Jaime Moy je bila zelo živčna ob odhodu sina Andyja v vrtec. Leto poprej je dobil diagnozo luskavica in ravno pred začetkom novega vrtčevskega leta je bolezen znova močno izbruhnila. Bilo je sončno in vroče, ko so se pripravljali na odhod v vrtec. "Skušala sem ga prepričati, naj obleče dolge rokave in hlače, saj sem ga želela obvarovati. Nisem vedela, kakšen bo odziv ljudi. Vendar se je uprl, rekoč, da bo nosil majico s kratkimi rokavi, kratke hlače in sandale," se spominja Jaime. In ko so otroci Andyja vprašali o njegovi koži, jim je razložil, da ima luskavico in da ni nalezljiva. "Ni enostavno odraščati s tako navzven vidno boleznijo, vendar je Andy v resnici ni nikoli skrival. Že od njegovega ranega otroštva je bila del njega," je razložila Jaime. Sama je diagnozo luskavica dobila tri leta za sinom.

Resnična zgodba je opisana na spletni strani Ameriške fundacije za luskavico. (National Psoriasis Foundation).

Luskavica lahko prizadene kogar koli in izbruhne kadar koli. Je kronična, avtoimuna in multifaktorsko pogojena vnetna dermatoza, ki poleg kože lahko prizadene tudi lasišče, nohte in sklepe, je razložila Nina Jugovar, dr. med., specialistka dermatovenerologije z Dermatovenerološke klinike ljubljanskega kliničnega centra. "Lahko se pojavi kadar koli v življenju, tudi v obdobju dojenčka, najpogosteje pa med 20. in 40. letom starosti." Možnost pojava luskavice pri otroku se veča s starostjo; "do devetega leta starosti je v povprečju verjetnost pojava luskavice manj kot odstotek".

Ker gre za avtoimuno obolenje, imajo velik pomen pri pojavu luskavice tudi zunanji sprožni dejavniki, "kot so prebolevanje infekcij (predvsem streptokokne angine pri otrocih), virusne okužbe, febrilna stanja, stres. Poslabšujejo jo lahko poškodbe kože, operacije, alkohol, kajenje, nekatera zdravila (na primer ACE inhibitorji, betablokerji, antimalariki, litij ...)," je pojasnila. "Vzrok bolezni še ni popolnoma jasen, a pomembno vlogo igra genetska predispozicija. V kolikor ima eden izmed staršev luskavico, obstaja približno 20 odstotkov možnosti, da bo imel otrok luskavico. Če imata luskavico oba starša, je možnost nastanka bolezni pri otroku med 60 in 70 odstotki," je razložila.

Luskavica prizadene tako fizično kot tudi čustveno. "Pri vseh bolnikih z luskavico, predvsem pri mlajših posameznikih, še zlasti v času odraščanja, se ob telesnih pojavljajo tudi čustvene stiske, povezane z boleznijo. Lahko imajo težave pri tkanju prijateljskih vezi, iskanju življenjskega partnerja, težave pri iskanju zaposlitve, nizko samopodobo, občutek sramu, depresijo," je opozorila Nina Jugovar. Obenem ima bolezen lahko negativen vpliv na celotno družino. "Starši se velikokrat težko soočijo z diagnozo kronične bolezni svojega otroka in se počutijo nemočne," je dodala.

"Pri luskavici, ki bo otroka spremljala vse življenje, je izredno pomembno dobro sodelovanje staršev in dermatologa, ki bo staršem in otroku nudil vse potrebne informacije o bolezni in prilagajal zdravljenje glede na klinično sliko luskavice. Pomembna vloga starša je, da otroku nudi vso podporo in razumevanje, da se z otrokom pogovarja o čustvih, ki jih otrok doživlja ob svoji bolezni, da razume svojo bolezen in ga spodbuja, da tudi sam o svoji bolezni spregovori s prijatelji. V kolikor je čustveni vpliv bolezni za otroka prevelik, je smiselno razmisliti tudi o posvetu s psihoterapevtom ali psihiatrom," svetuje Nina Jugovar. "Vključijo se lahko tudi v Društvo psoriatikov, kjer se srečujejo ljudje s podobnimi težavami, je pozvala. Izpostavila bi tudi, da je izredno pomembno ozaveščanje ljudi, da luskavica ni nalezljiva bolezen in se ne prenaša z dotikom obolelih oseb," je poudarila.

