledi pavza, ki jo zaenkrat časovno še ne opredeljujem, pač pa intuicijsko spremljam otroka, kdaj zopet pokaže interes za intenzivnejše delo. Tega interesa je po matičnih celicah vedno več, krajša se torej čas med posameznimi pavzami, kar mi kaže, da smo na pravi poti. Poleg tega sem napol mama samohranilka (smeh), saj je mož vojak in ga sploh zadnje čase veliko ni, zato vse obveznosti padejo na mene, kar je na trenutke res zelo izčrpajoče. Ampak v končni fazi je tako tudi prav, nekdo mora tudi delati.

Kakšne so napovedi zdravnikov? Kakšne terapije bi pomagale k izboljšavi njenega stanja? Kje se izvajajo in koliko stanejo?

Lina se tretira kot nevrološko poškodovan otrok, napovedi stroke so takšne, da naj bi se razvoj ustavil tam, do koder se bodo uspeli razviti možgani, torej do nekje sedmega leta starosti naj bi se pokazal njen maksimum razvoja, pri čemer ji seveda glede na njena leta napovedujejo bolj kot ne črn scenarij. Terapije, priporočene s strani zdravstva, Lina prejema v obliki delovne terapije in logopedije. Preko ZZZS obiskujemo tudi nevrofizioterapijo, saj je zaradi hipotonoje in lorzdoze rahlo gibalno ovirana. Vse ostalo delava v lastni režiji, saj je terapij preko ZZZS veliko premalo. Tako Lina obiskuje tudi samoplačniške terapije, kjer se uči nadomestne komunikacije in drugih potrebnih veščin za življenje, z donatorskimi sredstvi smo pričeli s terapijami v hiperbarični kisikovi komori, kar stane nekaj čez 2.000 evrov za sklop 40 zaporednih terapij, kar je minimum pri terapiranju s kisikom (seveda brez vštetega bencina). Vendar pa za Lino terapij, ki bi posegle globlje v telo, ki bi popravile in obnovile poškodovane organe, ni, so le terapije za urjenje različnih veščin, ki pa so za Lino, ki je kognitivno in drugače poškodovana, veliko premalo. Za Lino je tako zelo pomembno, da prejema terapije, ki spodbujajo regeneracijo in s tem razvoj možganov (in drugih organov), s tem bo tudi na ostalih terapijah hitreje napredovala, njen razvoj bo šel dlje, kot se trenutno pričakuje, da naj bi šel, veščin se bo učila hitreje in v večjem obsegu. Za nami je tako prva terapija z matičnimi celicami, v vrednosti 10.000 evrov, ki je bila prav tako pokrita z donatorskimi sredstvi in ki je hitro pokazala rezultate, saj je Lina začela početi reči, ki jih prej ni počela. Zelo si prizadevava, da bi ji ob vsem tem lahko ponudila tudi MNRI terapije (Masgutova nevro-senzo-motorna-refleksna integracija), nevritaktilna integracija refleksov,  ki spodbuja primitivne reflekse in ima zelo ugoden vpliv na oralni aparat, s tem pa seveda tudi na hranjenje in govor, s čimer ima najina Lina tako velike težave. Te terapije smo sicer že obiskovali, bili z njimi zadovoljni, a smo jih zaradi pomanjkanja finančnih sredstev morali opustiti.

V maju 2020 smo pričeli tudi z MNRI terapijami (terapije po Masgutovi), torej z nevrotaktilnmi - senzomotoričnimi terapijami za spodbujanje oziroma integracijo primitivnih refleksov. Predviden mesečni izdatek za omenjene terapije je med 200- in 240 €. Pri mnogih otrocih s posebnimi potrebami, kjer je razvoj šel malo po svoje, se le-ti niso razvili (oz. so se razvili le delno), to pa vpliva na vse: živčevje, sploh možgane, taktilnost, ravnotežje, propriocepcijo, dihanje, govor, gibanje, čustvovanje itd. Z vsem omenjenim ima namreč težave tudi najina Lina. Preko MNRI-metode se bo Lini pomagalo integrirati primitivne reflekse, ki bi jih sicer morala sama razvijati od stanja novorojenčka dalje, a je šel njen razvoj, zaradi nedonošenosti (in vsega s tem povezanega), čisto po svoje. MNRI metoda je odlična dopolnitev kisikovi terapiji in terapiji z matičnimi celicami, na poti k Linini samostojnosti.

