V središču Ljubljane, v neposredni bližini pediatrične klinike, Onkološkega inštituta in drugih bolnišnic, natančneje na Trubarjevi cesti 80, se nahaja minoritski samostan sv. Maksimilijana Kolbeja. V srednji etaži samostana se nahajajo štiri udobne in urejene sobe, ki jih nudijo staršem otrok, ki se zdravijo na pediatrični kliniki, pa tudi onkološkim bolnikom, ki prihajajo na preiskave ali terapije od daleč in potrebujejo prenočišče. Cenika za sobe ni, kdor lahko, pusti prostovoljni prispevek. O tem smo se pogovarjali z Anjo Kastelic, posvečeno sestro iz skupnosti Na tvojo Besedo.

Kako ste prišli do ideje, da bi prostore v minoritskem samostanu namenili tudi za uporabo onkoloških bolnikov in staršev obolelih otrok, ki se zdravijo v pediatrični bolnišnici? 

Dejansko je ta ideja prišla na misel že prej, ko smo živeli še na Trubarjevi 80, kjer je sedaj bolniška župnija in je do nas prišla vest, da bodo patri odšli. In z enim izmed patrov sva odšla pogledat prostore in sva videla te sobe in v tistem trenutku se mi je porodila ideja, da bi dali te sobe na razpolago zaradi neposredne bližine kliničnega centra bolnikom. In pater je bil takoj za in mi je dejal, naj takoj pišem provincialu, torej odgovornemu za slovenske minorite. 

Sem pa do te ideje prišla, ker smo že v prejšnji hiši imeli eno sobico za takšne namene in se je izkazalo, da je to premalo, da je v resnici več potreb po tem. Tu je bilo pa na razpolago več sob, zato sem nemudoma pisala dalje in tudi provincial je bil za. Potem ko se je pokazalo, da bomo morali tudi mi iz prostorov prejšnje hiše na ta naslov, se je na koncu vse dobro izšlo in ideja je postala resničnost. V nekaterih sobah smo torej mi, v zgornjem nadstropju živijo študentje, druge prostore, torej štiri sobe, pa smo ponudili na razpolago za sprejem. 

Koliko pa je bilo v resnici odziva na vašo ponudbo?

Mislim, da je bilo precej odziva na našo ponudbo. Sicer se lepo razporedijo in razen tedna pred prazniki, ko je bilo vse zasedeno, vse skupaj teče nemoteno. Veliko je klicev, s katerimi želijo ljudje preveriti, če je to res, ker ne morejo verjeti, da je to možno, ali pa kličejo v primeru, ko že vedo, da bodo potrebovali nastanitev, pa se želijo vnaprej dogovoriti za termin, precej pa jih vpraša tudi samo za parkirišče, da lahko pustijo pri nas avto in se odpravijo na preglede, večina pa jih potrebuje nastanitev samo za kakšno noč, ker imajo operacijo, preiskave in pridejo od daleč in potrebujejo prenočitev. 

Več odziva pa je seveda, ko kdo objavi, da to nudimo, zato je zelo dragoceno, da se širi informacija o tem. V prihodnje načrtujemo tudi kakšne plakate, ki bodo nameščeni v bolnišnici. Je pa tudi pediatrična klinika o tem obveščena in kdaj koga od staršev napotijo k nam. 

Kaj vse spada v ponudbo prenočišča in kako dolgo lahko starši uporabljajo sobo? 

Starši so lahko pri nas toliko časa, kolikor potrebujejo naše prostore. Torej, dokler poteka zdravljenje otroka ali preiskave. Načeloma je vedno tako, da ko je otrok na intenzivnem oddelku, ni možnosti za starše, da bi tam prenočili. Takrat po navadi starši iščejo nastanitev in takrat pridejo prenočit k nam. Potem ko otroka prestavijo na oddelek, mama lahko spi z njim, očka pa ne, tako da dostikrat pridejo k nam tudi očetje. Poleg štirih lepo urejenih samostojnih sob s kopalnico imamo na voljo tudi prostor s čajno kuhinjo, manjšo kuhinjo, kjer si lahko pripravijo hrano, jedilnico, dnevno sobo in za verne tudi kapelo. Vsem pa nudimo tudi parkirišče. Če pa si kdorkoli od staršev želi pogovor, smo na voljo. 