Luskavice ne znamo pozdraviti, lahko pa blažimo različne pojavne oblike. "Pri vsakem bolniku se individualno odločamo o načinu zdravljenja glede na klinično sliko, anatomsko lokacijo žarišč, starost bolnika, prisotnost pridruženih bolezni ... V osnovi je uspeh zdravljenja odvisen od bolnikove pripravljenosti za zdravljenje. Zato je za lečečega dermatologa zaupanje staršev in otroka v zdravljenje izrednega pomena. Pomembno je tudi, da bolezen pričnemo zdraviti čim prej in da s tem poskusimo zmanjšati vpliv bolezni na duševno zdravje posameznika," je poudarila Nina Jugovar.

In kako poteka obravnava bolnika z luskavico? "Pri vsakem bolniku se zdravljenje začne z ustrezno nego kože in izogibanjem poslabševalnim oziroma sprožilnim dejavnikom," je pojasnila. "Pri blagih oblikah luskavice se večinoma uporablja lokalno protivnetno zdravljenje v obliki mazil in pripravkov, ki vsebujejo derivate vitamina D, salicilno kislino. Če lokalna terapija ne zadostuje, zdravimo z obsevanjem s selektivno ultravijolično terapijo z UVB-žarki ali PUVA. Nekateri bolniki potrebujejo sistemsko zdravljenje z zdravili v obliki tablet ali injekcij. Najpogosteje se uporablja metotreksat, retionoidi, ciklosporin. Če gre za prizadetost velike površine kože, ki je neodzivno na vse predhodne oblike zdravljenja, je bolnik kandidat za biološko zdravljenje," je razložila.

Kaj pa lahko storite sami? "Za svojo kožo boste največ storili, če jo boste negovali z ustreznimi negovalnimi kremami po priporočilih dermatologa. Svetuje se uživanje pestre hrane, bogate z vitamini in minerali. Bolniki z luskavico naj uživajo čim več sadja in zelenjave, maščobe v obliki omega maščobnih kislin, oljčnega olja, svetuje se tudi dodajanje lecitina in selena," je pojasnila. In kako vplivajo morje, morski zrak, sončenje? "Klimatsko zdravljenje se je izkazalo za zelo učinkovito pri lajšanju težav z luskavico. Izredno blagodejno deluje predvsem morsko podnebje, saj gre za součinkovanje morske vode, ki zmehča luske in deluje blagodejno na kožo, zmerno izpostavljanje sončnim žarkom in spremembe okolja. Kožo izpostavljajte soncu, ko ultravijolično sevanje ni najbolj intenzivno, torej ne med 10. in 16. uro," svetuje Nina Jugovar. Priporočljivo je tudi nošenje udobnih in zračnih oblačil, predvsem v fazi akutnega vnetja, "saj drgnjenje ob kožo predstavlja sprožilni dejavnik, ki bolezen lahko še poslabša".

Z luskavico sem se prvič srečala v osnovni šoli, ko jo je imela sestrina sošolka. Iskreno se ne spomnim, da nam bi bilo otrokom kar koli nenavadno. Vsi skupaj smo se normalno družili in se igrali ter se nismo osredotočali na prijateljičino bolezen. Danes poznam odraslega soseda, ki ima luskavico v družini - imel jo je oče, imajo jo mati, brat in tudi on. Zadnjič mi je med pogovorom dejal, da lahko prepozna bolnika z luskavico, ker tudi v vročih poletnih dneh skriva kožo pod dolgimi rokavi in hlačnicami. Sprašujem se, če je resnično potrebno. Po mojem mnenju bi bolje, da s(m)o odkriti, odprti, razgaljeni, če hočete. Da si ob boleznih pomagamo in da se ne skrivamo. Predvsem pa je treba vedeti, da luskavica ni nalezljiva in da se ne prenaša z dotikom. Tukaj si bom izposodila besede Nine Jugovar: "Potrebno je zavedanje, da so bolniki z luskavico že sami zelo obremenjeni s svojo boleznijo in da jih s svojo nevednostjo lahko prizadenemo."

Raje bodimo boljši, pametnejši in ozaveščeni.