Naj omeniva še, da naj bi julija letos ponovno potovali v ukrajinski Kijev, kjer ima Lina že nekaj časa rezerviran termin za drugo aplikacijo z matičnimi celicami. Trenutno smo se po pomoč pri prehajanju meja obrnili na ljudi na položajih – predsednika, ministre, veleposlanike itd., ob čemer nam je ob bok stopila tudi ga. Larisa Štoka. Dobili smo kar nekaj povratnih informacij, sicer ne tako zelo optimističnih, Ukrajina naj bi bila še vedno popolnoma zaprta za tujce, pa vseeno se je pokazala volja, s strani g. Šterka (z MZZ), g. Mencinija (z Veleposlaništva RS v Kijevem) in urada gospoda predsednika Pahorja, da se Lini pomaga pri potovanju na zdravljenje v Kijev ter njenem varnem vračanju nazaj v Slovenijo. 

Če torej na kratko povzameva bistvo, bo terapija z matičnimi celicami pri Lini bistveno izboljšala njeno nevrološko, gastroenterološko in splošno zdravstveno stanje, in bo kot takšna odigrala ključno vlogo na poti k samostojnosti in razvoju na vseh področjih.

Koliko takšnih terapij bi potrebovala in kako vam lahko širna Slovenija pomaga? Kakšno sporočilo želite poslati bralcem Bibaleze.si?

Lina bo potrebovala še vsaj pet terapij z matičnimi celicami v Kijevu in pet podpornih terapij poaplikaciji z matičnimi celicami v hiperbarični kisikovi komori.  Ena podporna terapija v hiperbarični komori naj bi obsegala minimalno 40 obiskov “podmornice”, kot smo jo poimenovali doma skupaj z Lino. Samo ena terapija z matičnimi celicami stane, kot že rečeno 10.000 evrov, in samo en sklop 40 terapij v hiperbarični komori, za podporo po terapiji z matičnimi celicami, nekaj čez 2000 evrov. Tu seveda ni vštetih vseh ostalih stroškov.

Bralcem Bibaleze.si bi mogoče zaupala svoje skrite misli, o katerih kot mama posebnega sončka večkrat razmišljam. Želela bi spregovoriti o tem, kako je bolj kot vse pomembna kakovost življenja, ki je bila naši punčki odvzeta že ob samem rojstvu. Naša Lina ne pozna radosti, kot jo pozna večina drugih otrok, za premnoge povsem vsakdanje otroške reči je bila prikrajšana. Prav zato si kot starša neizmerno želiva, da ji nekoč to povrneva. Lahko si mislite, kakšno težo nosi starš, ko se sooča s takšnimi diagnozami pri otroku, saj verjamem, da si vsak starš za otroka želi samo najboljše, začenši s samostojnostjo, in prav vse to želiva starša tudi najini preljubi Lini – samostojnost, zdravje, predvsem pa, da bo lahko počela vse, kar ji je trenutno tako nedostopno in nedosegljivo.

Vajin cilj pa je tudi ozaveščanje.

Najina velika želja je tudi, da Sloveniji in slovenskim staršem, tako nedonošenčkov (ki so utrpeli hujše poškodbe možganov), kot tudi drugih otrok s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami pokaževa in dokaževa, da so metode zdravljenja tako napredovale, da se obetajo svetlejši časi za vse otroke z razvojnim zaostankom, nevrološkimi težavami, črevesnimi disfunkcijami in avtoimunskimi težavami, ki dan danes na nek način še vedno veljajo za neozdravljive. 

Kakšno prihodnost želite podariti svoji hčerki Lini?

Povedano z eno besedo, nama je daleč najbolj pomembna njena “SAMOSTOJNOST”, ki nekako sovpade s samo kvaliteto življenja. Želiva, da dobi priložnost zaživeti bolj normalno in bolj človeka vredno življenja, kjer bo odločala sama o sebi in ne bo odvisna od nikogar. Verjameva, da s tem pride z roko v roki tudi vse ostalo. Življenje, ki večinoma temelji na relaciji dom-terapije-specialistični pregledi-dom, ni življenje, je samo preživetje z dneva v dan, če bi se izrazila dokaj skrajno, bi rekla “životarjenje”. Življenje, kjer v norem tempu terapiranja tako doma kot pri terapevtih komaj najdeš utrinek časa za vsakdanje razvade je definitivno nekaj, česar ji ne želiva za celo življenje, prav zato sva se podala na pot, ki ni lahka, vendar se Lini že sedaj vidno obrestuje.