V samostanu je staršem torej med drugim na voljo tudi uporaba kapele. Kako pomembno se vam zdi ohranjanje vere v težkih trenutkih? Se starši obrnejo na vas tudi po pogovor?

Vera je res nekaj velikega, če vemo, kaj vera je, če jo razumemo kot živ odnos s Kristusom, živ odnos z Bogom, ki je ljubezen. In ko se ti majejo tla pod nogami, potrebuješ nekoga, ki je večji od tebe, in predvsem občutek, da nisi sam. Da je nekdo, ki skrbi zate, da je nekdo, ki je res večji od preizkušenj, bolezni, strahov, dvomov, od nas samih. In zdi se mi, da je preizkušnja tudi priložnost  poglobitve vere, pa tudi pri neverujočih opažam, da ko so v preizkušnji, jih več reče, da imajo občutek, kot da dobivajo neko moč, pa še sami ne vedo, od kod, in je prej niso imeli, pa jim je bila v tistem trenutku dana. In zdi se jim, da dobivajo nek dotik milosti. To je vera.

Glede pogovora pa je tako, da starši večinoma k nam pridejo za krajši čas in po navadi s tistim začetnim šokom, ko se še soočajo z novico o diagnozi ali zdravljenju in večji del dneva preživijo na pediatrični kliniki in k nam pridejo samo prespat, nato pa že recimo iščejo logistične rešitve, kako bo na primer oče šel domov k starejšemu otroku in tako dalje. Tako da se potreba po pogovoru zaenkrat še ni pokazala v smislu, da bi se želeli starši usesti in pogovoriti, a večkrat pride do spontanih pogovorov ob sprejemu ali na hodniku, ko jih vprašamo, kako so, kaj se je zgodilo, in takrat se starši dostikrat odprejo, zjočejo in zaupajo več o svoji stiski. Takšni spontani pogovori se mi zdijo tudi najbolj koristni zanje, da jih ujamemo na hodniku, vprašamo, če kaj potrebujejo in kako so. Zdi se mi, da mora biti starš močen ob otroku, hkrati pa potrebuje takrat ob sebi nekoga, ob katerem je on lahko šibek. 

Mnogokrat so si v veliko oporo ravno starši med seboj. Takšni, ki so dali podobne preizkušnje čez in se potem med seboj povezujejo in pogovarjajo. 

Kako pomembno je sočutje v današnjem času, ko je empatije vse manj? Kaj sočutje prinese staršem, ki so v stiski, kaj jim pomeni?

Ogromno. Sočutje se mi zdi najpomembnejše zdravilo in vsi smo na svet poklicani za grajenje kulture sočutja. Že slovenska beseda 'sočutje' je zelo lepa in pomeni to, da čutim s teboj. Torej, da daš nekomu srce in ne razuma, ne zgolj navodil, temveč možnost topline, varnega zavetja, naročja. Ogromno pomeni to, da nekdo zdrži z nekom, ki je v stiski. Da zdržiš ob solzah drugega. Da solz ni treba zatirati, jih hitro odpraviti, ampak da človeka zares slišimo in mu damo občutek, da smo ob njem in ga razumemo. To se mi zdi res ena najbolj dragocenih stvari, ker ko smo v preizkušnji in dobimo občutek sočutja, hkrati dobimo tudi občutek, da nismo sami. Občutek, da smo nošeni, da je svet prijaznejši in s tem je rešena že polovica stiske. 

Vsaka preizkušnja je namreč kot nek tunel in že tunel sam po sebi je strašljiv, če se v njem znajdeš sam. Če pa imaš občutek, da je nekdo poleg ali pa da nekdo stoji na koncu in ti govori 'samo pojdi naprej, na koncu te čaka luč', že to je nekaj, kar ti pomaga, da greš skozi vse težave. Ker še vedno se mi zdi, da je najhujša bolezen današnjega časa osamljenost, individualizem. Navkljub vsem težkim boleznim, ki obstajajo, je najtežje, ko človek začuti, da se nima na koga obrniti. Najhujša bolezen te kulture je osamljenost. Zato je tudi bolezen lahko priložnost, da se zbudimo kot družba, da postanemo bolj topli, bolj čuteči drug do drugega. 

