Pred srečanjem z očetom male Lune Sie, Gorazdom Kozmusom, sem razmišljala o njihovi srce parajoči zgodbi. O borbi, ki jo bije družina za svojega otroka. Živčna sem bila in - zanimivo - on me je pomiril. Kot oče bolne deklice se je v bolnišnici srečal s še hujšimi, tragičnimi, smrtnimi primeri, mi je povedal.

Bolezen lahko razdre družine, lahko zlomi še tako močnega in pogumnega človeka. Bolezen vzame svoj davek. Vedno. In ne izbira. Njih ni zlomila, močnejši so kot so bili, kot bi morda sploh bili, če bi bili vsi zdravi. "Zanimivo, koliko lahko otroci prestanejo. Luna Sia je kljub vsemu tako vesela, razigrana, srečna deklica," je dejal.

Je posebna deklica - kot prva v novem letu 2017 se je rodila v mariborski bolnišnici kot zdrava novorojenčica. Pri pregledu ob šestem mesecu so v njenem urinu odkrili preveč beljakovin. Dva dni pozneje so po pregledu na nefrološkem oddelku ljubljanske pediatrične klinike postavili diagnozo - asimptomatični nefrotski sindrom in nemudoma začeli s preventivno kortikostereoidno terapijo (Medrol).

"S stranskimi učinki zdravila smo bili seznanjeni, vendar smo v tem trenutku upali na hiter odziv na terapijo," pojasnjuje njen oče Gorazd Kozmus. A na žalost so bili namesto rezultatov samo stranski učinki: hormonske spremembe, zaviranje rasti, izrazito zatekanje in oftamološke težave - glavkom (škiljenje). Zaradi zapletov so po treh mesecih ukinili terapijo. Do devetega meseca je Luna prestala mnoge resne posege, kot so lumbarna punkcija, splošna anestezija, magnetna resonanca.

'V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk'

V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic so se zdravniki odločili za agresivno imunosupresivno terapijo z zdravilom takrolimus (Modigraf). Luna Sia je imela oslabljen imunski sistem; da je ne bi izpostavljali okužbam, je celotna družina živela v izolaciji. Resno bi jo lahko ogrozil že navaden prehlad.

Takrat je bila več časa v bolnišnici kot doma. Po devetih mesecih so prenehali tudi s tovrstno terapijo, po mnenju zdravnikov je bila zdaj končna odpoved ledvic neizogibna in bližajoča.

Potem je nastopil teden, ko je Luna Sia nenadoma pridobila več kot dva kilograma. Vedoč, da je nekaj narobe, so jo starši takoj odpeljali v bolnišnico. Klinična slika je potrdila progresivno ledvično odpoved. Zdravniki so skušali obvladati njeno stanje, zaradi zavračanja zdravil skozi usta so ji vstavili sondo. Potrebna je bila urgentna hemodializa, Luni so popolnoma odpovedale ledvice, njeno telo je zadrževalo vse tekočine.

"Čeprav smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša, ter Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče. V neprekinjeni 10-dnevni hemodializi so iz njenega telesa odstranili več kot tri litre odvečne tekočine. Ob sprejemu je tehtala 14, ob odhodu iz oddelka intenzivne nege pa zgolj 10,8 kilograma," se spominja oče Gorazd.

Ker ledvice ne delujejo, je potrebna 12-urna dializa

Luna Sia je stara dve leti in štiri mesece. V bolnišnici je preživela skupno 180 dni, kar je skoraj tretjino njenega življenja. Danes ima vstavljen peritonealni kateter in zaradi popolne odpovedi ledvic vsak dan potrebuje 12-urno dializo za odvajanje odvečnih tekočin. Hrani se izključno preko sonde, vnos tekočin mora biti strogo nadzorovan. Mamica zanjo pripravlja domačo hrano, vse vzame ogromno časa.

Pred presaditvijo ledvic mora Luna Sia prejeti vsa obvezna cepljenja in opraviti podrobne preiskave ob umestitvi na seznam za presaditev. Predvidena čakalna doba za ustrezen organ je med šest in 12 mesecev; pred presaditvijo si želijo, da bi se samostojno hranila. Trenutno obiskujejo terapije, da bi znova začela samostojno jesti. Ko je bila stara osem mesecev, je namreč normalno jedla kašice, kruh, celo koščke mesa. Zaradi siljenja s tabletami se ji je hrana uprla.

Dnevno prejema več zdravil in dodatkov (predvsem vitaminov); stroške nekaterih ne krije zdravstvena zavarovalnica, ji pa izredno pomagajo. Mamica je delala v laboratoriju, kjer je znanstveno raziskovala dobrodelne učinke primernih dodatkov za izboljšanje stanja obolelih. Da ve, kaj dela, priča tudi podatek, da je imela Luna Sia pred nedavnim prvič po diagnozi znova normalne vrednosti hemoglobina. 

Oče Gorazd je pustil dobro službo v Avstriji, zaradi terapij se je celotna družina preselila iz Maribora v Ljubljano, kjer so višji življenjski stroški. Mamica Carina je preložila zaključek doktorskega študija za nedoločen čas isti dan, ko je Luna prejela diagnozo, in je odtlej njena izključna skrbnica. Gorazd kot edini zaposleni predstavlja izključni vir dohodka in v preteklih mesecih so porabili vse družinske prihranke.

Vsi člani družine so borci: mamica 24 ur dnevno skrbi za Luno Sio, očka ji pomaga, ko je doma. Lunina starejša sestrica Aya Indigo odrašča hitreje. Je izredno potrpežljiva, ne pritožuje se, ker zaradi sestričine bolezni največkrat morda ne dobi toliko pozornosti, kot bi jo morala.

Pomagajte, če lahko

Luni Sii vsi želijo nuditi dobro življenje. Pred nedavnim je bil sprejeta v vrtec, kjer jo bo verjetno spremljal stalni spremljevalec. Veseli se družbe drugih otrok. V ZDA medtem razvijajo "umetne ledvice", v teku je klinično testiranje pacientov. Upajo, da bo čez nekaj let tovrstna možnost tudi za njihovo punčko. 

Ne prosijo za nič posebnega, upajo in borijo se za normalno življenje njihove deklice. Vi ji lahko pomagate s prispevkom. Na GoFundMe pod naslovom "Naj Luna sveti" zbirajo denar zanjo. Pomagajte, če lahko: naj Luna sveti svetlo, veselo in močno!