Otroci so zaradi bolezni običajno prikrajšani za pomemben del otroštva in mladosti, starši pa so v izjemni stiski in strahu za otrokovo zdravje, zato je pomembno, da smo jim v oporo in jim pomagamo, kolikor je v danih okoliščinah pač mogoče, se strinjate? Na kakšne načine jim še lahko pomagamo?

Tako da jim omogočimo čim lažji prehod. Mislim, da ko so v obdobju, ko se odvijajo stvari, kot so operacija, preiskave, pregledi, da ogromno pomeni že to, da nudimo čisto praktično pomoč. Da staršem ponudimo čisto vsakdanje reči, če rabijo kaj iz trgovine ali finančno pomoč. V tistem obdobju so namreč zaradi bolniške odsotnosti tudi finance staršev, katerih otroci se zdravijo precej okrnjene, stroški pa so ogromni. 

Torej da jim nekdo na tih način potisne kuverto v nabiralnik, da se jim na tej čisto življenjski ravni čim bolj pride naproti, da jim mogoče kdaj skuhamo kakšno juhico ali mineštro, kajti morda bodo potem uspeli zaužiti kakšno žlico toplega obroka, saj po izkušnjah opažam, da starši, ki so v skrbeh za otroka, ne uspejo niti jesti niti piti. Tu vidim pomemben doprinos k njihovemu boljšemu počutju. 

Seveda pa, kot sva omenili, tudi sočutje, toplina, to, da si jih upamo vprašati, kako so, kako je bilo pri zdravniku, kakšni so izvidi, kako vam lahko pridemo naproti. Da si upamo pogledati, kaj se dogaja za sosedovimi vrati, saj je tam lahko nekdo, ki potrebuje vse našteto. Zdi se mi namreč, da smo pogostokrat lažno uvidevni. Da si ne upamo vprašati. Ampak ko si v stiski, je zate tako dragoceno, da je tam nekdo, ki se tega ne boji in te neposredno vpraša, ti pa mu lahko neposredno odgovoriš, če je karkoli, kar potrebuješ.

Mi, verujoči, imamo tudi moč molitve in mnogim staršem tudi to veliko pomeni. Da vedo, da nekdo moli za njih, da jih nosi v mislih in molitvah. In rečejo, da ko jim je bilo težko, so čutili moč molitve. V tistem obdobju niso vedeli, kako bodo preživeli, a so čutili neko posebno moč, ki jim je pomagala prebroditi najtežje trenutke. Tudi to se mi zdi dragocena pomoč. 

Pa tudi popolnoma praktične stvari. Meni je recimo izjemno težko poslušati mame, ki nam povedo, da je ležalnik na pediatrični kliniki najbolj trd in neudoben, kar jih je. Želela bi si, da bi imela država na tem mestu posluh zanje in malo bolje poskrbela za udobje mamic, ki spremljajo bolne otroke. Da bi jim omogočili bolj udobne postelje ali pa vsaj bolj primerne. Že tako težko spijo zaradi skrbi, ki jih pestijo, in želela bi si, da bi malo manj zlomljene prišle nazaj. 

Druga stvar pa so parkirišča. Starši mnogokrat potožijo, da so parkirišča pri kliničnem centru skoraj najdražja v Ljubljani. In za en dan morajo odšteti 20 evrov. In spomnim se očeta, ki je prihajal od daleč in sta imela z ženo 14 dni staro dojenčico, ki je bila v bolnišnici, on pa je hodil k njima na obisk in je v 14 dneh dal 200 evrov samo za parkirišče, kje pa so potem še bencin in ostali potni stroški. 

In takrat to doživiš, kot da družbo briga zate, da se moraš znajti sam. To so recimo takšne praktične stvari, ki bi jih morali imeti bolj pred očmi. Lahko bi dali vsem, ki pridejo zaradi obiskov v klinični center ali pa staršem bolnih otrok, neke kartice, s katerimi bi imeli brezplačno parkirišče ali pa vsaj simbolno ceno zanj. Težko je, zlasti za takšne, ki so že tako na socialnem robu, pa jih tovrstne situacije še bolj potisnejo čez. To so takšne stvari, kjer bi lahko kot družba bolje poskrbeli zanje.